Fine vita e legge del silenzio

di Aldo Cazzullo

Diceva Umberto Veronesi che nessun malato terminale gli aveva mai chiesto di morire; tutti gli avevano sempre chiesto di guarire. Ma cosa accade quando una persona non è più responsabile di se stessa? Quando la scienza non è in grado di guarire, però consente di tenere in vita, senza limiti di tempo ma anche senza speranza? Nei giorni in cui il mondo piange il piccolo Charlie, l’Italia si interroga anche sulla storia di Elisa, raccontata venerdì sul Corriere da Andrea Pasqualetto. Elisa è in «stato vegetativo permanente» da dodici anni. Il padre Giuseppe dice di non sapere cosa fare. Non osa chiedere di «staccare la spina» e provocare la morte della figlia; ma non se la sente neppure di andare avanti così, pensando anche a quel che accadrà quando lui non ci sarà più. Nella stanza di Elisa, nel letto accanto, c’è un’altra donna, molto più anziana. Eros, suo figlio, sostiene che non intende stabilire lui il destino della madre, che «deve essere lo Stato a decidere». Sono parole terribili, in una situazione terribile. L’idea di uno Stato che decida come Atropo quali fili di vita troncare e quali tessere è giustamente lontana dalle nostre sensibilità. Ma l’alternativa non può essere neppure quella di lasciare soli un padre e un figlio, di fronte alla sopravvivenza o alla morte dei loro cari. Diciamo la verità: su questo tema, la politica italiana ha avuto due attitudini, a seconda delle circostanze.
La prima è stata intervenire per decreto, sull’onda emotiva di un caso — la giovane Eluana Englaro, una storia non lontana da quella di Elisa —, su cui si innestò una componente ideologica. La seconda è stata rimuovere, rinviare, prendere tempo. Nessuna delle due attitudini ha portato né porterà un risultato utile alle persone che soffrono e alla comunità di cui tutti facciamo parte, e che con la morte finiremo per confrontarci, per quanto tentiamo di esorcizzarla. Certo, il tema del fine vita è divisivo. Ma questa non è una buona ragione per non parlarne e non decidere. Al contrario, è il momento di affrontare una grande discussione, aperta, libera, rispettosa delle opinioni altrui, e soprattutto non inconcludente. Lo scorso 20 aprile è passata alla Camera una legge forse imperfetta, ma che riconosce il diritto di rinunciare ad alcune terapie senza passare dai tribunali, indicando la propria volontà quando ancora si è in grado di farlo; però è quasi certo che il Senato non riuscirà o non vorrà approvarla.
Si sente obiettare che in Parlamento non c’è una maggioranza solida, né ci sarà dopo le prossime elezioni. Ma una questione così complessa deve essere disciplinata da un accordo vasto, che possa reggere alle alternanze, anziché essere disfatto o capovolto al primo cambio politico. Oggi questa discussione è possibile anche perché la Chiesa, da sempre molto attenta alla legislazione italiana, ha rinunciato non ovviamente ai propri valori ma a un atteggiamento intransigente che non aveva aiutato né il confronto né il varo di norme destinate a durare. Anche la Chiesa sostiene che una legge ci vuole. Resta da stabilire quale. Un sistema di regole rigido e intrusivo non sarebbe una buona soluzione. Esistono spazi lasciati all’umanità dei medici e alla pietà dei familiari che ogni giorno alleviano sofferenze fisiche e patimenti morali. Ma di fronte a casi controversi la risposta non può essere soltanto il silenzio. Oggi ci confrontiamo soprattutto sulle storie dei giovani e dei bambini, come Charlie, che scuote le nostre coscienze. Si parla meno dei nostri grandi anziani. Ogni tanto qualcuno di loro va in Svizzera a farla finita, o annuncia di volerlo fare; oppure si appropria della sorte in modo tragico, come Mario Monicelli. La scienza non ha abolito la morte, l’ha resa più difficile; aprendo la strada a vecchiaie lunghissime, che possono essere serene e produttive, ma anche foriere di paura e disperazione. Interrogarci, parlarne, decidere non può più essere un tabù.

«Corriere della sera» del 29 luglio 2017

Eutanasia e minori: l’assurdità di una legge che scuote le coscienze

di Giovanni Belardelli *

La legge belga che ha esteso ai bambini la pratica dell’eutanasia è di quelle che obbligano a fermarsi per riflettere, che interrogano nel profondo la nostra coscienza. Richiede anzitutto di andare oltre i titoli dei giornali che, per motivi di spazio, hanno scritto di eutanasia dei bambini; mentre la legge si applicherebbe soltanto ai minori che soffrono di una malattia incurabile allo stadio terminale, cui si aggiunga una sofferenza costante e insopportabile.
Quella legge insomma ci chiede di non fermarci alla prima impressione, di non scandalizzarci «in automatico» evocando paragoni grossolani (come il programma hitleriano per l’eliminazione dei bambini disabili). Di provare dunque a immaginare le indicibili sofferenze a cui il legislatore vorrebbe porre fine con la cura terribile e ultimativa della morte. Eppure, per quanto si considerino seriamente le ragioni di chi quella legge ha formulato e sostenuto, credo che vi siano gravi motivi per non essere d’accordo con ciò che contiene.
Un primo, evidente elemento di assurdità della nuova legge risiede nel fatto che l’eutanasia deve essere richiesta dal bambino stesso, a condizione che entrambi i genitori siano d’accordo. Per quanto si sia sostenuta la «impressionante maturità» dei minori allo stadio terminale della malattia, la loro piena consapevolezza resta molto difficile da ammettere. Supponendo che la legge non si applichi ai bambini molto piccoli (ma il testo comunque non contiene alcun limite d’età), è comunque assai arduo accettare che a un adolescente — cui sono vietate un’infinità di cose in considerazione della sua età — venga invece concessa la possibilità di decidere della propria morte.
Il fatto che alla legge fosse favorevole la maggioranza dell’opinione pubblica belga vuol dire, naturalmente, poco. Sia perché, se siamo contrari alla pena di morte, non possiamo certo diventare favorevoli solo perché la maggioranza è favorevole. Sia perché lascia sconcertati la motivazione che starebbe dietro il consenso di molti belgi, favorevoli all’eutanasia per i minori — come riferiva Ivo Caizzi ieri sul Corriere — in quanto vi vedrebbero un’ulteriore estensione delle libertà individuali.
Comunque, per quanto minoritarie, le voci dissenzienti non erano affatto mancate: si erano pronunciati contro la legge sia i rappresentanti delle chiese cristiane e delle comunità religiose islamica ed ebraica, sia — da ultimo — un nutrito numero di pediatri, ciò che avrebbe dovuto suggerire di non procedere a colpi di maggioranza, cercando per giunta di bruciare i tempi del passaggio tra Senato e Camera. Se sono generalmente richieste procedure e maggioranze particolari per cambiare la Costituzione di un Paese, lo stesso dovrebbe valere di fronte ad argomenti particolarmente delicati sotto il profilo etico.
Ma la principale obiezione riguarda l’idea di Stato che è implicitamente contenuta nella legge belga. È discutibile, infatti, che la soluzione migliore per affrontare i pochi casi di cui potrà occuparsi (in Belgio, dove l’eutanasia per adulti è consentita dal 2006, finora vi è stato un solo caso relativo a un ragazzo di meno di 20 anni), fosse proprio quella di una legge. Lo Stato regola già un’infinità di ambiti della nostra esistenza; ma almeno quel terreno di passaggio, che sta tra la vita e la morte di un bambino nella condizione di malato terminale, dovrebbe essere lasciato alla straziata sollecitudine dei genitori e alla compassionevole cura di medici che ormai dispongono di molti modi per evitare l’accanimento terapeutico e la percezione del dolore.

* Professore ordinario di Storia delle dottrine politiche all’Università di Perugia. Le sue opere principali: Il ventennio degli intellettuali, Laterza, 2005; Nello Rosselli, Rubbettino, 2007; Mazzini, Il Mulino, 2010 (2011)

«Corriere della Sera» del 15 febbraio 2014

Eutanasia minori, la dimensione nuova di un duro potere

Belgio

di Francesco D'Agostino

Dobbiamo ancora una volta scendere nei particolari e mostrare le tante, diverse, vere e proprie aberrazioni che caratterizzano la legge belga sull’eutanasia pediatrica? Sono mesi e mesi (anzi, anni ed anni) che vengono sistematicamente e analiticamente denunciati i rischi di una legalizzazione dell’eutanasia, senza che si siano ottenute risposte significative, ma solo le più svariate forme di indifferenza. Questa indifferenza sulle prime potrebbe essere interpretata come segno di una assoluta mancanza di volontà dialogica: cosa particolarmente grave, in un sistema culturale, come quello secolarizzato, che assume a proprio vanto il pluralismo ideologico e valoriale, l’attenzione e il rispetto per tutte le visioni del mondo e per i più diversi stili di vita e soprattutto l’antidogmatismo. In realtà, questa indifferenza ha una valenza ben più grave, che è in genere poco percepita e che proprio per questo va risolutamente alla luce. Essa è il segno esplicito – un segno che più esplicito non si potrebbe immaginare – del fallimento della bioetica.
Comunque infatti la si voglia mettere a fuoco o definire, è un fatto che la bioetica, come orizzonte di riflessione interdisciplinare sulla vita, è nata dall’esigenza di dare una risposta ragionata, condivisa e soprattutto non ideologica alle nuove sfide poste nella nostra epoca dal progresso della biomedicina. In pochi decenni si sono moltiplicate le cattedre di bioetica, le e è entra associazioni nazionali e internazionali nonché i comitati di bioetica, i libri e le riviste formalmente dedicati a questa disciplina. L’interesse per la bioetica e i processi di globalizzazione si sono sviluppati di pari passo. Si è consolidato un lessico, si sono oggettivati paradigmi, si sono strutturate scuole di pensiero. Con quale esito? Con quello che abbiamo sotto gli occhi. In primo luogo, il pieno rovesciamento dell’etica medica, che – abbandonato il principio ippocratico della difesa della vita – affida ormai al medico, accanto alle tradizionali funzioni terapeutiche, le nuove e ben più sottili funzioni di avviamento alla morte. In secondo luogo, la cristallizzazione (probabilmente irreversibile) di nuove forme di ipocrisia. È ipocrisia presentare come nobile forma di ossequio alla volontà del paziente la decisione di sopprimerlo (decisione motivata il più delle volte da ragioni economiche, pubbliche o private che siano). È ipocrisia sostenere (come fa la nuova legge belga) che un bambino possa chiedere l’eutanasia liberamente e consapevolmente, senza cioè essere indotto o comunque suggestionato dall’atteggiamento dei genitori o dei medici nei suoi confronti.
È ipocrisia minimizzare il rilievo statistico dell’eutanasia pediatrica, come se la questione fosse appunto meramente statistica e non piuttosto etica e simbolica. Ma accanto al rovesciamento dell’etica medica e alle diverse forme di ipocrisia che questa legge cristallizza, c’è un ulteriore esito che ad essa sarà inevitabilmente da ricondurre. La legge chiede l’assenso dei genitori alla soppressione del bambino malato! Mi chiedo chi avvertirà quanto di malsano c’è in questo principio, che, sotto l’apparenza di rispettare il prioritario interesse dei genitori verso i bambini da essi messi al mondo, in realtà formalizza la forma più cieca di potere che un essere umano possa avere verso un altro essere umano, quello di decidere in forma ultimativa sulla sua vita.
Da più di due millenni nella tradizione giuridica occidentale lo jus vitae ac necis, il diritto di vita e di morte del padre sui figli, appariva cancellato come barbarico e immorale. Ora viene reintrodotto e per di più in forma politicamente corretta, perché non viene attribuito più solo al padre, ma congiuntamente al padre e alla madre. Qualche amante della casistica si è già posto la domanda su quale dovrebbe essere la volontà prevalente, ove i genitori siano di diverso avviso e l’uno indichi la morte e l’altro la vita per il bambino. Ma il solo lasciarsi coinvolgere in un dibattito di tale natura è sconfortante. Cosa hanno detto, cosa stanno dicendo, cosa diranno i bioeticisti, le associazioni, i Comitati di bioetica sull’eutanasia pediatrica? Probabilmente nulla: ci troveremo ancora una volta davanti a un silenzio assordante. La bioetica è fallita, è fallita da tempo e per di più senza che nessuno se ne sia reso conto. Quella che doveva essere pensata come etica della vita si è trasformata in un’etica del potere: il potere di chi vuole creare artificialmente e a suo piacimento la vita in provetta, di chi vuole artificialmente e a suo piacimento manipolarla, e di chi pretende, sempre a suo piacimento e artificialmente, sopprimerla. A chi si fosse illuso che nel mondo contemporaneo attraverso la bioetica si stesse aprendo una nuova fase della coscienza morale dell’umanità, la legge belga dovrebbe aprire definitivamente gli occhi. Ciò che si è aperto davanti a noi e nelle forme più dure e imperative, quelle della legge, è semplicemente una nuova e inaspettata dimensione del potere. Chi credeva che la vocazione della bioetica fosse quella di elaborare nuove forme di difesa della vita deve ormai ricredersi: la bioetica sta diventando (e probabilmente è già diventata) la forma più sottile della burocratizzazione legalistica del morire.

«Avvenire» del 14 febbraio 2014

«Si può vivere bene a 90 anni. Il segreto è ritrovarsi in armonia con la memoria»

Il sociologo: il tempo che scorre e il significato dell'esistenza

di Domenico De Masi

Da Sofocle ai giorni nostri: il viatico per la serenità

Sempre un suicidio impressiona, perché ha la forza di parlare, contemporaneamente, sia al nostro inconscio, sia alla nostra sfera cosciente. Ha la forza di confonderci perché le domande che pone sono più delle domande cui risponde. Comunque il suicidio esprime, in chi lo consuma, un bisogno inconscio di entrare nel mito, di trovare, attraverso la morte, un'identità più forte di quella che si attingerebbe morendo involontariamente. Colpisce soprattutto il suicidio dei bambini (una triste novità dei nostri tempi) perché si sottraggono all'esperienza, e il suicidio dei vecchi perché ci sottraggono la memoria. Un vecchio che si uccide crea un vuoto panico perché distrugge il tesoro dei suoi ricordi: quel patrimonio denso di consapevolezze dal quale, secondo i Greci, nasceva la storia e l'architettura, la poesia, la danza e tutte le altre arti, fondate sui valori positivi del diletto e della virtù.Un vecchio si suicida quando, nell'eterno conflitto tra eros e thànatos, nella lotta tra questi due giganti che - secondo Freud - «le nutrici cercano di placare cantando una ninna nanna che parla del cielo», vince la stanchezza di vivere. Per evitare questa tentazione di una fine traumatica, occorre riconciliarsi con la propria memoria, con la propria cerchia di parenti ed amici, con il significato stesso della vita. Sofocle aveva 84 anni quando decise, per nostra fortuna, di insegnarcene la strada. Venti anni prima, nel pieno della sua maturità, aveva scritto l'Edipo re, in cui l'eroe, venuto a conoscenza dei crimini commessi pur senza saperlo, si cava gli occhi e prende la via dell'esilio. Dopo avere vagato tutta la vita, amorevolmente assistito dalle figlie Antigone e Ismene, giunge in un boschetto non lontano da Atene. E qui, venti anni dopo, Sofocle ambienta Edipo a Colono, un inno alla sua e alla nostra vecchiaia.
La riflessione di una vita ha portato Edipo a concludere che non basta la responsabilità per essere in colpa. Quando uccise il padre e sposò la madre, non conosceva la loro identità, dunque non si macchiò di nessun peccato e, accecandosi, espiò molto più di quanto avesse dovuto. L'esperienza e la riflessione gli hanno fatto capire che la colpa non risiede nell'azione, ma nel cuore.
Il vecchio re, finalmente consapevole della sua innocenza, è in grado di capire, e soprattutto di far capire a chi lo circonda, di quale ordine morale abbiamo bisogno vivendo in una società confusa. Per conseguire questa capacità di orientamento, ogni vecchio deve venire a patti con la propria esperienza, per quanto terribile essa sia. È questo il momento in cui, senza la forza che ci può venire dagli amici e dai parenti, l'auto-distruttività rischia di prevalere. Secondo l'oracolo, la terra che avrebbe accolto il corpo di Edipo sarebbe stata baciata dalla vittoria. Edipo si appoggia al braccio caritatevole delle figlie e va a morire, serenamente, dentro le mura accoglienti di Atene. Qui il vecchio Sofocle ci offre il viatico per la felicità. Riconciliato con se stesso, consapevole della forza miracolosa contenuta nel suo corpo e del dono che egli fa offrendo se stesso alla città amica, Edipo, che in un momento disperato si era tolto la vista, ora dona agli ateniesi la speranza di un futuro trionfante e pacificato. La tragedia termina raccontando il distacco di Edipo dalla sua riconquistata comunità: «L'ha preso con sé un messaggero degli dei; o si è aperto per lui, benignamente, senza dolore, il vuoto della terra. Se n'è andato senza gemiti, senza affanni, senza sofferenza. Una cosa meravigliosa!».
Qualche tempo fa ho ascoltato un ministro che, per giustificare la mancanza di posti di lavoro, aizzava una folla di giovani contro i vecchi, responsabili, a suo dire, di avere scialacquato le risorse proprie e dei propri figli. Credo di non avere mai assistito, nella mia vita, a un peccato più grave di quello commesso impunemente da questo ministro privo di pietas, che diabolicamente contrapponeva le generazioni invece di ricomporle in una collettività armonica. In una società disorientata, dove si è smarrito il discrimine tra bene e male, bello e brutto, vivo e morto, locale e globale, nomade e stanziale, scienza e fede, solo la saggezza della vecchiaia può ripristinare questa armonia.

«Corriere della Sera» del 7 ottobre 2013

Questione di umanità

La morte che Lizzani si è dato: il vero nodo

di Alessandro Zaccuri

Parliamo sempre di vita, quando parliamo di morte. Il problema non è l’ultimo istante (un respiro che si spezza, un salto nel vuoto), ma l’innumerevole serie di istanti che lo precedono. Solo la paziente costruzione dei giorni riesce ad attribuire un senso all’ultimo giorno, in cui tutto sembra andare perduto. Allo stesso modo, non si può ragionare di morte se prima non ci si capisce sulla vita. È una questione non più rimandabile, anche dal punto di vista della convivenza civile, perché è una questione di democrazia e la democrazia è anche l’arte di venire incontro al più debole, all’inerme. Come la malattia, e spesso insieme con essa, la vecchiaia è una di queste condizioni estreme, al cospetto delle quali ci si gioca tutto. Coraggio, bellezza, fantasia: ognuno compili il suo elenco di virtù. Quel che conta è sapere che verrà un momento in cui si sarà messi alla prova e bisognerà dimostrare – a se stessi, anzitutto – che non si sta spacciando moneta falsa. Che quelle virtù, insomma, sono autentiche, sono per sempre. Non sono buone solo per i luminosi pomeriggi d’estate, ma anche per le fredde notti d’inverno.
Il guaio è che la vecchiaia, oggi, fa paura, imbarazza, ripugna, tant’è vero che si cerca continuamente di camuffarla sotto una coltre di eufemismi. Il guaio ulteriore, e supremo, è che anche i vecchi ormai non sopportano più la vecchiaia. Non tutti, d’accordo, però basta una notizia terribile come quella di cui si discute in queste ore per risvegliare un’ondata di insofferenza. Non verso la morte, invocata anzi come soluzione, ma verso la vita. Meglio, verso quella particolare forma – fragilissima e misteriosa – che la vita assume con l’avanzare dell’età. Il regista Carlo Lizzani se n’è andato all’età di 91 anni, lo sappiamo. Ha "staccato la chiave", per usare l’espressione del suo biglietto d’addio. E allora eccoci qui, ancora una volta, a discutere sul diritto alla morte e sulle relative "prestazioni" che lo Stato sarebbe obbligato a erogare per non privare di questo presunto diritto nessuno dei suoi cittadini. Con il dovuto rispetto per tutti, ma l’impressione è che in circostanze come questa si preferisca invocare la norma per evitare il confronto sui valori, e che si fabbrichi una nuova ideologia per sfuggire al rapporto con la realtà.
Non è, per essere chiari fino in fondo, una questione di fede, quanto piuttosto di mera, nuda umanità. Una questione di fede nell’uomo, se si preferisce, ma nell’uomo tutto intero, comprese le sue molte debolezze. Forse invecchiare sarebbe più facile, se non si fosse immersi nella convinzione che solo la giovinezza – non importa se artificiale e illusoria – vale la pena di essere vissuta. Non si pretenderebbe il diritto alla morte, se ci si ricordasse più spesso di essere mortali. Non ci si vergognerebbe della propria vecchiaia, se si imparasse a riconoscere qualcosa di sé (qualcosa di umano, e cioè di comune e condiviso) nei vecchi che via via abbiamo incontrato. Non è un cammino facile e proprio per questo è esistita una lunga tradizione di meditazioni sulla senilità e di riflessioni che invitavano ad "apparecchiarsi" alla morte.
Vero è che, su questo, gli artisti sono sempre stati scettici. L’inglese Mervyn Peake, per esempio, ci ha lasciato una magnifica manciata di versi, nei quali sostiene che nessun uomo è mai a suo agio con «le cose più grandi». «Per morire non c’è maestro – scriveva – e per nascere neppure». Erano parole dettate dalla baldanza della maturità. Peake morì nel 1968, a soli 57 anni, consumato da un parkinsonismo precoce e inarrestabile. A fianco c’era la moglie, i figli erano con lui. Magari aveva ragione, quando sosteneva che non si impara mai ad amare. Si può imparare, però, a essere amati. Anche in vecchiaia, anche nella malattia.

«Avvenire» dell'8 ottobre 2013

La vita non è mai pratica burocratica

La "morte a comando" (e per errore) di un italiano in Svizzera

di Carlo Cardia

La stampa ha dato conto nei giorni scorsi di un tragico caso di "suicidio assistito", risalente a pochi mesi fa e praticato in una struttura svizzera a un magistrato italiano precipitato nello sconforto dalla diagnosi di un male incurabile, che non è però mai esistito (come è stato accertato per le insistenze della famiglia). In sé, una vicenda inquietante su cui su dovrà indagare ancora. Le notizie essenziali del caso sono state riportate da diversi giornali e i lettori di Avvenire la conoscono anche per il commento che il 12 luglio le ha dedicato il direttore nella pagina in cui dialoga con loro. L’episodio a me ne ha fatto venire alla mente un altro, narrato da Umberto Veronesi nel suo libro Il diritto di morire del 2005, dove racconta quanto accaduto a un collega medico in un Paese che aveva legalizzato le pratiche suicidarie. Gli riferì il medico di avere «accompagnato un paziente che voleva essere aiutato a morire.
L’inviato dell’organizzazione ha preparato la pozione letale, il paziente ne ha bevuto la metà e poi ha avuto un ripensamento. L’incaricato gli ha detto: "Guardi che così rischia di avere delle sofferenze indicibili. Beva tutto, perché io sono venuto qui perché lei finisca di bere!". Il paziente ha obbedito, ed è morto». L’episodio, aggiungeva Veronesi, «si commenta da sé». Il rischio che si corre, di fronte a questi episodi, e altri meno conosciuti, è quello di ritenere che siamo di fronte a una semplice crepa nel sistema, a un mancato suo funzionamento, mentre passa nella coscienza comune che il rifiuto della vita, avallato dalla legge, praticato da personale autorizzato, costituisca la normalità, quasi una risposta positiva della società a un legittimo desiderio di porre fine alla propria esistenza.
Ma le anomalie che inevitabilmente si determinano tradiscono la vera natura di leggi come quelle che introducono l’eutanasia, il suicidio assistito, che è quella di sottoporre la vita e la morte a scelte personali drammatiche e tuttavia reversibili e superabili, trattarne l’esecuzione alla stregua di una pratica burocratica come altre. La risposta del medico che, di fronte all’esitazione del paziente, lo invita a seguire il protocollo, ci dice che per gli attori che recitano sulla scena la vita umana non è più un valore da tutelare, come non lo è la volontà individuale tanto esaltata dal pensiero relativista; per essi conta solo portare a termine una pratica che ha i suoi tempi, la sua logica, non ammette intoppi che la fermino o la revochino. La vita della persona finisce in un ingranaggio di cui diviene prigioniera, senza possibilità di sfuggire trarsene fuori. Non c’è ripensamento che possa valere, né amore per la vita che all’improvviso si faccia nuovamente sentire, l’errore è irreversibile.
Può darsi anche la possibilità che, dopo la morte dell’interessato, i parenti chiedano il risarcimento danni per la soppressione di un’esistenza che un intero sistema, che in Svizzera già vige e che in Italia qualcuno vorrebbe, ha permesso di cancellare: generando un errore nella mente del malato, stabilendo che nessuno può scoraggiarlo, né offrire alternative alla decisione di scegliere la morte anziché la vita. Nell’enciclica Lumen fidei Papa Francesco afferma con forza che «la fede non è un rifugio per gente senza coraggio, ma la dilatazione della vita», e che essa «diventa luce per illuminare tutti i rapporti sociali», ancor più se sono in gioco valori fondamentali. Le scelte di alcune legislazioni, che permettono di porre fine alla vita in modo cinico e scriteriato, fanno insorgere tristezza, gli episodi terribili di cui ogni tanto veniamo a conoscenza umiliano la nostra umanità, ma c’è una alternativa possibile che è quella di allargare la nostra prospettiva, fare altre leggi per le quali la persona si senta accolta, aiutata, incoraggiata a vivere per sé e per gli altri. Senza la luce della fede la ragione si appanna, smarrisce se stessa, il cinismo relativista può portare al declassamento, e negazione, della tutela della vita che pure il costituzionalismo moderno e le Carte dei diritti umani pongono al vertice dei valori da promuovere e custodire.
Tale cinismo può far approdare le nostre società a un silenzio delle coscienze che è due volte colpevole. Lo è quando episodi come quelli citati scivolano nelle cronache o nelle pagine di un libro senza lasciare traccia, quasi frutti del fato, di un destino malevolo quasi frutti del fato, di un destino malevolo anziché della volontà umana. È ancor più colpevole quando un ordinamento, il legislatore, diversi soggetti sociali, rifiutano di scegliere un’altra strada, per alimentare una concezione più alta e solidale dei rapporti tra gli uomini, che vada in aiuto di chi soffre, garantisca sempre una alternativa al dolore, alla depressione, alla tentazione di rifiutare la vita, sbarri la strada ad ogni errore, eviti che si superi quella soglia dalla quale non si torna più indietro.

«Avvenire» del 15 luglio 2013

Rispetto e verità

Squalllide operazioni sulla morte del cardinal Martini

di Roberto Colombo

Neppure di fronte alla morte di una personalità eminente, il cardinale Carlo Maria Martini, testimone appassionato e credibile di un profondo amore alla vita propria e di tutti coloro che incontrava nel suo ministero culturale, magistrale e pastorale, si sono fermati i soliti innescatori di baruffe mediatiche, sempre alla caccia di presunte incoerenze tra l’insegnamento ufficiale della Chiesa in materia morale e le posizioni personali di alcuni suoi membri. La morte, mysterium tremendum, è strappata al riguardoso silenzio, alla commozione della mente e del cuore, forma laicissima di contemplazione del culmine dell’esistenza dell’uomo, che incute reverenziale timore ed esige rispetto incondizionato. Così è per tutti, credenti e no, per il naturale trasudare di una sensibilità umana limpida e vivace. O, più precisamente, dovrebbe essere, se il dibattito pubblico su questioni delicate e decisive della vita non fosse inquinato da istanze ideologiche e revansciste che accecano gli occhi e l’intelligenza e portano a vedere ovunque distinzioni e divisioni, creando contrapposizioni che non hanno riscontro nella realtà dei fatti, né fondamento nell’argomentazione ragionevole.
Paragonare la lucida e umanissima decisione del cardinale e dei suoi medici di fronte all’ultima crisi parkinsoniana, di metà agosto, che ha segnato il breve epilogo della sua esistenza terrena (circa due settimane), segnato dalla «incapacità a deglutire cibi solidi e liquidi» – come affermato dal suo medico curante – con le scelte del padre di Eluana Englaro o di Piergiorgio Welby è una operazione strumentale priva di ogni realistico riferimento clinico ed etico. L’arcivescovo emerito di Milano soffriva di una malattia neurodegenerativa, quella di Parkinson, che gli ha consentito di idratarsi e nutrirsi ordinariamente per via orale fino a poco prima della sua morte. La libera accettazione dell’ineludibile avvicinarsi della morte gli ha fatto chiedere, come fece anche il beato Giovanni Paolo II (che soffriva di una patologia simile), che non si procedesse a manovre di posizionamento di sonde per l’alimentazione enterale o ad altri interventi sproporzionati e incongruenti con la decisione di accogliere i tempi e i modi con i quali il Signore gli è venuto incontro nell’ultimo, definitivo abbraccio. Per questo «è rimasto lucido fino all’ultimo e ha rifiutato ogni forma di accanimento terapeutico», ha dichiarato il dottor Pezzoli.
Ben diversa di fatto, e opposta di valore, è stata la decisione arbitraria di sospendere l’idratazione e l’alimentazione di Eluana, da 17 anni in stato vegetativo persistente, una condizione patologica stazionaria che non l’aveva portata, sino a quel momento, alle soglie della morte. Non era in agonia né stava per entrarvi. La donna avrebbe continuato a vivere ancora per parecchio tempo (non possiamo sapere quanto) e, per il suo stato clinico, la nutrizione enterale era perfettamente appropriata, condizione necessaria per supportare la fisiologica necessità di acqua e cibo. Infine, la decisione venne presa da altri, non da lei stessa.
Welby, invece, venne colpito all’età di 16 anni dalla distrofia muscolare di Becker, una malattia neuromuscolare a progressione generalmente assai più lenta della malattia di Parkinson. Su sua richiesta, il respiratore gli venne staccato 45 anni dopo, anche in questo caso non in prossimità della morte (la vita di pazienti affetti da questa forma particolare di distrofia muscolare può durare a lungo). Una scelta di eutanasia volontaria, in un momento della propria malattia, che nulla ha a che vedere – né clinicamente, né moralmente – con la decisione di rinunciare a forme di «accanimento terapeutico» alle soglie della morte.
Non vi è spazio per chi vuole ignobilmente speculare sulla morte dignitosissima ed evangelica di un tenace difensore della dignità della vita umana e di «generoso servitore del Vangelo», come lo ha chiamato Benedetto XVI.

«Avvenire» del 2 settembre 2012

L'autodeterminazione assoluta? Né democratica né socialista

Un radicale può esaltarla contro la vita. Un progressista no

di Benedetto Ippolito

Un secondo e decisivo tratto del cammino della legge sul fine vita è arrivata all’ultima tappa. Perlomeno, questo è l’auspicio di molti fautori della normativa che continua ad avere tenaci detrattori. Il nodo etico è principalmente racchiuso nell’articolo terzo su nutrizione e idratazione.
Secondo il professor Umberto Veronesi, l’attenuazione prevista della Dichiarazione anticipata di trattamento sarebbe già di per sé un accanimento terapeutico. Egli, infatti, ha accusato venerdì scorso su Repubblica la presenza di una difesa a oltranza della «vita senza coscienza», della sopravvivenza biologica di un corpo senz’anima. Più chiaro ancora, sulla stessa linea, è stato Federico Orlando. Su Europa ha detto che tra sondino di Stato e libertà, egli preferisce la libertà. E questa, nei fatti, la vera discriminante che divide, come tante volte ha rimarcato su Avvenire Francesco D’Agostino.
Si può propendere per una concezione antropologica in cui la «libertà è tutto», perché senza autodeterminazione non c’è vita personale. Oppure, si può propendere per una concezione antropologica in cui la «libertà non è tutto», perché senza vita personale non c’è autodeterminazione.
In merito non c’è nulla che non si sappia già, e non sia stato sviscerato da Mina Welby o da Paola Binetti. Resta semmai da difendere la regola aurea che in democrazia non si può pretendere di costringere nessuno, esigendo il rispetto di ogni opinione, invitando ciascuno alla coerenza con se stesso. Che, infatti, Marco Pannella e Beppino Englaro giudichino intollerabile la trascrizione in termini legali della tutela della vita personale non stupisce affatto, è logico e coerente con la loro cultura. I radicali si sono sempre battuti a favore di una libertà individuale assoluta, tanto che aborto, eutanasia e controllo delle nascite sono per loro pacifiche conseguenze.
Diventa, invece, assai meno facile la pretesa di molti esponenti del Partito democratico, in larga parte contrari a questa legge, che non si rifanno per nulla al precedente modello libertario. In questo senso, le osservazioni di sdegno di Pierluigi Bersani sono singolari. Se, infatti, si pensa al valore di base oggi accolto da tutta la sinistra europea troviamo che è il principio secondo cui l’uguaglianza è il fondamento dalla libertà. In effetti, come spiegava Norberto Bobbio, solo l’uguaglianza personale giustifica la giusta opposizione ai privilegi e alla violenza del potere, attraverso appunto alcuni doveri che siano vincolanti per tutti. Tra questi, come asseriva Jean Jacques Rousseau, vi è prioritariamente la tutela delle basi naturali della sussistenza personale, nutrizione e idratazione in testa, contro inique disuguaglianze. D’altronde, negare tale punto fermo significa annullare l’ideale che ha guidato la sinistra e l’Illuminismo nelle battaglie di tutta la sua storia, contro la schiavitù, contro i privilegi, contro il capitalismo selvaggio, eccetera. Non a caso il primo valore, enunciato nella Dichiarazione universale del 1948, è proprio il diritto alla vita, perché equivale ad accogliere un piano personale intangibile, la cui dignità non dipende dalle capacità, dalla razionalità, dal grado di libertà e dal tipo di cultura presente.
Quando, dunque, tutto il centrosinistra parla di un’«intollerabile dipendenza dalle macchine», di un accanimento «integralista» e «oscurantista», che questa legge introdurrebbe, dovrebbe pensare se tale giudizio ingiustificato e ingiustificabile (perché caricaturale) non derivi da una profondo smarrimento dei presupposti etici ispiratori della propria tradizione, e se tale opinione non sia un cedimento troppo sbrigativo al modello libertario ed anarchico perennemente combattuto. Insomma, a essere onesti, è accettabile sentir dire da un radicale che l’autodeterminazione è tutto. Ma non da un democratico, da un progressista e, meno che mai, da un socialista.

«Avvenire» del 12 luglio 2011

Legge giusta critica errata

Regole sulle Dat: risposta a Veronesi

di Francesco D’Agostino

Concordo in un solo punto con la lettera aperta che Umberto Veronesi ha pubblicato sul Corriere della Sera del 1° maggio in merito alla legge sul "fine vita": questo è uno di quei temi che non hanno carattere politico, che non sono né di destra né di sinistra «e neppure di questa o quella religione». Non si potrebbe dire di meglio. Su tutto il resto della lettera, invece, il disaccordo è totale.
Primo punto. Non è vero che la legge che Veronesi definisce sul «testamento biologico» – ma bisognerebbe parlare di «dichiarazioni anticipate di trattamento» – sia auspicata solo da coloro che temano di poter cadere in uno stato vegetativo persistente (temano cioè di diventare dei «morti viventi», secondo l’incredibile e offensiva espressione che Veronesi utilizzò in una intervista a "Repubblica" il 18 giugno del 2000). Sono numerosi, e sempre più lo saranno, gli anziani in stato confusionale o colpiti da Alzheimer o da qualsiasi altra patologia che ne riduca in modo significativo la lucidità: è comprensibile che alcuni, di fronte a questa prospettiva, vogliano redigere dichiarazioni anticipate non per rifiutare le cure o chiedere l’eutanasia, ma per rifiutare forme di accanimento e per meglio concordare anticipatamente col proprio medico tecniche ottimali di futuro trattamento. La legge è prevista per regolare queste legittime istanze, impedendo che abbiano esiti eutanasici; non è affatto, quindi, una legge che tradisce le aspettative dei cittadini o che va "contro" la loro espressione di volontà. Si tratta piuttosto di una legge che vuole saggiamente regolamentare tutto questo.
Secondo punto. Non è vero che il tema affrontato dalla legge sulle Dat possa ridursi a una mera questione di «autodeterminazione»: questa categoria, essenziale nei contesti politici, possiede, in bioetica, limitati spazi di utilizzazione. Il diritto nega la disponibilità della vita (nega insomma la liceità dell’eutanasia); nega la possibilità di fare commercio dei propri organi e anche quella di disporne discrezionalmente.
La nostra Costituzione non proclama l’autodeterminazione come diritto fondamentale, ma si limita (giustamente) a esigere il consenso del malato per ogni atto medico, proibendo interventi sanitari coercitivi e qualificando la salute alla stregua di «diritto dell’individuo e interesse della collettività» (art. 32). Di qui l’esigenza di garantire il carattere ippocratico della medicina, imponendo al medico di operare sempre a favore della vita e mai contro di essa (senza considerare che è interesse dei medici stessi non essere ridotti a esecutori passivi della volontà dei loro pazienti). Il disegno di legge sul "fine vita", evitando di dare carattere vincolante alle dichiarazioni anticipate, ma obbligando il medico a tenerne seriamente conto, individua una corretta mediazione nei casi in cui l’alleanza terapeutica tra medico e paziente possa entrare in crisi: una mediazione peraltro già individuata, e unanimemente, dal Comitato nazionale per la bioetica.
Terzo punto. Non è vero – purtroppo – che il lavoro della giustizia italiana in tema di bioetica sia talmente rassicurante, da rendere superflua una legge sul fine vita. La Cassazione, nel caso tragico di Eluana, ha avallato una sorta di testamento "orale" che, se avesse avuto contenuto patrimoniale e non "biologico", sarebbe stato ritenuto irricevibile perfino da uno studente di primo anno di giurisprudenza. È un fatto che il "caso Englaro" ha aperto una lacerazione nell’etica e nella pratica medica, che rende opportuno e urgente un intervento del Parlamento.
Quarto e ultimo punto. In contraddizione con se stesso, quando sostiene che la questione del testamento biologico non è «di questa o di quella religione», Veronesi chiude la lettera citando le ben note parole con cui Montanelli, rispondendo a un lettore, negava il diritto della Chiesa a imporre i suoi comandamenti in tema di fine vita anche a chi non avesse «la fortuna di essere un credente».
La citazione sarebbe appropriata (e sarebbero state appropriate le parole di Montanelli) solo alla condizione che l’insegnamento della Chiesa sull’eutanasia fosse davvero confessionale e non piuttosto rivolto al bene umano in sé e per sé; solo cioè se fosse vero che con questa legge si vogliano imporre a tutti i cittadini, cristiani e non cristiani, precetti ecclesiastici fondati esclusivamente su dogmi o dichiarazioni del Magistero.
Questo però è falso. Sta diventando francamente insopportabile che molti laici (o, più correttamente, molti laicisti) continuino ad usare questo sofisma (la parola è grossa, ma non ne esistono altre appropriate). Che Veronesi, e chi la pensi come lui o come Montanelli, spieghino per favore sotto quali profili le considerazioni appena svolte (giuste o sbagliate che siano) possano essere ritenute esclusivamente cattoliche o confessionali.

«Avvenire» del 4 maggio 2011

Sono del tutto laici i motivi per dire sì alla legge sulle «Dat»

Non è frutto di un'impostazione fideistica, ma razionale

di Giacomo Samek Lodovici

«Il testamento biologico permette a ciascuno di far valere la propria volontà evitandogli di subire l’imposizione di principi confessionali». È una tesi ricorrente in questi giorni di confronto parlamentare e mediatico sulla legge che dovrà normare le Dichiarazioni anticipate di trattamento, ma si tratta di un teorema erroneo da molti punti di vista.
Chiarito, infatti, e sottolineato che si deve evitare l’accanimento terapeutico, il problema morale che si pone è relativo all’esecuzione di una dichiarazione di volontà scritta da chi, in passato, ha affermato che vuole in futuro essere lasciato morire o addirittura ucciso, anche se non ci sarà nei suoi riguardi alcun accanimento. Ora, per criticare questa forma di espressione delle scelte di fine vita (che qualcuno vorrebbe nella modalità vincolante del «testamento biologico») ci sono molti argomenti razionali e laici, per nulla confessionali, tanto è vero che ci sono anche persone non credenti che li utilizzano.
Intanto, se un soggetto vuole essere ucciso, la sua volontà non deve autorizzare nessuno ad accontentarlo perché la sua uccisione calpesta in modo gravissimo la sua incancellabile, e mai sminuibile, preziosità.
Proprio per questo la vita di ogni uomo e di ogni donna dev’essere onorata sempre, in ogni condizione e circostanza, prestando soccorso e cura. Sarebbe perciò profondamente ingiusto acconsentire a una richiesta 'non attuale' di sospensione di terapie e azioni che siano utili, efficaci, non rischiose né significativamente dolorose in questa attività di soccorso e cura, perché una persona che non è più in grado di comunicare potrebbe aver cambiato idea – rispetto a quanto scritto tempo addietro – ma non riuscire a manifestarla.
È noto il caso di Sylvie Ménard, allieva di Veronesi che ha guidato un reparto dell’Istituto dei tumori di Milano, energicamente battutasi per la legalizzazione dell’eutanasia. Poi, però, ammalatasi di cancro, ha cambiato radicalmente la sua volontà: «Adesso che per me la morte non è più un concetto virtuale non ho nessuna voglia di andarmene. [...] Anche se concluderò la mia vita in un letto con le ossa che rischiano di sbriciolarsi, io ora voglio vivere fino in fondo la mia esistenza». Quanto al testamento biologico, «da sana l’avrei sottoscritto, oggi l’avrei voluto stracciare». Che situazione atroce per chi non è più in grado di stracciarlo o di comunicare...
Un altro caso è quello di Jean-Dominique Bauby, un giornalista francese che ha trascorso l’ultima parte della sua vita completamente immobilizzato, con l’unica residua capacità di muovere un ciglio. Ebbene, sbattendo il ciglio Jean-Dominique è riuscito lentamente a 'dettare', perché divenissero un libro, i suoi pensieri e i suoi desideri, che all’inizio furono quelli di morire, ma poi, grazie all’affetto ricevuto, si trasformarono radicalmente nel desiderio di sopravvivere. Da notare che egli non è stato sorretto da motivazioni religiose, come si coglie dal libro e dal bellissimo film Lo scafandro e la farfalla che ripercorre con sostanziale fedeltà la vicenda.
Sono solo due esempi tra i molti possibili, che mostrano come, a seconda delle situazioni in cui ci troviamo, le nostre volontà possono cambiare molto, come non ci saremmo mai aspettati. Persino nei malati gravi, che inizialmente hanno desiderato di morire, in seguito prevale quasi sempre l’attaccamento alla vita, purché essi siano assistiti e confortati e purché vengano loro somministrate le cure palliative contro il dolore.
È vero che non possiamo esser certi che un malato abbia cambiato idea, ma si deve applicare comunque e sempre il principio di precauzione: se al riguardo sorge anche il minimo dubbio, non si debbono sospendere azioni proporzionate senza le quali una persona muore.
Ovviamente gli argomenti appena svolti sono solo accennati e richiederebbero ben altre specificazioni. Ma una cosa è chiara: non hanno nulla di confessionale, con buona pace di chi insiste nel parlare di una legge da rifiutare a priori perché «imposta» da chi ha una visione cristiana della vita e, addirittura, dalle «gerarchie ecclesiastiche». È solo una scusa, irrazionale e dunque mal congegnata.

«Avvenire» del 9 marzo 2011

È l’ora delle scelte e dell’onestà intellettuale

Fine vita: testo necessario e sensato

di Raffaele Calabrò *

Dopo aver depositato ben otto disegni di legge in materia di Dichiarazioni anticipate di trattamento – e questo soltanto per quanto riguarda la Commissione Salute del Senato – il Pd oggi scopre che il tema del fine vita non va legiferato. Alla vigilia della discussione generale alla Camera dei Deputati, il 'mantra' che circola tra i banchi della principale opposizione e su non pochi media è che un tema come la morte non autorizza interferenze legislative (Pierluigi Castagnetti), e che la politica non può avere la pretesa di tradurre i valori in norma (Walter Veltroni).
Che la regolamentazione del «fine vita» sia una necessità ineludibile lo sa bene anche il centrosinistra. A tale proposito, cito l’incipit della relazione al disegno di legge 994, a firma ben 36 senatori del Partito democratico, come ad esempio, Bosone, Follini, Tonini, Lusi, Ceccanti, Garavaglia: «Le recenti vicende che hanno toccato la drammatica condizione dei pazienti particolarmente gravi, come Englaro, Coscioni e Welby, hanno convinto il Parlamento della necessità di elaborare una legge che venga incontro ai bisogni dei pazienti che si trovano a prendere decisioni sulle problematiche specifiche del fine vita». E ancora: «Il dibattito sul rapporto tra magistratura, politica e medicina ha intercettato alcune domande cruciali del nostro tempo [...] a cui non si riesce ancora a dare risposta».
Semplificando, si racchiude in buona parte in queste frasi la necessità della legge sul fine vita. Non solo. Il 1° agosto 2008 il Senato votava all’unanimità una mozione, a firma Zanda (vice capogruppo Pd), con la quale si impegnava l’aula a legiferare in materia di fine vita.
La cronaca è ben nota. L’invasione della magistratura nel campo legislativo, con il pretesto della vacatio legis e l’autorizzazione del giudice a staccare l’idratazione a Eluana – decisione violenta e sprezzante di quanto già si iniziava a discutere in Parlamento –, ha ancor più evidenziato l’urgenza di colmare quella lacuna legislativa, perché si stava rischiando di assistere all’introduzione di fatto dell’eutanasia nel nostro Paese. Lo Stato non poteva restare inerte, ben sapendo che quella di Eluana sarebbe stata la prima di una lunga serie di decisioni dall’epilogo così drammatico. Inoltre, uno Stato lungimirante non può non intervenire, fingendo di ignorare che l’impatto del progresso tecnologico ha assottigliato sempre più quella sottile linea che separa l’assistenza dall’accanimento terapeutico, il confine tra la vita e la morte, l’autodeterminazione dalla richiesta eutanasica.
Eccolo, l’altro punto nodale e controverso: l’esclusione della richiesta di sospensione di idratazione e alimentazione artificiale dalle Dichiarazioni anticipate di trattamento. C’è chi sostiene che una legge che non consente ciò è inutile e irrispettosa della libertà e autodeterminazione del paziente.
Resto convinto che lo scontro ideologico che fin dall’inizio ha accompagnato il dibattito sul fine vita abbia portato a una scorretta rappresentazione, se non a un travisamento, di concetti quali autodeterminazione e accanimento terapeutico.
Tant’è che c’è chi afferma, erroneamente, che la legge sulle Dat in discussione vìola i suddetti princìpi. In realtà, in questi due anni ho sempre avuto la triste sensazione che pochi abbiano letto il testo e ancor meno persone lo abbiano fatto con la mente scevra da pregiudizi. Basterebbe, infatti, un po’ di onestà intellettuale per comprendere che il provvedimento, anche dopo le recenti modifiche apportate alla Camera, sancisce con chiarezza il divieto di accanimento terapeutico, lasciando al paziente, così come vuole il principio di autodeterminazione, il diritto di scegliere anche nelle Dat se sottoporsi o rifiutare un intervento o una terapia più o meno gravosa o importante che sia, accelerando eventualmente il decorso della sua patologia.
Quello che questa legge non consente è che si chieda di sospendere idratazione e alimentazione artificiale. Trattandosi di forme di sostegno vitale, di acqua e cibo che non curano una malattia ma servono per vivere; sospenderli o consentire l’autorizzazione alla loro interruzione equivale a omicidio del consenziente o a suicidio assistito, vietati dal Codice penale. In poche parole, non si può chiedere allo Stato di farsi esecutore di morte. Se poi si rivelassero inefficaci sarà il medico, valutando le condizioni cliniche, a prendere le decisioni opportune, evitando di sconfinare nell’accanimento terapeutico. Caso per caso, in scienza e coscienza, come è giusto che sia, come è sempre stato.

* senatore del Pdl, relatore della legge a Palazzo Madama

«Avvenire» del 6 marzo 2011

C’è una bioetica della speranza

di Claudio Sartea

La prima Giornata nazionale degli stati vegetativi celebrata il 9 febbraio, e preceduta da polemiche anche roventi, è trascorsa lasciando dietro a sé per qualche giorno un borbottìo confuso, e infine il silenzio. È il momento di considerare con imparzialità il senso di queste giornate di dibattito.
Il Corriere della Sera ha dedicato all’anniversario della morte di Eluana Englaro due contributi: la lunga intervista al padre e tutore, domenica 6, e l’editoriale mercoledì 9, in prima pagina.
Chi abbia letto quei testi troverà quasi certamente molto centrate le osservazioni sviluppate da Francesco D’Agostino nell’introduzione al suo nuovo, importante volume Bioetica e biopolitica. Ventuno voci fondamentali (Giappichelli, 252 pagine, 23 euro): «L’orizzonte postmoderno è articolato e multiforme. In tutte le sue varianti, però, esso porta a un unico esito: quello per il quale l’impegno per la verità (Pascal avrebbe detto: l’amore) è in sé e per sé privo di senso. (...) Gli uomini della postmodernità sembra che stiano percorrendo strade divergenti o al più parallele, destinate a non intersecarsi, né meno che mai a convergere, strade quindi solitarie e inevitabilmente tristi (come triste è ogni esperienza solipsistica, dato che il calore non ci viene dato dalle cose, ma dalle persone)».
Lo spazio riservato alle inquietudini e persino ai rancori di Beppino Englaro, o le malinconiche affermazioni dell’editoriale di Isabella Bossi Fedrigotti, lasciano il sapore triste del rimpianto, al limite di una contenuta disperazione: senz’altro dell’inutilità, che della «malattia mortale» costituisce la fonte e il contrassegno psichico. 'Inutile' sarebbe il lungo periodo trascorso in stato vegetativo da Eluana (che secondo il tutore e padre era morta sin dal giorno dell’incidente: donde l’assurdità del comportamento di chi per più di seimila giorni si è preso cura di lei), inutile o addirittura dannoso lo sforzo di progresso delle scienze biomediche, che ci avrebbero 'rubato' (questa l’accusa dell’editoriale) la morte come mesto e rassegnato annuncio 'che la benzina è finita'. Non è questo il momento per polemizzare sterilmente sulla contraddizione insita – una sorta di 'duplice frenesia' – nell’asciugarsi con una mano le lacrime che rimpiangono il bel tempo andato, e sbandierare con l’altra gli straordinari progressi benefici della scienza medica. È molto più interessante, e forse anche importante, capire dove si sta costruendo, e muoversi in quella direzione. La tristezza non edifica, al contrario deprime, corrode e distrugge. Ciò che costruisce è sempre la gioia della speranza: e se è una gioia condivisa, partecipata da un numero sempre più ampio di persone, questo è un buon sintomo che si tratta di una gioia pienamente umana, e non di esaltazione solitaria e titanica, più simile a un’euforia patologica e incomunicabile che a una progettualità comune.
La gioia della speranza nasce dall’incrollabile e ragionevolissima convinzione che ogni vita umana è degna, e si diffonde e concretizza in progetti, che attraggono per la loro positività e coinvolgono, ingaggiano, fanno scaturire energie. Non basta il maggiore o minor rigore argomentativo: alla vita umana occorre anche passione, impegno, ricerca e reperimento di senso. D’Agostino conclude la sua introduzione dicendo che «bioetica e biopolitica hanno una loro logica e certamente hanno comunque bisogno di ragionamenti logicamente coerenti; ma hanno soprattutto un cuore. (...) Da questa idea, nella quale ontologia e assiologia si fondono e si confondono, deriva l’unica possibilità di scrivere parole non votate alla tristezza, ma aperte piuttosto alla speranza e provviste di senso».

Attorno alla polemica sulla Giornata del 9 febbraio ha ripreso campo un approccio negativo alla vita segnata dalla disabilità e dalla morte. E ci stupiamo se si parla di esistenze non più degne?

«Avvenire» del 17 febbraio 2011

Se la vita diventa «disponibile» crolla il diritto

Il manifesto promosso da un quartetto di insigni docenti è una curiosa mescola fra desideri e impossibili giuridici Gestire in modo soggettivo la dignità nel vivere e nel morire non è dato agli uomini e tanto meno alle leggi

di Claudio Sartea

Autodeterminazione: così s’intitola l’appello proposto da poco alla sottoscrizione online dei cittadini da parte di un quartetto di giuristi del rango di Gilda Ferrando, Alessandro Pace, Pietro Rescigno e, naturalmente, Stefano Rodotà. Il sottotitolo è meno serioso, più sloganistico: «No alla cancellazione del diritto fondamentale alla autodeterminazione». Vediamo di che cosa si tratta. I diritti fondamentali sono quelli su cui è costruito un ordinamento, come sulle propria fondamenta. L’autodeterminazione – termine giuridico appartenente al diritto internazionale e relativo appunto al diritto all’autodeterminazione dei popoli, che ha storicamente legittimato le richieste di indipendenza delle ex colonie del Sud del mondo, e poi è stato applicato alla disgregazione dell’ex impero sovietico e in vari altri casi, fino alle rivolte nordafricane dei giorni nostri –, viene oggi sforzata perché possa costituire un riferimento tecnico al servizio delle libertà individuali. Fin qui, niente di male davvero: la libertà costituisce uno dei valori chiave per la riflessione antropologica, è una parola ricchissima che custodisce buona parte del mistero dell’uomo e del diritto. La proposta del quartetto di giuristi è pero più ambiziosa: intende utilizzare questo termine d’importazione, come grimaldello per scassinare uno dei – pochi, tutto sommato – principi cardine di ogni ordinamento giuridico: quello dell’indisponibilità della vita umana. La vita biologica di ognuno di noi è indisponibile: è cioè sottratta anzitutto alle pretese altrui (la punizione dell’omicidio così come di ogni offesa all’integrità fisica è antica quanto il diritto), ma è anche sottratta, nel suo livello radicale che riguarda le decisioni di riceverla e toglierla, anche al singolo vivente. igettare questa constatazione, che oscilla, come tutto il diritto, tra la sfera dell’essere e quella del dover essere, ma non per questo perde credibilità, implica l’abiura ad uno dei valori davvero «fondamentali»: lo scopo stesso dell’ordinamento giuridico, a cui almeno questo dovremmo poter chiedere, proteggere e promuovere primariamente la vita (per poi magari, messa al sicuro la cosa essenziale, attrezzarsi al fine di proteggere e promuovere le libertà che ne derivano e la caratterizzano ordinariamente – ma non essenzialmente: si pensi alla fase della vita nascente, a cui tutti abbiamo appartenuto, alla patologie gravi e invalidanti, a cui molti prima o poi andiamo incontro, agli handicap ed alle deficienze psichiche). Bell’affare faremmo a sottoscrivere un contratto sociale che ci assicura in modo efficientissimo i trasporti pubblici, ma non si cura della nostra sopravvivenza; o che differenzia scrupolosamente la raccolta dei rifiuti, per riciclare e rispettare la biosfera, ma non impone regole e misure di salvaguardia della vita degli umani che popolano questa biosfera, dall’obbligo delle cinture di sicurezza e del casco, fino alla normativa sulla sicurezza nei luoghi di lavoro (che non è negoziabile dietro accordo tra datore e prestatore di lavoro, e non riguarda dunque beni «disponibili»). Quella proposta dal quartetto di insigni giuristi è una curiosa mescola di bei desideri e di impossibili giuridici. A tutti piacerebbe «governare la propria vita» e gestire soggettivamente «la dignità nel vivere e nel morire»: ma non è dato agli uomini, e tanto meno al diritto umano, di poterlo fare davvero.
Il testo di legge in discussione alla Camera susciterà molte discussioni, e diverse di esse avranno probabilmente una caratura elevata, come capitò in Senato. È un testo umano, certamente perfettibile. Verrà modificato, magari dalle sentenze costituzionali. Genera varie perplessità, non c’è dubbio. È però ingeneroso affermare che esso sia «ingannevole», «ideologico», «autoritario». Non inganna, perché l’alleanza terapeutica viene per la prima volta menzionata in un testo legale e, almeno fino ad un certo punto, viene correttamente presentata. È meno ingannevole additare come chiave per la svolta giurisdizionale sul diritto di autodeterminazione una breve sentenza costituzionale sul consenso informato, che il 15 dicembre 2008 ha dichiarato una legge regionale piemontese incompatibile con l’articolo 32 perché sottraeva alla legislazione nazionale la regolazione del ricorso a sostanze psicotrope nella cura di patologie psichiatriche infantili?
Quanto all’ideologia, occorrerebbe dimostrare dove sta la verità: ma per farlo non basta riferirsi ad «ormai consolidati diritti», che per di più (come quello al rifiuto o sospensione delle cure) non mettono per forza in discussione il principio d’indisponibilità bensì riguardano specificamente la relazione clinica e il divieto, questo sì costituzionale e comprensibile, di trattamenti sanitari obbligatori. Quanto infine alla natura autoritaria del testo, potremmo osservare che l’autorità senza verità, che ci ricorda tanto Hobbes, primo grande teorico dello statalismo, è se mai quella proposta da chi sostiene che ha la prevalenza «la volontà individuale» rispetto ai «legittimi punti di vista»: che, in altri termini, in un discorso di ragione deve paradossalmente prevalere la volontà sulle buone ragioni.
Ammesso, ma non concesso, che un simile argomento possa funzionare, nel nome della tolleranza e del quieto vivere, quando parliamo di relazioni intersoggettive, ci vuole troppa «ambizione» per proporlo in sede pubblica, al momento di discutere in modo democraticamente maturo sulla fine della vita umana e su una legge da cui tutti dovrebbero potersi sentire tutelati.

«Avvenire» del 24 febbraio 2011

Il diritto più prezioso

Aspre e insensate polemiche sul fine vita

di Francesco D'Agostino

Si sta avvicinando il giorno in cui a Montecito­rio si discuterà il disegno di legge sul 'fine vi­ta'. Il tema è giuridicamente complesso ed emo­tivamente coinvolgente. Dovrebbe essere affron­tato con pacatezza di ragionamento, sobrietà les­sicale, assenza di pregiudizi, rinuncia all’uso di to­ni superfluamente emotivi, rispetto nei confronti opinioni diverse dalle proprie. Purtroppo, alzando continuamente la voce, alcuni intellettuali di area libertaria stanno raccogliendo firme di adesione ad un appello esasperato, che definisce il testo che viene portato all’attenzione dei deputati inganne­vole, ideologico, autoritario, anticostituzionale e, più nel dettaglio, declamatorio, superfluo, men­zognero... se esso venisse approvato, dicono i suoi critici, «ciascuno di noi perderebbe il diritto fon­damentale ad autodeterminarsi, verrebbe espro­priato del potere di governare liberamente la pro­pria vita». Non è affatto così. Il disegno di legge cer­ca di trovare una saggia e difficile mediazione tra la tutela della vita, soprattutto quella dei malati terminali, considerata comunque un bene indi­sponibile, e il diritto di ogni persona a non essere sottoposta ad alcuna forma di accanimento tera­peutico e soprattutto a quelle che essa consape­volmente rifiuti. Non voglio entrare, in questa sede, in questioni di dettaglio. Il progetto di legge sul fine vita è stato fa­ticosamente elaborato (anche a partire da un do­cumento del Comitato nazionale per la Bioetica, che aveva riscosso a suo tempo significativi con­sensi bipartisan tra i cattolici come tra i laici), è sta­to rivisto, emendato, rielaborato, corretto: è evi­dente che esso è ancora migliorabile, come qual­siasi testo normativo e può ben darsi che continui a contenere norme inappropriate e forse impreci­se o ambigue che meriterebbero di essere ulte­riormente corrette. La vera posta in gioco, però, non è come migliorare questo testo. Quello che è in gioco è un braccio di ferro bioetico tra 'illumi­nisti' e 'realisti'. Gli 'illuministi' vedono la fine della vita umana posta sotto il segno di un’auto­determinazione lucida, serena, forte, coraggiosa, direi quasi 'giovanile' e chiedono, in nome del ri­spetto per i diritti della persona, che la legge ob­blighi comunque i medici a rispettare l’autodeter­minazione dei malati (indipendentemente dal fat­to che possano essere o no malati terminali). I 'rea­listi' non negano, ovviamente, che l’autodetermi­nazione possa aver davvero rilievo in alcuni, rari casi, ma sono ben più attenti al dato di realtà, per il quale nella maggior parte dei casi la morte è e­vento senile, che si caratterizza per la fragilità, la debolezza, lo stato di paura e di assoluta dipen­denza del morente. L’appello all’autodetermina­zione, per i realisti, meriterebbe attenzione se non aprisse un varco inaccettabile all’abbandono te­rapeutico. I fautori della difesa ad oltranza dei di­ritti della persona non si rendono conto del fatto che, in buona sostanza, ne mettono a rischio il di­ritto più prezioso, quello alla vita. In questo consi­ste il loro (ingenuo?) 'illuminismo'.
Per convincersi di quanto sia concreto questo ri­schio basterebbe frequentare le corsie degli ospe­dali (l’hanno mai fatto i firmatari dell’appello sul­l’autodeterminazione?), in particolare di quelli che accolgono i malati terminali, i malati soli, gli ' ol­dest old'. I morenti, gli anziani, gli abbandonati non sono illuministi; quello che davvero vogliono non è che si renda ossequio alla loro volontà, il più delle volte incerta, mutevole, dubbiosa; semplice­mente non vogliono essere lasciati soli, vogliono essere 'curati', cioè che ci si prenda cura di loro. Indurre i medici ad abbreviare la vita degli anzia­ni, dei lungodegenti, dei malati terminali, vinco­landoli a 'rispettarne' lamenti, recriminazioni, ri­chieste fatte in tempi lontani, esasperate da stati emotivi e carenti di adeguata informazione è un ri­schio che non possiamo correre e contro il quale il disegno di legge sul fine vita prende fermamen­te posizione, il che basta a renderlo apprezzabile. Qui non è in gioco una visione religiosa o una vi­sione laica della vita e della persona, ma, né più né meno, che la difesa dell’etica medica ippocratica, quella che, già secoli e secoli prima di Cri­sto, imponeva al medico di por­si sempre al servizio, e contem­poraneamente, sia della perso­na che della vita.

«Avvenire» del 22 febbraio 2011

“Il permesso di annientare vite indegne di essere vissute”

Marco Paolini porta in scena, nella tv laica e di sinistra, l’orrore dell’eugenetica e dell’eutanasia. Racconta quel che fecero i nazisti, ma il suo sguardo è tutto rivolto all’oggi

di Marina Valensise

E’ tutto pronto al Paolo Pini di Milano, l’ex ospedale psichiatrico tra Quarto Oggiaro e la Comasina, attrezzato come teatro, ostello della gioventù, spazio per mostre e luogo di ristoro. La nuova vita del manicomio inizia negli anni Novanta, diciott’anni dopo l’entrata in vigore della legge 180, la legge Basaglia, dal nome dello psichiatra triestino che chiuse i manicomi italiani. Stasera e domani qui, nella Sala delle cucine, si parlerà di eugenetica e di eutanasia, di scienza e di morale. E’ in scena “Ausmerzen. Vite indegne di essere vissute”, ultima narrazione di Marco Paolini, il più intenso tra gli autori del teatro civile italiano. Lo spettacolo è un monologo sulle teorie eugenetiche e eutanasiche messe in atto dai nazisti, e dai loro successori, prima, durante e dopo la Seconda guerra mondiale per sterilizzare e poi eliminare disabili mentali e psichici, disadattati, storpi, ragazzi malformati con tare ereditarie. Al fine di migliorare la razza e di tagliare costi sociali.
Raccontando l’orrore nazista, Paolini vuole restituire il dolore dell’esperienza, il senso di responsabilità, il dilemma della scelta, la dimensione stessa del diverso. Ma soprattutto vuole offrire una prospettiva storica al dilemma che ancora oggi attanaglia le coscienze in fatto di eugenetica e di eutanasia. E infatti non è solo un uomo schivo, attore pudico e carismatico, capace di stare in scena per ore da solo e ammaliare il pubblico con una recita mai uguale a se stessa. “Dopo due ore di racconto, chiedo sempre agli spettatori come stanno, di cosa vogliono parlare”, confessa Paolini. “A volte mi risponde un medico, a volte un genitore, a volte un insegnante, a volte un cieco, un sordo… Solo se imposti le cose su una base di integralità, puoi discutere sull’onda delle emozioni, sopportando idee opposte, e avendo la civiltà di sviluppare i rispettivi argomenti sino in fondo, senza strillare”.
A conferma di questo suo civismo militante, domani sera, vigilia della Giornata della memoria, il canale tv La7 trasmetterà in diretta “Ausmerzen”, seguito da un dibattito fra il pubblico, animato da Gad Lerner, la star della rete Telecom che considera Paolini “un traguardo”. Così, nel salotto buono televisivo saldamente in mano alla sinistra laica e politicamente corretta stanno per irrompere due ore di televisione integrale (niente interruzioni pubblicitarie) su un tema impegnativo, al centro delle preoccupazioni non soltanto della chiesa e di intellettuali laici non allineati al pensiero dominante in materia, ma anche delle battaglie culturali di questo giornale. E’ possibile porre un limite all’onnipotenza della scienza? O in nome della tecnica e della produttività del sistema dobbiamo continuare a negare impunemente la dignità della persona umana? E qual è il rapporto che corre tra economia e società? Eliminare i deboli, gli idioti, i malati mentali, gli infelici, gli inguaribili, come fecero i nazisti per migliorare la razza e contenere la spesa sociale, è davvero un’esclusiva abietta dello stato totalitario? O una tentazione che percorre anche i regimi liberi e le democrazie? E che cosa succede quando la “brava gente” si mette in testa di avere ragione?
Paolini è un apostolo del teatro civile. Studia per anni le sue narrazioni, preparandole scrupolosamente con ricerche, interviste, testimonianze a tutto campo – si tratti del “Racconto del Vajont” o del “Sergente nella neve”, del “Gioco del Rugby” o del “Galileo”. E’ uno che crede nelle virtù catartiche del dramma, come un antico cittadino della polis, ma senza pose apocalittiche, e tenendo a bada le emozioni: “Vogliamo parlare di eutanasia oggi? Volevo fare un testamento biologico, ma sono rimasto sconcertato dal tono con cui si è discusso del caso Englaro, dal furore integralista di parole d’ordine brucianti”, dichiara in modo programmatico. “Non credo che in questo modo si sia reso un servizio alla mente umana. Personalmente, avrei voluto che non si coprisse con tanto fracasso un argomento dal quale pochi di noi sono colpiti direttamente. Ringrazio Dio di non essere fra quanti si trovano a vivere una situazione del genere, e come forma di rispetto chiederei innanzitutto di abbassare la voce. Non voglio entrare a gamba tesa nel dibattito, ma dare una prospettiva che aiuti a riflettere. A questo serve una narrazione come la mia: a fornire una base razionale, non solo emotiva, per dire: guardate cosa abbiamo alle spalle, guardate l’orrore commesso dai nazisti in nome dell’eutanasia, dell’eugenetica e della presunzione di risolvere ogni malattia su base scientifica”.
Anagraficamente, Paolini è un veneto che ama il sud e odia la Lega; “un veneto di minoranza” o, come dice lui, “che usa la lingua non per ergere muri o discriminare il forestiero, come fanno oggi gli impiegati alle poste di Conegliano, ma per ragionare con gli altri, anzi per fare in modo che il teatro ricrei la società, e gli uomini non impazziscano”. Caratterialmente, è un bellunese ruvido, montanaro, chiuso e così geloso di sé che rifiuta di confessare il suo mondo interiore: “Perché farmi giudicare per le mie opinioni, quando non ne ho una grande stima?”. Nemmeno sotto torchio rivelerebbe cosa davvero lo muova. “Non voglio mettere l’accento su ciò che penso, ma su ciò che faccio. Perché se pensi certe cose, ma non riesci a farle sentire, è velleitario dire quali siano le tue intenzioni”. Insomma, è un attore e un artista, nutre la convinzione che il teatro sia ancora quel luogo d’elezione utile a smascherare il potere e le sue mistificazioni, per dare un ordine al reale e un senso al mondo. E infatti è persuaso che solo una rappresentazione corale permetta il confronto tra tesi contrapposte, favorendo una dialettica ispirata alla ragione e all’uso pubblico della ragione, al riparo da sofismi, scorciatoie, da derive demagogiche: “Se dovessi scegliermi un ruolo del teatro classico”, confessa, “mi assegnerei quello del coro”.
Paolini pone col suo racconto i dilemmi che vuole suggerire alle coscienze contemporanee. Irradiarle nelle case degli italiani è l’ultimo exploit della piccola nave corsara che sta smuovendo le acque del nostro mare mediatico. “Servizio pubblico è anche quello di una tv privata e commerciale che abbia un rapporto onesto e costruttivo col suo pubblico”, dice infatti il direttore di rete de La7 nel suo ufficio romano in via della Pineta Sacchetti. In epoca di tagli, ristrutturazioni e controllo draconiano dei bilanci, è stato proprio lui, Lillo Tombolini, a convincere del progetto Gianni Stella, feroce risanatore, soprannominato dai dipendenti “er canaro”, e oggi strenuo difensore di Paolini. “Da uomo intelligente, si è convinto da solo”, si schermisce Tombolini. “Paolini, infatti, restituisce una realtà che nessuna lettura ti può dare. Impossibile spezzare l’emozione con lo spot”.
Il sodalizio tra Paolini e La7 nasce negli anni passati e si consolida col “Sergente nella neve”, racconto sulla ritirata dei soldati italiani in Russia, tratto dal libro autobiografico di Mario Rigoni Stern, trasmesso in diretta nel 2007 da una cava dismessa nei pressi di Zovencedo, in provincia di Vicenza. “Come faremo a riempirla di pubblico? Mi domandavo allora”, ricorda Tombolini. “C’era un freddo cane, pioveva, tirava un vento gelido. Per arrivare alla cava bisognava percorrere un viottolo sterrato nel bosco. A un certo punto, vidi decine di ragazzi arrivare a piedi, dopo una salita di tre chilometri. Paolini li aspettava intorno a un fuoco. ‘Venite a scaldarvi’, gridava, offrendo vin brûlé”. Questo per dire il calore, il legame comunitario, il contatto diretto, ingredienti base del suo teatro.
Dopo il successo del “Sergente”, Tombolini avrebbe voluto allestire un altro teatro su strada, con palco su via Mario Fani, per il trentennale del rapimento Moro. “Solo un anno per prepararlo? Troppo poco”, rispose Paolini, che avrebbe voluto intervistare tutto il Trionfale e conoscere uno per uno gli abitanti del quartiere romano per entrare con loro nel ricordo di quel giovedì 16 marzo 1978, giorno in cui fu rapito lo statista dc e uccisi i cinque uomini della sua scorta. Il fatto è che Paolini non è solo un teatrante eccentrico che studia i suoi spettacoli come uno studente universitario si prepara l’esame; quando sale sul palcoscenico ha l’ambizione di un cronista, che tenga a bada sia l’attore sia il teatro, “perché se l’attore e il teatro sono troppo presenti distraggono lo spettatore, e se ci metti troppo pathos, scateni nel pubblico l’adrenalina”. Così gran parte della sua preparazione consiste nel cercare il giusto tono della voce, nel costruire una presenza scenica non troppo invadente, per raccontare l’orrore rendendolo plausibile.
Per esempio “Ausmerzen”, “verbo gentile”, come dice Paolini, “che evoca la terra e il mese di marzo, quando i pastori, prima della transumanza, sopprimevano le pecore e gli agnelli troppo lenti, tant’è che in tedesco significa ‘sopprimere chi rallenta la marcia, chi è troppo lento per seguire il branco’” (ma è anche sinonimo di ‘sradicare, abbattere, eliminare, rifiutare, dimenticare, espungere, estirpare, radiare’) è la cronaca agghiacciante dello sterminio di massa, che prepara la soluzione finale, raccontata col distacco paradossale di uno che avrebbe potuto esserne sia la vittima sia il responsabile, e la freddezza di chi mettendolo in scena cerca di aiutare la gente a affrontare i dilemmi che pone. “Lo spettacolo segue le origini delle idee eugenetiche”, spiega infatti Paolini. “Racconta ciò che accadde in Germania tra il 1934 e il 1939, l’accelerazione della macchina burocratica tedesca verso la sterilizzazione di massa, quando l’eugenetica diventa disciplina universitaria, e poi il salto dalla sterilizzazione all’eliminazione. C’è la storia del primo bambino disabile sequestrato e soppresso. La fase ufficiale del programma T4 dura due anni, dal primo settembre 1939 all’estate 1941. Esiste persino un bilancio di 70.292 vittime, ma si tratta di stime. E c’è anche il racconto della così detta “eutanasia selvaggia”, termine che rischia di sembrare un alibi, ma indica la morte negli ospedali psichiatrici di altre 230 mila persone tra il settembre del 1941 e il settembre del 1945. La guerra finisce ai primi di maggio del 1945, ma la macchina eutanasica non si ferma, anzi continua a funzionare per anni. Tant’è vero che fino al 1948, negli ospedali psichiatrici tedeschi l’indice di mortalità resta altissimo. In Italia, invece, di quei dati non ci sono stime, mancano le statistiche”.
Farà sicuramente effetto assistere al racconto-spettacolo di Paolini dalle cucine dell’ex manicomio Paolo Pini, luogo in cui i malati di mente, una volta dimessi, hanno trovato alloggio, e persino lavoro, come addetti all’ostello, al ristorante, alla sala mostre, grazie a una cooperativa sociale e a varie organizzazioni di volontariato riunite sotto il nome di “Olinda”, che era quello scelto da Italo Calvino per la città immaginaria che cresce senza periferia, come una grande piazza aperta in cui convivono le persone più diverse. “E’ normale oggi per i milanesi venire qui a bere un caffè o mangiare un piatto di pasta in compagnia di persone che pur avendo problemi psichiatrici anche gravi, affetti da disturbi psichici e vissuti per anni come barboni in mezzo alla strada facendosi espellere ovunque, hanno finito per integrarsi, e oggi riescono persino a lavorare, con effetti terapeutici notevoli”, dice al Foglio lo psichiatra ticinese Thomas Emmenegger che del Paolo Pini è il direttore. Emmenegger crede in “un’impresa sociale”, dove ogni singola attività, legata al mangiare, al dormire, al pensare, alimenta un sistema complesso di cittadinanza, permettendo di mitigare competitività e produttività con altre forme di compensazione. Così il teatro per esempio surroga alle carenze dell’ostello, e il ristorante a quelle del teatro. E in questo luogo deputato alla solidarietà, che accoglie i disabili, gli psicotici, gli ossessivi, li nutre, li integra come parte di un tutto, restituendo loro un ruolo attraverso il lavoro, il racconto di Paolini non è solo un percorso, una testimonianza, ma una lezione di pedagogia civile.
“Cent’anni fa per finire in manicomio bastava che ci fossero troppi figli in famiglia, che qualcuno avesse un problema”, dice Paolini. “Molti ragazzi, di cui racconto in ‘Ausmerzen’, se avessero avuto un insegnante di sostegno si sarebbero salvati la vita. L’Italia è l’unico paese in Europa a non avere le classi differenziate. In Germania pure i sordi ce le hanno. Noi siamo gli unici matti che provano a tenere i disabili e i ritardati mentali in classe con gli altri bambini. Tutti ci studiano per copiarci, ma noi oggi rischiamo di rinunciare a questo modello perché non ce la facciamo più. In una certa regione del nord c’è persino un assessore alla Sanità che ha stabilito di escludere dai trapianti di organi i pazienti con un quoziente intellettuale inferiore al 60. Si rende conto? E invece ci servirebbe uno scatto d’orgoglio per riconoscere le cose buone che siamo riusciti a fare alla faccia dei paesi più ricchi di noi”.
Non per niente, “Ausmerzen” nasce da un’idea del fratello di Marco Paolini, Mario, di due anni più giovane, pedagogista di professione. “Lui lavora sin dai tempi del servizio civile coi portatori di handicap, mentre io sono un imbranato”, dice il fratello maggiore, “non sarei capace di star dietro ai bambini ritardati”. Mario oggi si occupa anche di formazione degli educatori dei bambini “con disabilità complesse”, come si dice in gergo, incapaci cioè di accedere a un lavoro, vuoi per un deficit neurologico, come una paralisi cerebrale infantile, vuoi perché privi di competenze linguistiche, per effetto di carenze relazionali. Insomma, vive a diretto contatto con un campione di popolazione che ai tempi di Hitler veniva considerata “geneticamente inguaribile” e perciò passibile di misure radicali. “Oggi sappiamo molte più cose di un tempo”, dice al Foglio Mario Paolini, citando i suoi maestri, Andrea Canevaro ed Enrico Montobbio, pionieri nella cultura dell’integrazione. “Ci sono conoscenze che scadono come un vasetto di yogurt. Perciò, non è corretto usare giudizi tranchant quando ci si occupa di disabili: meglio sentirsi compagni di strada, formare operatori che dedichino molto tempo all’istruzione. In passato, le persone disturbate, che avevano comportamenti aggressivi e autolesionistici finivano in manicomio. Oggi si è capito che il lavoro per molti di loro può avere un effetto terapeutico”.
Mario ha il viso dolce di un sacrestano veneto e il verbo pieno del cittadino ispirato. Solo pochi anni fa ha scoperto cos’era successo nella Germania nazista. Nel 2002, leggendo gli atti di un convegno su psichiatria e nazismo, tenuto nel 1998 nell’ex ospedale psichiatrico di San Servolo, venne a conoscenza del famigerato “Aktion T4”, il programma eutanasico e eugenetico nazista, così chiamato dall’indirizzo della villa berlinese, in Tiergartenstrasse 4, sede della Fondazione per la salute e l’assistenza sociale, che ebbe per legge il mandato di sterilizzare prima e sopprimere poi le persone affette da malattie ereditarie considerate inguaribili o da gravi malformazioni fisiche. “Mi consideravo un ottimista, ma quando lessi quegli atti mi resi conto di essere un cretino”, dice sgomento il pedagogista Paolini. “Stavo facendo un mestiere senza sapere che settant’anni prima gente come me aveva commesso quel che aveva commesso. Così, cominciai a studiare, a documentarmi, e mi accorsi che nella storiografia ufficiale di tutto ciò non c’era quasi traccia. L’università continuava a sfornare laureati in Psicologia e Scienza dell’educazione con una scarsissima conoscenza di questi fatti, che non erano l’ennesima nefandezza compiuta dai nazisti, ma l’effetto di una serie di procedure sviluppate in base al movimento eugenetico che a quei tempi accomunava la classe medica, più o meno consapevole delle sue conseguenze”. Mario Paolini cita “Die Freigabe der Vernichtunglebensunwerten Lebens” (“Il permesso di annientare vite indegne di essere vissute”), saggio del 1920 i cui autori, Alfred Hoche e Klaus Binding, rispettivamente un medico e un giudice, sostenevano il diritto dello stato di uccidere “persone mentalmente morte” e eliminare i “gusci vuoti di essere umani”. Insomma, erano i precursori nazi delle tesi care oggi a mille e mille eutanasici libertari.
Sconvolto dalla scoperta, Mario Paolini trovò un appassionato alter ego in Giovanni De Martis, consulente d’azienda col pallino della storiografia, presidente dell’associazione Olokaustos e fondatore dell’omonimo sito, oggi fra i più informati sul tema. Così un bel giorno propose al fratello Marco di girare un documentario con la loro società di produzione. “Partimmo insieme per la Germania”, ricorda oggi De Martis. “Andammo a intervistare il professor Von Cranach, direttore dell’Istituto psichiatrico di Kaufbeuren, massimo conoscitore dell’archivio di quella che negli anni Trenta fu la clinica dello sterminio. E andammo a trovare pure Alice Ricciardi von Platen, la studiosa che per prima, come membro della commissione medica al secondo processo di Norimberga (che finì per comminare lievi pene ai medici, agli psichiatri, al personale sanitario coinvolto) aveva ricostruito l’intero programma eutanasico nazista. Girammo molto, in senso fisico e cinematografico, ma poi finì tutto nel cassetto”.
Il documentario non venne mai realizzato. La cosa parve morire lì. Ma i materiali raccolti erano tali che premevano per essere utilizzati. Mario Paolini continuava a raccontare la storia dei nazisti assassini dei propri figli disabili, dello stato totalitario che organizza il sequestro, la sterilizzazione poi la soppressione fisica dei “pesi morti”, fissando parametri, procedure, stratagemmi vari, che serviranno come prova generale allo sterminio degli ebrei. Nel luglio 1933, cinque mesi dopo la nomina di Hitler alla Cancelleria, venne emanata la legge sulla prevenzione della nascita di persone affette da malattie ereditarie. L’esecuzione era affidata al ministero dell’Interno attraverso i tribunali speciali per la sanità ereditaria, formati da due medici e un giudice distrettuale. Tra il 1933 e il 1939 si calcola siano state sterilizzate dalle 200 mila alle 350 mila persone. Più tardi poi, con l’invasione della Polonia e l’inizio della guerra, partì l’“Aktion T4”, che si protrasse fino al 1941 quando, sospeso per le proteste, venne continuato in altro modo. De Martis, intanto, continuando a fare ricerche, finì per scrivere una prima bozza di sceneggiatura, intitolata “Apolide”. Da questa bozza nacquero le due letture pubbliche tenute da Paolini nel 2008 al Paolo Pini di Milano e a Trieste. Il testo di stasera è l’ultima rielaborazione, passata al vaglio del pubblico e modificata in funzione delle sue reazioni. “Marco ha un’eccezionale capacità di sintesi” dice De Martis. “Rimuginando il testo, riesce a rielaborarlo di continuo finché non trova l’espressione migliore”.
Il racconto di stasera dunque, è stato già provato su gruppi di spettatori a Castelfranco Veneto, a Padova, a Quarto d’Altino, poi in Puglia, a Zara e Mantova. In scena con Paolini ci sarà anche una tedesca di ventitré anni, Naomi Brenner, che non è un’attrice ma una psicologa, che ha tradotto le fonti sensibili, per restituire la verità dei termini con tutte le sfumature necessarie. “Detesto il politicamente corretto”, dichiara infatti Paolini. “La mia non è un’operazione della memoria, e nemmeno un’archeologia confinata a sessant’anni fa. Vuol essere un racconto attuale. Come li chiamo questi disabili, con le parole che usavano i nazisti? Con quelle che usiamo noi? Con quelle che vorrebbero loro? La narrazione non può essere una cosa tranquilla come un saggio: citare le stesse parole che usavano i nazisti significa giocare con termini difficili”, spiega Paolini, che pur essendo un maniaco della preparazione, lascia spazio all’improvvisazione. “Il racconto è un flusso continuo. A volte mi esce una parola, a volte un’altra, a volte mi dico che schifo, attenzione, ho esagerato. Io sono un musicista, sto suonando le parole e mi vengono fuori sbagliate. Qualcuno è turbato, qualcuno protesta… cazzo. Allora a volte usi detestabili eufemismi, per esempio, il termine ‘infelici’ apre un abisso, perché fornisce una giustificazione mostruosa. E comunque, meglio sbagliare e poi vergognarsi, che starci a pensare, sennò non apri più bocca”.
Per il suo racconto, Paolini dunque si serve di documenti ufficiali, di atti processuali, di circolari della Cancelleria del Reich. Ricostruisce il modo in cui i nazisti organizzarono il censimento, racconta dei tribunali speciali che procedettero alla valutazione dei malati, per autorizzare la consegna o per organizzare il sequestro delle persone da “curare”, sterilizzandole prima e eliminandole in seguito. Descrive il modo in cui l’apparato dello stato nazista coinvolse i medici di base, che dovevano persuadere le famiglie a consegnare loro i figli, con la scusa di internarli in strutture ospedaliere create ad hoc per curarli meglio, salvo poi comunicarne ai genitori il decesso, avvenuto previa somministrazione di un cocktail di scopolamina e di luminol, negando loro però il diritto di riottenerne le spoglie, con un imbroglio sulla decorrenza dei termini. Intanto, i corpi di quelle vite indegne di essere vissute erano finiti nei forni crematori, prodromo alla soluzione finale. Insomma, una storia tremenda. L’eutanasia di massa, perpetrata in nome della razza, del miglioramento della specie, della “razionalità” del sistema sanitario e dell’intera società, venne decisa senza alcun consenso individuale. Era il trionfo dell’equivoco nazista, e cioè dell’idea che ci fossero vite indegne di stare al mondo, che lo stato e i funzionari pubblici determinavano, al di là della volontà dei loro stessi portatori o dei loro cari. “Lo stesso inventore dell’eugenetica Francis Galton (1822-1911) non pensò mai che questa scienza scellerata potesse tradursi in una pratica tanto violenta”, avverte oggi Giovanni De Martis. Ma la così detta eutanasia eugenetica non era un’esclusiva della Germania nazista. Era un progetto diffuso, praticato con successo da molti paesi del civilissimo occidente, la Svezia, la Svizzera, la Danimarca, la Gran Bretagna, e persino l’America. E mentre Paolini insiste sulla peculiarità dell’eutanasia nazista, che anticipa lo sterminio di massa, quello che gli sta a cuore è anche l’urgenza di riflettere su un dilemma che, nonostante le differenze, continua ad attanagliare il nostro presente.
“Non credo che la soluzione sia una deliberazione del Parlamento, che ce la caveremo con una legge. Chiunque affronti questa storia sta d’un male cane. Per questo, penso che raccontarla serva da contrappeso a ogni scorciatoia, rendendoci più attenti, più sensibili. D’altra parte, è imbarazzante interpretare documenti o storie come questi in un paese che rischia di farsi governare dall’onda emotiva. Fare una cosa del genere in tv è quasi criminale, perché fai stare male la gente”, avverte Paolini. “Ma il teatro è società. E allora un contrappeso ci vuole. Bisogna incivilire il confronto, parlare di eugenetica per dire che alla fine non migliora la vita. Se io riesco a ricreare la società col teatro, col dibattito, con la tv, tutto questo forse può servire a sconfiggere l’eugenetica, a superare la retorica del miglioramento, a riconoscerla e smascherarla. Forse se ci si frequenta di più non si impazzisce”.
Ma cosa nutre l’ambizione di Marco Paolini? Cosa c’è dentro la testa di questo pazzo che ha il coraggio di portare in tv l’orrore dell’Aktion T4 in un monologo di due ore? Chi è veramente questo montanaro bellunese che invoca il rispetto per la finitezza, il senso del limite, e difende senza condizioni la creatura umana? E’ un cristiano, un cattolico? Un ex comunista? Un cane sciolto? Un laico pentito? Un ateo devoto? Noi non l’abbiamo incontrato al Paolo Pini, dove di “Ausmerzen” non c’è stata nemmeno una prova, ma a Catania, dove Paolini era in tournée fino all’altro ieri col suo “ITIS Galileo”, ospite del Teatro Stabile. Niente di più incongruo di un bellunese nella città etnea. Ma basta una battuta, uno sguardo assorto sull’arborescenza che cresce spontanea sotto certi lastroni inamovibili, sigillati sul lastrico medievale di Palazzo Platamone, attuale sede dell’assessorato alla Cultura, per capire che il saltimbanco aedo del teatro classico, è un uomo attento, dotato di ironia: “La natura è improgettabile. Tra vent’anni i curatori di qualche museo berlinese verranno qui a inchinarsi di fronte a questa installazione spontanea intitolata ‘Erbacce’”.
La visita continua nell’atelier dell’assessore alla Cultura, Marella Ferrera, a Palazzo Biscari. La stilista-assessore mostra la nuova collezione, abiti tessuti a mano, con reti cucite su una composizione di centrini, e intarsi all’uncinetto formati da particolari di vecchie foto in bianche e nero che spiccano al centro. Sono le tracce dei ricordi e dei dolori delle spose per procura che cent’anni fa sbarcavano a Ellis Island, pronte a farsi impalmare da chiunque, persino da un perfetto sconosciuto oriundo siciliano o conterraneo, pur di ottenere un visto d’ingresso negli Stati Uniti. Era questo il nuovo mondo, il futuro riservato a milioni di emigrati (15 in tutto). “Ognuno di questi vestiti è come la rete da pesca di una piccola barca in cui è rimasto impigliato qualcosa”, commenta assorto Paolini. L’intervista col Foglio diventa la prova generale della tenuta scenica, del tono di voce, dell’intensità orale che servirà mettere in scena al Paolo Pini. “Nel 1920, quando le spose siciliane approdavano a Ellis Island, era il momento in cui gli americani applicavano l’eugenetica per rilasciare il visto d’ingresso agli emigranti”, dice Paolini. “Per entrare, dovevi compilare una serie di questionari, e dichiarare strane cose, per esempio se avevi l’abitudine di mangiare la verza, oppure il cavolo. Era un modo per discriminare i settentrionali dai meridionali, e scegliere i primi a scapito dei secondi”.
Per preparare “Ausmerzen”, Paolini ha letto pure il “Mein Kampf”: “Hitler aveva la fobia dei matti, raccontava di quelli che mangiano la cacca, ma aveva capito benissimo cosa stava succedendo in America. ‘Gli Stati Uniti, scriveva, sono più avanti di noi tedeschi: rifiutano certe razze per l’immigrazione’. Il che dimostra che non è il nazismo a creare il clima in cui poi si formano le idee radicali di sterilizzazione e eliminazione dei disabili, ma è il razzismo che si respira nei così detti paesi civili a creare il nazismo”.
E’ il primo colpo contro il luogo comune. Anche le democrazie, come dimostra la storia dei visti siciliani, hanno le loro zone d’ombra. “Esistono le idee eugenetiche legate a Galton alla fine dell’Ottocento”, insiste infatti Paolini, mentre gli occhi pervinca iniziano a brillare, cancellando i tratti della stanchezza. “Uno dei primi a interessarsi alle idee eugenetiche fu Mr. Bell, l’inventore del telefono. Il suo problema erano i sordi che bloccano il mercato. Commissionò uno studio sugli abitanti di una certa isola, mi pare Virgin Island (lo racconta De Martis), ed ebbe la conferma che la sordità è una caratteristica ereditaria. Sicché per risolvere un problema legato al mercato, Bell proporrà di sterilizzare i sordi, per impedirne la riproduzione, consentendo con ciò a tutta la popolazione di utilizzare il telefono. Perciò l’idea di respingere chi non è provvisto di caratteristiche genetiche gradite non nasce in una dittatura o in uno stato totalitario, ma in una democrazia a forte immigrazione”.
Del resto, era la stessa epoca in cui gran parte della popolazione dell’Italia meridionale venne sottoposta a osservazione dal frenologo Cesare Lombroso, che definendo i tratti fisiognomici del tipo bruzio, per corroborare la lotta al brigantaggio, fondò la scienza della criminologia. “Effettivamente, basta guardare le foto della Prima guerra mondiale, per vedere come rinviassero ancora a un carattere somatico prevalente”, replica Paolini. “I reggimenti sardi sull’altipiano di Asiago erano somaticamente diversi dai loro ufficiali piemontesi. Di fatto, gli italiani si guardano per la prima volta nelle palle degli occhi sui campi di battaglia della Prima guerra mondiale. L’emigrazione interna ancora non esisteva. Un friulano alto, bianco robusto e un calabrese nero riccio e secco come i fichi di settembre, erano increduli di appartenere allo stesso paese. All’inizio, tra loro c’è diffidenza”. Poi però la trincea crea un legame. “La guerra certo lega, perché se fai la stessa tribolazione diventi fratello, e poi in quella tribolazione circolano idee nuove, le idee socialiste, le idee di solidarietà, nella sopportazione dei triboli fraternizzi persino con quelli che combattono dall’altra parte”.
Allora torna la domanda: il razzismo è una tendenza propria al nazionalsocialismo, dell’idea di uno stato fondato sulla purezza etnica o anche altro? “Non parliamo di tendenza, per favore”, esclama Paolini. “E’ pericoloso!”. E per dimostrarlo torna agli anni Settanta, quando si discuteva sull’innato e sull’acquisito, discettando su natura e cultura. “Di chi è la colpa se tu sei un delinquente, della società o della genetica? Ce lo domandavamo da ragazzi. La questione era chiara: chi sosteneva che sono i geni a determinare il carattere era di destra; se invece dicevi che era la società, passavi per uno di sinistra. La distinzione appariva in embrione in un libro di Erich Fromm e costellava le nostre discussioni adolescenziali tra chi citava le tesi di Konrad Lorenz, e chi replicava con quelle di Bertrand Russel. Tutte cose che approcciavamo ingenuamente, bevendoci brutte traduzioni. Oggi non si ragiona più così. Non si osa nemmeno. Però, se ci pensi, la genetica piano piano è diventata un elemento cardine nella soluzione dei nostri problemi. E’ al centro della possibilità di migliorare la nostra vita non solo per vincere le malattie, ma come strumento di controllo sociale, di controllo delle nascite, di orientamento anche estetico, nella selezione del sesso dei nascituri. Siamo arrivati allo shopping procreativo, a decidere come voglio il mio bambino. Ne discutiamo e ci arrabbiamo pure, perciò è importante sapere cosa il passato abbia prodotto di mostruoso, in questo senso. Ma se poniamo al genetista la domanda che assillava i ragazzi negli anni Settanta, e cioè quanto è determinato dall’impronta genetica e quanto invece è effetto dell’educazione e della società, lui sorriderà, spiegandoci che il nostro Dna non può fornirci più del sei per cento di ciò che noi siamo”.
Percentuale irrisoria. “Le differenze cromosomiche tra la più bianca antartica e la più nera aborigena delle popolazioni, mi dirà oggi il genetista, sono racchiuse in un numero infinitamente piccolo di elementi del corredo genetico della specie umana. Il che vuol dire che la velleità di creare un popolo in base a un patrimonio genetico comune, come quella della Germania nazista, si fonda su un assurdo, su un dato scientificamente falso; perché alla fine, se solo il sei, il sette, l’otto, diciamo pure il dieci per cento dipende dal corredo genetico, se guardandoci intorno ci scappa da dire, ‘questa è una società di stronzi’, il problema purtroppo non è risolvibile geneticamente, ma rinvia al discorso della scuola. In altre parole, non è che se mettiamo a posto il Dna l’Italia va meglio; perché il 90 per cento dipende da quello che guardiamo, sentiamo leggiamo. Perciò, puoi pure sceglierti il bambino che vuoi allo shopping genetico, ma sta’ tranquillo che se tu sei stronzo per educazione e per cultura, viene fuori stronzo anche lui. Dunque, non è questione di Dna o di concepimento, ma del lavoro che devi fare su te stesso. Su questo non c’è scampo. Certo, se interpreti la procreazione come marketing cui scegli il prodotto, la vera domanda è: vale ancora la pena di riprodurre una specie umana che ragiona in questo modo? Mi sembra di no. C’è una linea di demarcazione tra le preoccupazioni per la salute e il capriccio, il vizio, l’idea che il mercato mi mette a disposizione un prodotto e io sono come un bambino davanti alla vetrina, di un negozio, senza più i genitori di una volta che sapevano tirargli uno scappellotto, se cominciava a gridare voooglioooo quello!!!!!”.
La genetica così però ne esce a pezzi? “Certo, può tutelarci dalla malattia, ma non risolve la stronzaggine. Ora, i problemi che abbiamo di fronte sono per la maggior parte educativi, comportamentali. Non richiedono l’investimento da parte di una multinazionale e nemmeno il colpo di scena che migliori la specie. Tocca fare manutenzione, arte ordinaria, sulla quale non ci sono scorciatoie, come frequentare la scuola dell’obbligo, imparare a parlare senza ruttare o senza alzare la voce. Il che significa introdurre un’autolimitazione, fatto di per sé privo di appeal, ma necessario”.
Così, partendo dall’opposizione tra natura e cultura, e passando per lo studio del genoma, si arriva allo spettacolo di stasera. “Io racconto un pensiero mostruoso. Racconto di come brava gente possa arrivare a mettere in opera pratiche criminali avendo demolito, ma molto progressivamente, ogni freno inibitore. Alla fine, so che la causa di tutto questo è, da un lato, nelle idee eugenetiche, dall’altro nel mancato bilanciamento offerto da un sistema solido dotato di un senso del limite. Il mancato contrappeso all’eugenetica, che permette lo sterminio, però, non è un’idea scientifica. E’ un’idea morale e culturale: è il tessuto sociale in grado di avere il senso del limite. Un dittatore può anche avere la velleità di pensare che in questo modo si debellano le malattie e si migliora la specie, soprattutto se la specie avesse contezza che il miglioramento non avviene attraverso un colpo di scena, ma attraverso un costante lavoro di manutenzione, grazie al peso dell’esperienza, grazie all’autorevolezza della nazione, al ruolo dell’adulto… noi oggi però viviamo un’epoca che vede l’abiura degli adulti”.
Abiura degli adulti, dice proprio così Marco Paolini, usando una bella espressione per un fenomeno che è sotto gli occhi di tutti, e cioè la morte della vecchiaia, il trionfo spasmodico della giovinezza, inseguita fuori tempo massimo da chiunque. “Gli adulti abiurano perché vogliono essere giovani. Questo ci chiedono il mercato e i modelli dominanti: tenerci giovani. E in questo c’è la complicità degli adulti, che rifiutano di farsi sorpassare, non mollano la sedia. Fare coming out, oggi, significa dichiararsi adulti”. Insiste Paolini, con sottinteso politicamente scorrettissimo. Dichiararsi adulti è ciò che richiede vero coraggio sociale, altro che dichiararsi gay. “Assumersi il compito della responsabilità, smascherare tesi grottesche. D’accordo la genetica, ma dove arriveremo? Dammi un contrappeso. D’accordo la ricerca sulle staminali e la possibilità di debellare malattie. Non voglio censurare alcuna opzione che mi permetta di battere queste strade. Dopodiché non voglio essere semplicemente il malato ansioso e spaventato che si rivolge al medico e non capendo di cosa stia parlando e, vedendo che magari la cura non funziona, un attimo dopo va dal mago. Io rispetto il dolore e l’ansia delle persone, ma non è un mondo di adulti quello che avrà bisogno del dottor Di Bella o chi per lui, per avere speranza, per trovare quel magico plus di energia che a volte manca nell’approccio con un medico bravo, ma incapace di trasmettere fiducia. Noi siamo fragili, perché siamo disposti ad affidare la soluzione dei problemi a chi non ha queste capacità. Mentre un adulto delle generazioni più solide, che accettavano la finitezza, non apriva subito a chiunque bussasse alla sua porta. Ecco, secondo me è questo che ci manca degli adulti, l’esperienza che, sulla base di qualcosa che non posso aver imparato solo io, ma anche la mia gente, permette di selezionare, di accettare una cosa, di decidere se vale la pena di fidarmi. Oggi non abbiamo più questa diffidenza istintiva che difende, siamo tutti creduli. Siamo fragili. Questo è il pericolo rispetto all’eugenetica. La Germania degli anni Trenta era fragile. Soffriva le conseguenze di una crisi economica devastante. Non voglio stabilire un nesso di tipo deterministico, ma è chiaro che una condizione di sofferenza diffusa che interessa molte fasce della popolazione, la perdita di sicurezza, l’inflazione galoppante, offrono il destro all’idea di eliminare gli inutili, di buttare a mare chi non produce, chi non ha pagato il biglietto e costa troppo. E se stai male è più difficile resistere alla lusinga di un pensiero cattivo, che anche i sani hanno, perché è un pensiero che alberga nel cuore di ogni persona, non solo dei cattivi. Solo che, se hai il contrappeso dell’educazione, o di un sistema di relazioni, lo puoi isolare, neutralizzare. Puoi vergognartene. In un momento di crisi, invece, quel pensiero diventa condiviso. E se poi il governo, arrivato al potere nel 1933, lo esprime nei manifesti, nei libri di scuola, nei corsi universitari, alla fine quando vedo tanti professori che dicono la stessa cosa, io di quel pensiero recondito non mi vergogno più, perché ormai ha assunto una cittadinanza”.
E’ strano parlare di miseria, solitudine, sofferenza, per spiegare il trionfo dell’eugenetica nazista, e farlo nel meridione. Qui da sempre manca il lavoro, e tutti si ricordano i poveri che mendicavano scalzi l’olio fritto nelle case dei ricchi. Eppure i matti, gli scemi del villaggio qui sono sempre stati una presenza familiare, come Cipì, che s’aggirava in pieno agosto, in un paesino della Calabria, coperto di strati di cappotti e impermeabili, le mani avvolte in sacchetti di plastica, e gli occhi da ebete puntati su di noi bambini che pure capivamo benissimo cosa voleva dirci con quei suoi strani suoni gutturali. “Attenzione”, risponde Paolini sorridendo. “L’unica forma di resistenza all’eutanasia di stato si ebbe nei paesini della Pomerania, del Baden Württemberg, della Sassonia, nei villaggi dei minatori della Ruhr, dove tutti si conoscono e il matto del villaggio ha un nome proprio. Sono pochi i casi dove il pulmino coi vetri oscurati che andava a prelevare i disabili, gli idioti, gli idrocefali, gli schizofrenici o gli psicotici girava a vuoto, senza poter fare il suo carico umano, perché gli abitanti di quei paesini erigono barricate”.
Paolini cita il libro di Alice von Platen, ma insiste sulla complicità dei medici. Dice che ci furono obiezioni di coscienza, ma molti inganni, ricatti, intimidazioni. Se rifiutavano di consegnare il figlio ritardato o storpio, le famiglie rischiavano di perdere la tessera annonaria. Gli unici episodi di resistenza avvennero in piccole comunità solidali che dei loro matti e dei loro storpi si prendevano cura. Oggi non se ne vedono più. “La società liquida rende tutti perfettamente uguali e omologabili. E appena arriva l’alluvione, ti parlo da veneto, in questi paesi dove si vive bene e tante case vanno sott’acqua, si dice ‘ci hanno lasciato soli’, lo stato non ci aiuta. Ma a parte i tempi tecnici per l’arrivo della Protezione civile, io dico, il tuo vicino di casa dov’era? Non ne hai? Se l’argine si rompeva trent’anni fa, sarebbe accorso per primo a darti una mano. Ma se tu i vicini non li vedi da sedici anni, questo ti rende più fragile, ti espone a idee bislacche come il pensare che il tuo rapporto col mondo passi per uno schermo al silicio, invece che dalla porta di casa. Oggi a noi manca la società vicinale, manca il prossimo, che determinava la prevalenza della vita pubblica su quella privata”.
A questo serve il racconto di Paolini, a ricordarci cosa è successo nella Germania di Hitler e a farci riflettere sul perché, a richiamarci al senso del limite e alla nostra responsabilità di uomini liberi, anche se nessuno oggi riesce a farsi soverchie illusioni. “Rispetto alla mostruosità di queste cose”, conclude Paolini, “un attore è come un’aspirina. Sono consapevole che devi avere un senso del limite pauroso, pur muovendo in una zona in cui se non fai vivere questa cosa qui, se non l’accendi, nessuno ti ascolta. E come faccio io ad accenderla? Non lo so. So solo che ho smesso di fare ‘Vajont’ perché nessuna tecnica teatrale mi permetteva di ripeterlo a teatro tutte le sere, mantenendo la mia integrità psicofisica. Ripetendo una cosa che costa fai del male, picchi duro, picchi i bambini. Mi sono accorto che ci sono cose che trascendono il mestiere, perché ti fanno soffrire davvero. Devi stare attento a non esagerare. Se ti fai coinvolgere ti si spezza la voce e rendi un cattivo servizio. Ci sono parti in cui corro dei rischi, trattenere il respiro sarebbe un po’ troppo liberatorio per chi guarda. L’unica cosa che posso fare per raccontarla bene questa storia, e provocare domande che turbano senza offendere, è creare un tono, fare in modo che siano parole sommesse, senza l’urtante presunzione che rende impossibile ragionare con gli altri. E poi, il vero soggetto di questo racconto non sono i cattivi processati a Norimberga, ma la brava gente, la gente come noi, quelli come me e te. Se creo indignazione, offrendo al pubblico solo un bersaglio, forse ho sfuocato l’obiettivo. La vera preoccupazione è che si impazzisce in gruppo e si rinsavisce da soli, ma ci vuole tempo”.

«Il Foglio» del 25 gennaio 2011