Non facciamo più figli nel mondo occidentale

di Massimo Gramellini

Alla notizia della possibile estinzione del pappagallo neozelandese (detto anche pappagallo Alitalia perché fatica a volare), gli amanti della natura insorsero giustamente per sensibilizzare l’opinione pubblica. Invece, dopo la rivelazione dei ricercatori dell’università di Gerusalemme che il maschio occidentale ha smarrito la metà dei suoi spermatozoi, nessun amante dell’umanità è sembrato preoccuparsi. La macchina dell’informazione ha digerito e sputato il ferale annuncio in meno di ventiquattr’ore e in nessuna città europea o nordamericana si segnalano sit-in di protesta o quantomeno code nei reparti di andrologia. Non è la prima volta che in Occidente ci troviamo alle prese con il problema delle culle vuote. Ma è la prima volta che sembriamo non considerarlo un problema. L’imperatore Augusto fu visto battere la testa contro un muro del Senato quando comprese che Roma era diventata così sterile da non essere in grado di sostituire i quindicimila soldati scomparsi nella battaglia di Teutoburgo contro i trisavoli della Merkel, mentre appena due secoli prima era riuscita a rimpiazzare in un batter di ciglia le quasi centomila perdite subite dai cartaginesi, trisavoli dei migranti. Gli eredi di Augusto, concentrati su temi che riguardano la loro sopravvivenza, come i vitalizi e la legge elettorale, di quella dell’Occidente se ne infischiano.
E appena smettono di farlo rimediano risolini imbarazzati — è successo a Renzi quando ha varato il «dipartimento mamme» — o gaffe imbarazzanti, come la parlamentare del Pd che rivendicava la salvaguardia della razza, espressione che i crimini nazisti hanno espulso per sempre dal lessico commestibile. Ma in genere di questa materia non se ne preoccupa e tantomeno occupa nessuno, se non i nostalgici alla Trump, che però indossano solo idee difensive e vorrebbero tornare a un passato di muri e di dazi. Gli altri tacciono. Non si discute la posizione, più che legittima, di chi è favorevole alla nostra lenta autodissoluzione per garantire la sopravvivenza di un pianeta già sufficientemente popolato. L’associazione inglese «Having Kids» ha considerato l’eventuale nascita di un terzo figlio degli eredi al trono William e Kate «non sostenibile per l’ambiente e l’economia della Gran Bretagna». (La regina Vittoria di figli ne ebbe nove, ma ai tempi dell’Impero Britannico si pensava ancora che farne tanti aiutasse, se non l’ambiente, certamente l’economia). Il sospetto, però, è che la maggioranza degli occidentali, lungi dal desiderare la propria fine, semplicemente non ne abbia coscienza. Si parla spesso del divario tra realtà vera e realtà percepita. L’impressione è che si percepiscano più migranti e più pericoli di quanti ne indichino le statistiche, ma che non si percepisca affatto la drastica e documentata riduzione delle culle, dei bambini e degli adolescenti, anche solo rispetto a vent’anni fa. Tanto che gli avversari della società multietnica sono i primi ad affermare: «Siamo già fin troppi così».
Il crollo delle nascite potrà anche imputarsi alla crisi economica e alla mancanza di politiche a sostegno della famiglia, ma il calo del desiderio — di cui quello delle nascite è solo una delle conseguenze — evoca le storture di una civiltà sempre meno connessa con i ritmi e le leggi della natura, in cui si parla continuamente di sesso, ma lo si pratica sempre di meno. Un’epidemia che è arrivata a lambire persino gli zoo, se è vero che i maschi delle tigri vengono trattati con il Viagra per supplire a una desolante carenza di iniziativa, benché nel loro caso non si possano neanche tirare in ballo le distrazioni del calciomercato. Per quanto riguarda gli umani, solo le nazioni più evolute, quelle scandinave, stanno tentando una riscossa a base di spot televisivi in cui si reclamizza il più antico e dimenticato dei piaceri. Con qualche risultato sull’indice demografico, pare. Ma da che cosa dipenderà questa gigantesca rimozione collettiva del problema? Certamente dalla paura di prenderne coscienza e dalla indisponibilità a cambiare stile di vita. Ma potrebbe esserci anche dell’altro: la scomparsa del senso di missione che ogni civiltà reca con sé. Come se l’Occidente sentisse di avere esaurito il suo ciclo bimillenario e fosse diventato meno fertile perché si è rassegnato all’idea di dovere passare la mano. In un saggio di Robert Kaplan intitolato Monsoon si profetizza un futuro prossimo in cui le due potenze mondiali saranno Cina e India e dove proprio a quest’ultima toccherà il compito di portare avanti la fiaccola della civiltà occidentale che i nostri spermatozoi dimezzati stanno spegnendo nel disinteresse di tutti. Chissà che cominciare a parlarne non riattizzi un po’ il fuoco.

«Corriere della sera» del 29 luglio 2017

Scienza rigorosa per l’uomo. Regole, non camicie di forza

di Augusto Pessina *

Il caso Stamina sembra divenuto una partita di calcio con tifosi disposti a tutto da entrambe le parti e pare aver fatto perdere la ragione a molti tra genitori di bimbi malati, scienziati, politici e giudici. Ma potrebbe aiutarci a riflettere su alcuni mali della cosiddetta "biomedicina sensazionale". Dietro le diverse posizioni (sia giuste sia sbagliate) stanno problemi, domande e interessi spesso in conflitto tra loro. Un coacervo di questioni che rende difficile dipanare la matassa. La semplificazione non aiuta perché può portare a gravi ed errate conclusioni, comode solo per chi specula sul dolore della gente. L’analisi richiede paziente razionalità, buona dose di realismo, un po’ di umiltà e di coraggio per affrontare adeguatamente i problemi che stanno dietro e dentro quanto accade.
Aiuta a comprendere la complessità di cui ho detto l’elenco (senza entrare nel merito) di alcuni dei principali aspetti della vicenda.

1. Le regole di una seria ricerca medica: dallo studio "in vitro" alla ricerca preclinica in animale fino alla sperimentazione clinica umana. La"sperimentazione clinica" non è ancora una "cura".

2. La cosiddetta terapia cellulare non è considerata alla stregua di un semplice trapianto ma un trattamento farmacologico. Questa scelta della agenzia regolatoria europea comporta l’applicazione di una serie di regole e procedure di produzione, di controllo e di conservazione sovrapponibili a quelle adottate nell’industria per la produzione di farmaci di natura chimica.

3. L’efficacia di una terapia deve essere validata e il rischio danno/beneficio attentamente considerato per garantirne la sicurezza. Non si risponde alle aspirazioni di cura con trattamenti che non danno questa garanzia. Ciò che riportano i pazienti circa miglioramenti o guarigioni fa parte di una vulgata acritica che nulla ha di scientifico per validare una terapia. Perfino la Chiesa di fronte a "presunti miracoli" pretende una istruttoria rigorosissima per escludere valutazioni false o legate a suggestione .

4. L’applicazione di queste regole e procedure esige strutture adeguate, costose e tempo. Le scorciatoie intraprese sono spesso pericolose (vedi il fenomeno del cosiddetto "turismo medico", che non dà garanzie di sicurezza ai pazienti e provoca danni).

5. L’ambiguo e fuorviante termine "cura compassionevole" va inteso correttamente. Con questa formula è facile speculare e indurre l’idea che in situazioni per le quali non si vede via di uscita ci si può rivolgere all’accademia del "proviamo anche questa e vediamo se funziona". Non va nemmeno confusa con la terapia del dolore o con trattamenti di supporto che non sono terapie, ma sostegni vitali necessari. Sì può ritenere compassionevole (se ha senso un tale termine) una terapia applicata in situazioni la cui utilità è probabilmente nulla o discutibile. Ciò però a fronte del fatto essenziale che sia una "terapia" che sappiamo efficace in altre situazioni o patologie o in un stadi precoci della patologia.

Analizzando ora gli eventi che conosciamo (senza intervenire sugli ultimi atti del Tar) appare evidente che le questioni sopra riportate si sono composte in modo tale da creare una grande confusione. E in uno stato confusionale è facile il rischio di fughe in avanti pericolose ma anche di difese d’ufficio dello status quo senza capacità critica per fare progressi. Gli elementi di cui si ha conoscenza sembrano suggerire che qualcuno ha autorizzato questi trattamenti contravvenendo le regole vigenti, e che le preparazioni cellulari non sarebbero avvenute secondo quanto le rigorose procedure prevedono a riguardo di ambiente e controlli di qualità previsti per legge dalle norme di buona prassi di manifattura (Gmp). Da qui l’intervento della agenzia Aifa.
Ma non basta: i dati di efficacia e sicurezza di tale schema terapeutico non sono disponibili alla comunità scientifica se non come testimonianza orale di persone vicino ai pazienti. Inoltre, i risultati ottenuti con protocolli simili hanno dato esito negativo per quanto riguarda l’efficacia (Neuromuscular Disorders, 22, 2012). Manca infine una base scientifica su cui poggiare una ragionevole possibilità di azione terapeutica di questo protocollo (peraltro non chiaro e discutibile) in patologie come quelle di cui si parla. Un aspetto drammaticamente importante è rappresentato dal clima generale in cui questa vicenda dolorosa accade.
Attraversiamo un periodo in cui l’opinione pubblica è esasperata dalla situazione di crisi e dalla scarsa attenzione ai problemi della gente da parte di molti rappresentanti delle istituzioni, più inclini a parlare che ad agire. Ne consegue la tendenza a considerare con sospetto e ostilità tutto ciò che l’istituzione propone o difende, col rischio di considerare valida ogni proposta "contro" il sistema. In ciò ha un suo ruolo anche un certo risentimento verso la cosiddetta medicina ufficiale considerata da molti (non sempre a torto) una casta arroccata a difendere interessi e privilegi personali. Purtroppo, in certe situazioni non si può negare che la resistenza al nuovo nasca dal vedere attaccato un consolidato prestigio, anche economico.
Il caso Stamina trova in questi elementi un humus di crescita che gli porta consenso sociale non meritato, visto che sembra soffrire della stessa malattia che alimenta demagogia e attacchi senza trasparenza sul valore scientifico e clinico di quanto propone. Gli attacchi della rivista Nature all’Italia per l’ambigua gestione non hanno affatto giovato a capire. La neonata rivista CellR4 (giornale ufficiale di Cure Alliance) ha tentato di porre interrogativi sui temi regolatori, ma essi sono sembrati ispirati dalla volontà di utilizzare il caso Stamina al solo scopo di abbassare la guardia e allargare le maglie nell’ambito delle terapie cellulari per attività private.
Anche la lettera inviata da Stamina a papa Francesco è stata percepita da molti una speculazione sulla sofferenza. In questo clima è facile promettere l’impossibile proponendo cure per malattie incurabili.
Appare davvero anomalo che si richiamino principi di validità scientifica per pannolini, detersivi e dentifrici, ma si rinunci ad applicarli quando si tratta della vita e della sofferenza di pazienti affetti da gravissime patologie. Anche le prese di posizione governative e della magistratura rischiano di essere determinate da sentimenti, e non basati su elementi oggettivi delle ricerca clinica su queste patologie.
In tale situazione va comunque detto che possono esserci ragioni valide per una discussione sulle regole. Non si tratta di dare al metodo Stamina un "lasciapassare" ma, al contrario, di mettere in atto con una seria metodologia l’analisi della situazione generale e discuterla nei luoghi adeguati, come le agenzie regolatorie, i ricercatori e i clinici competenti. È possibile anche discutere ciò che l’Europa ha stabilito in materia, ma lo si deve fare a un livello scientificamente serio.
È fuor di dubbio che le regole attuali circa le terapie cellulari siano molto rigide, ma la soluzione non è nella loro abrogazione quanto piuttosto nel tenere alta la guardia sui controlli rivedendo gli aspetti che rischiano di ingessare la ricerca in modo tale da non permetterne passi significativi. Questo aspetto cruciale – oggetto di dibattito anche da parte di ricercatori – deve essere seriamente approfondito e discusso.
L’agenzia regolatoria deve garantire la sicurezza senza trasformare il sistema di regole in un apparato che soffochi il corretto e utile sviluppo di questo tipo di terapie. Ciò potrebbe anche contribuire a limitare gli elevatissimi costi che appaiono anche poco sostenibili dal sistema sanitario. Il buon senso e la giusta valutazione del rischio-beneficio possono garantire la sicurezza senza ingessare completamente i processi in forme tali da vanificarne l’applicazione.
*Coordinatore Gruppo italiano staminali mesenchimali - Università di Milano

«Avvenire» del 19 dicembre 2013

Ma non siamo tutti matti

Il nuovo manuale ridefinisce la malattia mentale. Protestano i medici: raccolte oltre 14 mila firme

di Francesca Ronchin

A maggio del 2013 arriverà l’ultima edizione del «Dsm», la «Bibbia» americana della psichiatria, già finita al centro delle polemiche. Mobilitazione in tutto il mondo: «Così il disagio diventa un’epidemia»

Mettiamo un vago senso di ansia che qualcosa di negativo stia per accadere. Oppure quel bisogno irresistibile di fare shopping o un’ora di corsa dopo il lavoro perché senza si sta peggio. Prendiamo continui sbalzi d’umore in uno stato di diffusa irritabilità. Tra pochi mesi potrebbero diventare delle vere malattie mentali. Non più semplici debolezze o inclinazioni caratteriali ma «disturbo generalizzato di ansia», «dipendenze comportamentali» e «disturbo dirompente di disregolazione dell’umore».

Un’ondata di etichette in arrivo dagli Stati Uniti a mano a mano che si avvicina maggio 2013, data prevista dell’uscita del Dsm-V, la quinta edizione del manuale statistico e diagnostico dei disturbi mentali, la bibbia della psichiatria redatta dall’Apa, American Psychiatric Association, e utilizzata in tutto il mondo. È il manuale che viene consultato per fare le diagnosi, prescrivere farmaci e, specie in America, fornire quel codice tassonomico che tanto serve alle assicurazioni. Non è l’unico sistema di classificazione delle malattie, in virtù di accordi con l’Organizzazione mondiale della sanità, il sistema sanitario italiano segue l’Icd (International classification of diseases), ma il Dsm è più influente a causa del ruolo di prestigio degli Stati Uniti nella ricerca scientifica. Non solo, è anche il testo sul quale i tribunali basano le loro sentenze e che orienta le ricerche delle case farmaceutiche. Pubblicato per la prima volta nel 1952, 150 pagine e 128 disturbi, negli anni si è arrivati alle 900 pagine e alle 365 malattie del Dsm-IV-Tr («text revised»), tuttora in uso.
Ad ogni nuova edizione il Dsm fa parlare di sé ma è la prima volta che suscita tanto clamore, al punto che l’uscita è stata rimandata dopo che il sito con la bozza (www.dsm5.org) è stato raggiunto da 50 milioni di contatti e 25mila critiche. La paura di scienziati e filosofi è che il nuovo Dsm-V provochi un’esplosione di malati e terapie farmacologiche in un momento in cui, secondo dati del National Institute of Mental Health, solo negli Usa, un adulto su 4 si vede diagnosticare un qualche disordine mentale e uno su 5 assume psicofarmaci. In prima linea l’American Psychological Association che ha indetto una petizione appoggiata da altre 50 associazioni e 14 mila firmatari. A preoccupare non sarebbero solo i «nuovi disordini» ma il generale abbassamento della soglia diagnostica per patologie già esistenti. Sintomi più lievi e di minor durata perché basta cambiare un numero, portare da 7 a 12 l’età di insorgenza di un episodio di iperattività per far scattare la diagnosi di Adhd (Attention deficit and hiperactivity disorder) e quindi trasformare milioni di bambini vivaci in pazienti da curare con stimolanti.
«Si rischia un’epidemia di falsi positivi — spiega Allen Frances, professore emerito della Duke University — soggetti che soddisfano i criteri diagnostici senza in realtà essere malati». Un fenomeno già verificatosi con il Dsm-IV, redatto proprio dallo stesso Frances che da allora ha fatto della difesa della normalità la sua battaglia. Complice il tam tam sui media di mezzo mondo, i risultati ci sono stati. Il lutto ad esempio. Il nuovo Dsm-V voleva introdurlo come forma di depressione maggiore, la cui diagnosi può scattare dopo un periodo di sole due settimane. Di fronte all’orrore generale, l’Apa ha pensato bene di fare marcia indietro in nome di «una più attenta revisione delle evidenze scientifiche». Dietrofront anche sulla «sindrome da psicosi attenuata» che avrebbe potuto stigmatizzare milioni di persone eccentriche ma non scollegate dalla realtà. Così come per la «dipendenza comportamentale» circoscritta, per ora, al solo gioco d’azzardo. Resta fuori la dipendenza da Internet anche se il prematuro battesimo ha già dato il via a un’infinità di pubblicazioni e proposte terapeutiche, complice il cambio di terminologia. Non più «dependence» ma «addiction» così da equiparare Internet e simili a vere e proprie droghe.
«Stiamo procedendo con lamassima attenzione — spiega David Kupfer, responsabile della Task Force Dsm-V dell’Apa — non solo per evitare che le diagnosi siano troppe, ma anche troppo poche». E anche se «alcuni segnali positivi ci sono — ammette Allen Frances — i rischi restano. In particolare la patologizzazione degli scatti d’ira dei bambini, l’introduzione del lieve disturbo neuro-cognitivo negli anziani e del “binge eating”, come se dimenticare le cose o qualche incursione notturna in cucina siano condizione sufficiente per ritenersi malati. Se devo dirla tutta, con il Dsm-III saremmo più che a posto». Una provocazione forse, ma neanche tanto. «Il Dsm-V era nato dall’idea di identificare un marker biologico che permettesse di costruire anche in psichiatria diagnosi specifiche così come accade nelle altre branche della medicina — spiega Giovanni Muscettola, ordinario di Psichiatria presso l’Università Federico II di Napoli —, purtroppo non siamo ancora a questo punto».
In sostanza, i passi in avanti di psichiatria e neuroscienze non sarebbero tali da determinare una rivoluzione nella diagnosi delle malattie mentali, anzi, proprio in assenza di indicatori oggettivi che segnino il confine tra normale e patologico sarebbe possibile estendere i confini diagnostici in un modo che in altre branche della medicina sarebbe improponibile. «Criticare il Dsm è diventato una moda — spiega Muscettola— ma di certo l’eccessiva psichiatrizzazione di ogni disagio ha alimentato l’antipsichiatria e ci ha reso meno credibili. Una cosa è la malattia mentale, un’altra il disagio». Proprio l’inquadramento biologico della sofferenza psichica, sarebbe uno dei punti criticati dalla Petizione degli Psicologi dove si rivendica l’importanza della componente socioculturale.
Lou Marinoff, filosofo e autore del bestseller mondiale Platone è meglio del Prozac, ne sa qualcosa. «Molte malattie mentali sono disagi di derivazione culturale che una volta non c’erano: dalle disfunzioni sessuali ai disturbi alimentari. I bambini di oggi fanno fatica a concentrarsi non perché sono tutti malati di Adhd bensì perché le modalità di apprendimento sono per lo più visive e uditive, il che riduce drasticamente la durata dell’attenzione. Altra grande “epidemia” è quella di obesità, ma ci si dimentica che non è una malattia bensì un sintomo e se lamedicina confonde le cause con la loro manifestazione, come si può pensare che le cure proposte siano efficaci?». Specialmente se è vero che gli psicofarmaci sarebbero poco più di un placebo, come sostenuto dallo scienziato Irving Kirsch, e se si guarda all’attuale ricerca farmacologica in ambito psichiatrico che, dopo l’entusiasmo degli anni 80, starebbe vivendo una battuta di arresto. Se lemalattie mentali aumentano, i farmaci per curarle sarebbero sempre gli stessi, antipsicotici in testa, mentre il mercato si riempie di me too drugs, farmaci fotocopia di quelli esistenti. La colpa della frenata di investimenti da parte di Big Pharma, ha spiegato l’ex direttore del Nimh Steven Hyman, sarebbe del cervello che, neanche a dirlo, continua a essere troppo complesso.
E proprio per meglio rappresentare «l’evasività» della malattia mentale, il nuovo Dsm-V rivoluziona l’attuale approccio categoriale aggiungendone uno dimensionale. Normalità e patologia come parti di uno stesso spettro favorendo, in questo modo, l’identificazione delle forme attenuate, sottosoglia e quindi la prevenzione. Un passo in avanti anche se il rischio, secondo i critici, è quello di esasperare la medicalizzazione intercettando condizioni che in realtà potrebbero essere transitorie. «Per fare una diagnosi come si deve — spiega Alessandro Rossi, ordinario di Psichiatra presso l’Università dell’Aquila — bisognerebbe effettuare un’intervista strutturata di un’ora. Cosa che nella pratica avverrà nel 20-30% dei casi. In 20 minuti un medico deve fare troppe cose e il Dsm non ha neanche il tempo di aprirlo. Se venisse usato come si deve, probabilmente vi sarebbero meno malati e meno farmaci». Insomma, il punto sarebbe che il Dsm non lo si usa troppo, ma troppo poco. Specialmente in America dove visite di 15 minuti con tanto di ricetta sono pagate tre volte tanto rispetto a quelle da 45 a orientamento psicoterapeutico, servizio che ormai offrirebbe poco meno del 10% degli psichiatri. Non solo, perché i farmaci possano essere scaricabili, le assicurazioni richiedono il codice diagnostico del Dsm delineando un sistema costruito su misura loro e delle case farmaceutiche.
Non stupisce allora — come rilevato da Lisa Cosgrove, dell’Edmond J. Safra Center for Ethics della Harvard University — che il 69% degli psichiatri alle prese con il Dsm-V avrebbe legami con l’industria. Non è d’accordo però Allen Frances secondo cui il vero conflitto sarebbe di ordine intellettuale, quello di una disciplina troppo compiaciuta nelle sue categorie. «Da tempo sollecito, invano, l’ingresso di un’agenzia esterna e indipendente che supervisioni la redazione del Dsm — conclude —, spero che la pubblicazione del manuale venga rimandata». Una prospettiva che l’Apa al momento esclude. «Le varie proposte sono state viste e riviste molte volte — spiega David Kupfer — sulla base della letteratura, dei risultati delle sperimentazioni sul campo e dei commenti ricevuti dal pubblico. L’obiettivo è quello di trasformare il Dsm in un “documento vivente” dove ogni aggiornamento periodico sarà identificato come Dsm-V.1, V.2 ecc.». Insomma, si pensa già al sequel, perché il Dsm vende milioni di copie e per l’Apa, che ne detiene il copyright, è una grossa fonte di guadagno.
Ma oltre ad essere un’operazione che non prescinde da aspetti commerciali, c’è chi la definisce addirittura «pseudoscientifica». «Il Dsm è l’unico caso in cui una pubblicazione scientifica è decisa per votazione democratica — sostiene Lou Marinoff —. È un testo politico. Basti pensare al fatto che l’omosessualità è stata considerata una malattia mentale fino al 1973, anno in cui è stata rimossa in seguito all’aumentata influenza della lobby gay, non certo in seguito a “evidenze scientifiche”. Del resto, l’impatto che l’opinione pubblica ha avuto in questi ultimi mesi non è che una ulteriore conferma. Se il malumore continua, arriveranno altre modifiche».
 

«Corriere della Sera - Suppl. La lettura» del 7 ottobresettembre 2012

L’abuso politico del cancro

La pigrizia delle metafore, l’altalena fra allarmismo e sottostima dei rischi

di Pierluigi Battista

Proclami demagogici e semplificazioni dei media provocano disagio nelle persone che soffrono 

Molte persone, per evidenti ragioni autobiografiche, perché sono malate o vivono con persone malate oppure hanno perduto qualcuno a causa di una malattia grave e non curabile, non amano veder ostentato il «tumore» come arma di lotta politica.

Si capisce, e lo ha scritto mirabilmente Susan Sontag, che il cancro funziona perfettamente «come metafora» e che si attinge spesso in modo spensierato e come consuetudine lessicale automatica alla «mitologia del cancro». Ma un uso così strumentale del cancro, una smodatezza lessicale così ostentata, come ha scritto anche Stefania Ulivi nella «27esima ora» del Corriere.it, appare offensiva e stridente. E non perché si rimpianga il tempo antico dell’ipocrisia in cui la parola «cancro» era addirittura innominabile e ci si premurava di cancellare il vocabolo sussurrando allusivi eufemismi, ma perché l’uso politico del tumore banalizza tutto, azzera la realtà della sofferenza, fa sentire chi sta male o chi è vicino a chi sta male un ostaggio nelle mani di contendenti davvero poco rispettosi.

Renata Polverini merita rispetto per i tumori che le sono stati asportati, ma quando ha impostato la sua requisitoria alla Regione Lazio contro gli indecenti predatori dei contributi pubblici ai partiti, ha voluto deliberatamente, per dare ancora più enfasi al suo discorso, calcare la mano sui «tumori da estirpare» anche in sede politica. Ha esagerato e molti malati di tumore, ascoltando le sue parole, hanno provato un profondo ed inesprimibile disagio. Un disagio difficile da razionalizzare, ma autentico e intenso. Attorno al cancro - è sempre Susan Sontag ad aver analizzato gli usi della lingua corrente sul cancro nel suo Malattia come metafora - si addensano con grande facilità espressioni e locuzioni ricavate dal gergo militare. E forse nella Polverini, che spronava a «sradicare» i tumori, parlava un luogo comune molto frequentato nel nostro vocabolario emotivo: le cellule cancerose che «invadono», che «colonizzano » il corpo. E le «difese» che si apprestano per combattere «l’invasione tumorale» e i pazienti che vengono «bombardati» con la chemio o con i raggi, e gli agenti patogeni che «si infiltrano», e la terapia che «annienta» le cellule, l’intervento chirurgico che «sradica» o «estirpa» il cancro, eccetera eccetera. Una banale ripetizione di un luogo comune. Però, a lungo andare, e usato in un conteso discutibile, quel luogo comune può suonare irritante, impertinente, inopportuno. Persino offensivo.

Ma non è solo di parole «malate» che si ciba l’uso politico del tumore, o la «malattia come metafora». Per esempio nella leggerezza con cui vengono rilasciati dati allarmistici sulla presunta potenzialità cancerogena di sostanze, o nell’analoga leggerezza con cui vengono contestati quegli stessi dati dal fronte opposto, si ha l’impressione che si stia giocando una partita senza nessun rispetto per i malati, per chi è morto o per chi potrebbe morire a seconda della veridicità o della falsità di quei dati. Lo si è visto a Taranto, a proposito della tossicità dello stabilimento siderurgico dell’Ilva. Qui i dati ballano, vengono afferrati, manipolati, dilatati, ristretti, minimizzati, enfatizzati con una disinvoltura che fa spavento. Circolano dati in cui appare macroscopica la maggior incidenza dei tumori a Taranto. Ma circolano dati dal significato opposto, che raccontano invece di un’incidenza dei tumori a Taranto minore che in altre parti d’Italia. Non è solo il dilemma che dovrebbe interrogare chiunque non abbia una posizione preconcetta: a chi dare credito? È lo sconcerto per la facilità con cui, da ambo le parti, vengono scagliati dati contrabbandati come certi e incontrovertibili. E insieme è la sensazione che anche lì si assista sgomenti a un uso politico dei numeri e delle statistiche, con dati di un certo tipo se sono agitati da chi vorrebbe la chiusura immediata dell’Ilva e dati di tipo opposto messi sul tappeto da chi non vorrebbe spegnere gli altiforni di Taranto. E i malati? E le loro famiglie? E i vedovi e le vedove e chi ha addirittura perso un figlio? Sono fuori da questa competizione, giocati come dadi in una partita in cui non esiste più l’umanità concreta di chi soffre o di chi ha sofferto e ha finito di soffrire dentro una tomba.

E la leggerezza con cui sono stati diffusi altri dati, stavolta sulla nocività cancerogena degli Ogm? E la leggerezza con cui quelli che da sempre sono contro gli Ogm hanno accolto queste ricerche come fossero la verità, o il sussiego di chi da sempre difende gli Ogm e dunque non può che contestare a priori quei dati? Non è la scienza che parla. È il pregiudizio, l’ideologia. Ma chi si è ammalato di un tumore ha bisogno di scienza, non di pregiudizi, di ideologia, di dati forniti e pubblicati con leggerezza, commentati con distrazione, accolti come uno dei tanti «allarmi» ed «emergenze» che costellano l’informazione dei media contemporanei.

Per questo bisognerebbe essere più cauti, più rispettosi. Capire che numeri dati a casaccio o metafore usate con faciloneria nel linguaggio politico possono far male, possono aggiungere angoscia e incertezza. Bandire l’uso politico del tumore sarebbe una svolta di civiltà. Non una riedizione delle buone maniere, ma la convinzione che il rispetto per chi soffre dovrebbe essere ovvio per tutti. Per tutti, nessuno escluso. E non occorre nemmeno tanta fatica per capirlo.

Corriere della sera - Suppl. La lettura» del 7 ottobre 2012

L’uso estremo di un estremo gesto

Se si strumentalizza anche un suicidio

di Francesco D'Agostino

È stato un «estremo scatto di volontà» quello che ha portato Mario Monicelli a uccidersi? Chi può dirlo? Il suicidio è un gesto troppo tragico, troppo solitario, troppo estremo per poter essere decifrato e definito in modo perentorio e univoco. A questo si aggiunga che anche gli stati d’animo più frequenti nella vecchiaia, nella vecchiaia avanzata, come quella cui era giunto Monicelli, possono essere decifrati nelle loro molteplici valenze solo con estrema difficoltà. Di una cosa sola possiamo essere certi: tutti gli uomini sentono il bisogno di non essere lasciati soli, di non essere abbandonati; gli anziani e i malati più di tutti gli altri. Per questo il suicidio è un gesto sconvolgente, perché di norma chi si uccide lo fa in una situazione di totale e spesso disperata solitudine, attivando nei familiari, negli amici e in genere nei suoi 'prossimi' la domanda angosciosa: si sarebbe ucciso se io gli fossi stato vicino?
Ecco perché utilizzare il suicidio di Monicelli come argomento per perorare l’approvazione di una legge eutanasica è scorretto e fuorviante. È scorretto, perché la legge, qualsiasi legge, per sua natura non è chiamata a regolare situazioni estreme, ma standard, ordinarie, normalmente ripetibili, valutabili con fredda pacatezza: non è questa la condizione in cui si trova un suicida, così come non sono queste le condizioni in cui si trovano i malati terminali, gli anziani colpiti da grave disabilità e più in generale i soggetti afflitti da forme depressive gravi, che alterano la volontà e possono attivare desideri patologici di morte, che è doveroso che i medici combattano. Ma soprattutto è fuorviante pensare che possa davvero essere giusta una legge sull’eutanasia, anche la più severa possibile e immaginabile, quella cioè che legalizzi l’eutanasia solo quando questa fosse espressione dell’autonomia della persona, solo quando fosse richiesta con piena coscienza e adeguata informazione dal malato terminale. Nei Paesi in cui sono state approvate leggi del genere si è ottenuto un solo autentico effetto: quello di burocratizzare il processo del morire, incrinando profondamente la deontologia ippocratica, favorendo l’abbandono dei malati e inducendoli a proiettare sul medico l’immagine inquietante di chi è disposto, e non solo in linea di principio, a porre intenzionalmente termine alla loro vita. Non è corretto continuare a ripetere, come si fa da parte di tanti, che il medico che pratica l’eutanasia altro non fa che rispettare la volontà del paziente, perché l’esperienza ci dimostra che questo non è vero: a parte il fatto che accertare rigorosamente la volontà dei pazienti terminali è pressoché impossibile, è un dato di fatto che, dovunque si pratica legalmente l’eutanasia, si assiste all’inevitabile e arbitraria dilatazione burocratica di questa prassi, che viene posta in essere anche quando il consenso del malato non può esserci (come nel caso dell’eutanasia neonatale a carico di bimbi malformati) o non può avere alcun valore giuridico e morale (come nel caso dell’uccisione eutanasica di malati di mente o di malati di Alzheimer).
Non è attraverso l’esaltazione di inquietanti legislazioni eutanasiche che va espresso il rispetto che tutti dobbiamo alla memoria di Monicelli.
L’impegno per la vita, per la salute, per la cura di tutti i pazienti, anche e soprattutto di quelli inguaribili e di quelli terminali deve esprimersi in ben altro modo: moltiplicando l’impegno sociale, giuridico, finanziario e morale nei confronti di quegli esseri umani che sono i più fragili di tutti: i malati e gli anziani. È indubbio che la malattia e la vecchiaia costituiscano i problemi cruciali non solo del nostro tempo, ma soprattutto degli anni a venire, ma è altrettanto indubbio che a questi problemi le spinte per la legalizzazione dell’eutanasia offrono non una risposta, ma una scorciatoia intellettualmente disonesta.

«Avvenire» del 2 dicembre 2010

Il grande ripopolatore da Nobel nel mondo spopolato dell’aborto

Sollevati dubbi di costituzionalità sulla legge 40

di Maurizio Ferrara

Ipocrita celebrazione dei concepiti in provetta

Il Tribunale civile di Firenze ha sollevato il dubbio di costituzionalità sulla norma della legge sulla fecondazione artificiale (legge 40) con la quale si vieta alle coppie sterili di accedere alla fecondazione eterologa, con ovuli o seme donati da persone esterne alla coppia.
Lo hanno reso noto gli avvocati Filomena Gallo e Gianni Baldini, che assistono i coniugi che hanno presentato la richiesta. L'uomo soffre di mancanza di spermatozoi causata di terapie fatte in adolescenza. Torna quindi alla Corte Costituzionale la legge 40 sulla fecondazione assistita.
Niente in apparenza è più allegro, edificante, rassicurante della capacità di dare figli al mondo, magari aiutati dalla medicina. Quattro milioni di bambini concepiti in provetta (tecnica IVF, in vitro fertilisation) sono celebrati come un miracolo scientifico e umanistico dai giornali italiani, che dedicano aperture di prima pagina al Nobel Robert Edwards, 85 anni, fisiologo emerito di Cambridge, lo scienziato che nel 1969 mise a punto la tecnica capace di far nascere poi, nel 1978, la capostipite della buona brigata dei nati IVF, Louise Brown. I giornali inglesi, che al contrario dei nostri quotidiani tenorili trattano la notizia con pudore (pagina interna, semplice cronaca su Guardian e Daily Telegraph), riferiscono una bella frase del nuovo Nobel laureate: “La cosa più importante nella vita è avere un figlio. Niente è più speciale di un figlio”. Questo magnifico adagio antiabortista, questa perorazione natalista, prende però un significato del tutto particolare in bocca a Edwards, fisiologo competente, fortunato, tenace e di valore, che ha rovesciato il paradigma della medicina moderna in fatto di riproduzione, provocando una rivoluzione culturale e antropologica che sfugge chiaramente, non so se alla sua comprensione, certo a quella dei suoi ammiratori e degli apologeti della tecnica IVF. Edwards infatti ha anche detto, e qui siamo invece in un mondo di percezioni huxleiane: “Non dimenticherò mai il giorno in cui ho guardato nel microscopio e ho visto una cosa buffa nelle colture... quel che ho visto era una blastocisti umana che mi osservava fissamente. Ho pensato: ce l’abbiamo fatta”.
Quattro milioni di bambini sono stati “prodotti” in vitro e poi accuditi, nutriti, formati e partoriti da un corpo di donna, cosa di cui non è possibile finire di rallegrarsi, per chi ha avuto la benedizione di un figlio e per chi ha avuto il diritto di nascere. Ma è incredibile che solo gli uomini di chiesa si siano domandati che fine hanno fatto quei milioni di “cose buffe” (letteralmente “something funny”) che guardano i loro fattori dall’occhio microscopico nei laboratori di fertilizzazione umana di tutto il mondo. Parlo ovviamente degli esclusi, delle cose buffe congelate, di quelle usate per la ricerca come topi-cavia, dei processi di fertilizzazione negoziati sul mercato degli ovociti, delle banche dati, delle scelte di maternità-paternità à la carte, dell’aborto selettivo attraverso lo strumento della diagnosi prenatale, e parlo più in generale della grande strage degli innocenti che caratterizza i trent’anni che ci separano dalla nascita di Louise Brown.
Per quattro milioni di celebrate cose buffe che procedono verso la nascita grazie a una tecnica che realizza volontà umana e desiderio, si dovrebbe contare, a rigore, un miliardo circa di cose buffe avviate all’esecuzione capitale in nome della “libertà riproduttiva”, con il consenso culturale, moralmente sordo, della comunità politica mondiale, specie dei corpi umanitari che custodiscono i diritti universali dell’uomo sanciti dalla dichiarazione del 1948. Spero soltanto che i ginecologi faustiani alla Flamigni, e altri uomini di scienza molto sicuri di sé, si appuntino bene la frase di Edwards: “…something funny in the cultures… what I saw was a human blastocyst gazing up on me…”. I figli orgogliosi di questo tempo capiranno l’importanza non solo linguistica di quella definizione dell’embrione fecondato, ovvero di quello che la legge 40 chiama il “concepito”: una blastocisti umana che guarda fissamente il suo autore. Per Chesterton il cattolicesimo libera gli uomini dalla schiavitù di essere figli del loro tempo. Scienziati e moralisti della libertà: la cosa buffa vi guarda.

«Il Foglio» del 6 ottobre 2010

La medicina che si intesta certi successi dimentica i suoi fallimenti

Il mare in declino della fecondità occidentale

di Roberto Volpi

Nobel a Robert Edwards per la sua scoperta, or sono quasi tre decenni, della rivoluzionaria tecnica della fecondazione in vitro già adottata dai veterinari. Commenti unanimemente favorevoli. C’è che la medicina è svelta a intestarsi i successi, quanto a non prendersi responsabilità degli insuccessi. Così, per esempio, se l’infertilità cresce (è tutto l’establishment medico-scientifico a dirlo), segnatamente nel mondo occidentale, sarà mica tutta colpa dell’inquinamento o dei ritmi di vita che non sono più quelli di una volta.
Fuor di metafora, la fecondazione in vitro ha permesso quattro milioni di nascite – ci ricordano i giornali – e al tempo stesso ha accompagnato la caduta del tasso di fecondità – ci ricordano le cifre ufficiali delle nascite. L’Unione europea a 27, da sola, ha perso la bellezza di tre milioni di neonati annue, tra la nascita di Louise Brown e oggi. E non si può negare che l’Europa sia, con gli Stati Uniti, l’area del mondo dove la fecondazione in vitro è stata ed è più largamente utilizzata. Dice: ma i milioni di nascite in più a essa dovute restano. Sì, ma guardiamo bene. Relativamente all’Italia, della generazione di donne nate nel 1990, una su quattro (per la precisione il ventiquattro per cento), secondo l’ipotesi più realistica delle previsioni Istat, resterà senza figli. Delle loro madri, nate nel 1960, sono rimaste senza figli in quattordici su cento. Secondo l’ipotesi “alta” le figlie potrebbero rimanere senza figli in proporzione addirittura più che doppia rispetto alle madri. Nel tempo della fecondazione assistita, artificiale, in vitro le donne senza figli tendono a crescere. Allora uno non capisce com’è che più rimedi si pigliano e più i risultati finali contraddicono le premesse. E’ un po’ come la lotta al tumore, miete successi, ma intanto i morti per tumore quando i successi non c’erano, e la prevenzione neppure, erano cinquantamila l’anno in meno rispetto ad oggi (ancora dati Istat, che nessuno cita mai – inutile aggiungere perché).
A proposito di questo problema della sterilità crescente. Ha radici lunghe, complesse, antropologiche, e rischia di venire risucchiato dalla banalità – con tutto il rispetto – della medicina. C’è un venir meno formidabile dell’istinto, una volta naturale, di sopravvivenza della specie, come se l’ampliamento smisurato degli orizzonti dovuto alle nuove possibilità della scienza ci avesse rinchiusi nella prospettiva delle nostre sole vite, così poco interessati a quel che sarà. Un venir meno al quale si collega lo spostamento della fecondità sempre più in là nel tempo, sempre più in là, al punto che la classe d’età delle oltre quarantenni è l’unica oggi in grande spolvero sotto questo aspetto. C’è la crescente “inutilità” materiale del figlio nella funzione di sostegno della vecchiaia dei genitori, con addirittura l’inversione delle parti: i vecchi a sostegno di figli sempre più adulti ma che non vogliono saperne di assumersi le responsabilità dell’età adulta. C’è la scelta razionale, ponderata, della “non maternità” per la realizzazione a tutto tondo di una vita dedicata ad altro, di grande, di meno grande e pure di non grande – del tipo vacanze e notti ai tropici e aperitivi in qualche piazzetta, la cui perdita di esclusività è compensata dalla moltiplicazione delle piazzette.
E c’è pure la fecondazione in vitro. C’è l’“invenzione” del figlio. Perché anche un figlio che si può inventare contribuisce ad abbassare la naturale e fisiologica, ma anche culturale e infine antropologica, “propensione” al figlio. La propensione al figlio è letteralmente sotto assedio, in occidente, tra scienziati e opinion maker che almanaccano (qui, in Italia, in Europa) di superpopolazione e una moltiplicazione di pillole e contropillole del prima, del dopo e del durante da non raccapezzarcisi.
La funzione riproduttiva in quanto tale, quella comunemente legata alle coppie e alla loro vita insieme, è sempre più culturalmente confinata nell’alveo familiare, incapace ormai di rappresentare l’àncora che tutti ci tiene in questi mari. Cosicché quelli che tendono ai figli tendono ai “propri” figli, e i figli in quanto categoria generale e costitutiva vanno sparendo a una velocità ancora maggiore di quella fattuale delle nascite.
In tutto questo, il massimo che riusciamo a fare è affidarci alla medicina, alla fecondazione in vitro, all’invenzione dei figli. Senza accorgerci che anche questo è un fiume che attinge dal mare in declino della fecondità dell’occidente. Ci butta anche dell’acqua, in quel mare, è vero, ma nel bilancio finale è più quella che vi attinge.

«Il Foglio» del 6 ottobre 2010

«Troppi cesarei, non lasciamo sole le donne»

«C’è stata una forte riduzione delle morti materne, ma i parti chirurgici in Italia restano davvero troppi. Anche per noi medici esiste un’emergenza educativa e una scarsa cultura della nascita spontanea Quando una paziente vuole il bisturi in realtà chiede di essere ascoltata»

di Daniela Pozzoli

E dire che l’Italia, secondo quanto scriveva ad aprile la rivista scientifica Lancet, è ai primi posti della classifica stilata dal 1980 al 2008 dei Paesi in cui si partorisce con meno problemi.
Un dato che fa però a pugni con gli ultimi drammatici casi di Messina, Roma, Policoro (Matera) e Padova in cui la madre o il neonato ci hanno rimesso la vita.
Ma questo bollettino di guerra delle sale parto come si concilia con il rassicurante raffronto dell’Italia con gli altri Paesi dove la mortalità materna è ben più alta (nel Regno Unito sono 8 i decessi ogni 100mila parti, negli Usa sono passati da 12 a 17 ogni 100mila)? E quel ricorso eccessivo ai parti cesarei ritenuti «più sicuri» di quelli vaginali (sono il 38%, contro la raccomandazione dell’Oms di non superare la soglia del 15%)? L’abbiamo chiesto a Patrizia Vergani, professore associato di Ostetricia e ginecologica all’Università Milano-Bicocca, direttore dell’area ostetrica dell’Ospedale San Gerardo di Monza e tra i più convinti sostenitori del parto naturale.
«In Italia c’è stata una riduzione delle morti materne: siamo passati in dieci anni dai 7 decessi ogni 100mila nati ai 3,9 decessi ogni 100mila. Anche il 'Progetto Europeristat' del 2004, in cui statistici di tutta Europa analizzavano dati di mortalità su mamme e bambini, dava l’Italia ai minimi storici. È infine di maggio il 'Progetto Ccm' dell’Istituto superiore di sanità sulle cause di mortalità materna: anche questo offre dati simili, ma aggiunge qualcosa di nuovo: in Piemonte, Emilia Romagna, Toscana, Lazio, Campania e Sicilia ha rilevato che 'la sottostima di mortalità risulta pari al 75% rispetto al dato nazionale rilevato attraverso i certificati di morte dell’Istat'.
Questo perché i certificati Istat non sono in grado di rilevare il fenomeno in maniera appropriata: per morte materna non si intende solo il decesso di una donna durante la gravidanza ma anche entro 42 giorni dal suo termine. Molte tromboembolie (prima causa di morte insieme alla emorragie), avvengono anche molti giorni dopo il parto. Risulta così che nelle regioni ci sono dati più alti rispetto a quelli nazionali, con il nord e la Toscana che contano 8 morti ogni 100mila nati, il Lazio (13 per 100mila) e la Sicilia (22 morti per 100mila nati vivi)».

Cosa si potrebbe fare per rileva­re meglio i dati?
«Andrebbe introdotto il sistema di sorveglianza (confindential enquired) che esiste in altri Paesi in cui si tengono d’occhio le donne fino a 42 giorni dopo il parto. Tra Nord e Centro-Sud ci sono differenze elevate: negli ospedali più piccoli (meno di 500 parti l’anno) e con minori capacità di far fronte all’emergenza si preferisce ricorrere al bisturi».

L’alto numero di cesarei non do­vrebbe garantire maggiore sicu­rezza?
«Non c’è alcuna relazione tra parto sicuro e taglio cesareo. Il cesareo andrebbe riservato a gravidanze più complicate, patologiche. L’obbligo esiste in caso di condizioni assolute come la placenta previa che comporta rischi di emorragia. Parlo di casi reali, perché si fa presto a ricorrere al bisturi quando non c’è la volontà di migliorare l’assistenza al parto naturale. La paziente 'sana' col cesareo è a rischio emorragie, lacerazione di tessuti, episodi trombo-embolici...».

E il bambino? Corre meno ri­schi?
«È vero, i cesarei hanno ridotto i casi di paralisi cerebrale infantile, ma non è aumentando gli interventi chirurgici che si cancellano del tutto. Anche dove il ricorso al cesareo, come al Nord, è del 20%, l’incidenza di paralisi cerebrale infantile resta uguale a quella dell’istituto del Sud dove i cesarei sono 6 su 10».

Perché allora se ne fanno così tanti?
«Negli ospedali con piccole maternità, un’organizzazione fragile e minori capacità di far fronte all’emergenza si preferisce il cesareo, arrivando sino al 49% dei parti. Mentre sopra i 2.500 parti abbiamo il 31% degli interventi. Dove l’organizzazione del lavoro è efficace e sono presenti oltre all’ostetricia la terapia intensiva neonatale l’incidenza è minore».

Lei cosa propone alle pazienti che chiedono il cesareo?
«Alla donna in preda all’angoscia del parto vanno garantite analgesia contro il dolore, assistenza uno a uno con l’ostetrica più tutte le altre modalità che possiamo offrire.
Ma anche per noi ginecologi esiste ormai una vera 'emergenza educativa' e una scarsa cultura del parto spontaneo. Quando una paziente mi chiede il cesareo senza motivo in realtà esprime una domanda di relazione, un bisogno di essere ascoltata, davanti al quale non posso far finta di niente».

«Avvenire» del 16 settembre 2010

In fondo all'estate della discordia venga un sì alla vita

Donne sole, consultori da riformare

di Marina Corradi

Nascerà a marzo. Si chiamerà Francesco. Ma già ha una storia alle spalle. In una mattina di lu­glio sua madre, sola, incinta, con una gravidanza a rischio, bussa all’ufficio di un’assistente sociale del Comune di Roma. Ha deciso per l’aborto in ospe­dale, poi le è mancato il coraggio e non si è pre­sentata. Chiede aiuto. La risposta, raccontata ieri dalla donna a Avvenire, è scoraggiante: non pos­siamo far molto, non abbiamo risorse, pensi a qua­li difficoltà va a affrontare… Il giorno dopo per te­lefono arriva una proposta di alloggio per due me­si, 'poi si vedrà'. Due mesi, e poi? La logica con­clusione della storia sarebbe un aborto. Invece la ragazza approda in un Centro di aiuto alla vita, di cui in Comune non le avevano parlato; ora è lì che, accompagnata, aspetta. In quell’ufficio comunale adesso minimizzano, negano. Però a nessuno è ve­nuto in mente di dare un indirizzo, che magari era a dieci minuti di strada. Tutto si giocava in una ma­no concreta, nella Roma calda e vuota d’agosto; u­na mano qui e ora per un figlio – e non per una pra­tica.
Non ci stupisce molto, questa piccola storia. Te­miamo anzi che ci sia, nella sua banalità, un po’ dello spirito del tempo. Una donna sola, una gra­vidanza a rischio, i soldi che mancano: che follia. Beh, se proprio insiste, per due mesi c’è un tetto, poi vediamo… Come dire: sei sola. A chi ti sta in­torno, quel bambino non interessa. Già parte ma­le: fin dalla culla, un precario. No, non è solo Ro­ma, e non è solo un’assistente sociale; è uno sguar­do condiviso, indifferente, convinto in fondo che un figlio, se non è voluto, se non nasce in una situa­zione garantita, non è un bene, ma un peso. Un o­nere che ti impedirà di lavorare, che ti renderà più povero, che ti costringerà ai suoi ritmi, cancellan­do quei sabati e week end che a molti sembrano l’u­nico tempo per vivere davvero. Un figlio da sola poi, e da una madre cardiopatica, assurdo. La solitudi­ne dei passi di quella donna, sui marciapiedi di Ro­ma, dopo. Il fatto è che venire al mondo non ci sembra più u­na cosa buona, buona comunque. Siamo molto prudenti, e preferiamo impegni a tempo determi­nato. Mentre un figlio è per sempre. Che incogni­ta, questa sola espressione, nel nostro mondo del precariato e dei divorzi veloci. 'Per sempre': fa qua­si paura. Così non stupisce che in una vigilia d’agosto e di fe­rie una donna si senta dare una risposta distratta. Che nessuno le dica almeno dove può andare. Che ritorni a casa con passi di piombo. Quante come lei, senza che nessuno ce lo venga a raccontare?
C’è sul tavolo del governo l’agenda bioetica. Po­trebbe essere una occasione per parlare di quei con­sultori in cui la parte preventiva della legge 194 non è mai stata davvero attuata. C’è una proposta di riforma del Forum delle associazioni familiari e del Movimento per la vita, che chiede che nei consul­tori venga offerta almeno una opportunità concreta per proseguire la gravidanza. La 194 non ne ver­rebbe toccata. Però sarebbe un segno, una scelta di campo: un 'fa­vor vitae', un affermare che ci interessa che i bam­bini nascano. Siamo così abituati a figli che a trent’anni non possono, o non vogliono, andarse­ne da casa e farsi una famiglia; così attenti a vez­zeggiare i sogni di ricche madri ultracinquantenni, in cerca di una maternità in natura impossibile. Siamo così prudenti, così curvi su noi stessi, così po­co coraggiosi. 'Inverno demografico', è l’espres­sione usata l’altro giorno dal cardinale Bagnasco; e vengono in mente gli inverni di un tempo, in cui si stava chiusi in casa a consumare il raccolto – fin­ché ce n’era. Quasi come noi; che crediamo garan­tito ogni diritto, e non pensiamo a come si vivrà, in un paese di vecchi.
Un giorno di fine luglio, caldo; l’indifferenza, la di­sattenzione. Una donna molto sola per le vie di Ro­ma. Poi un incontro, un destino diverso. Un bam­bino che nascerà. Ma quanti sareb­bero, se lo si volesse davvero? Sa­rebbe bello, darebbe coraggio, dopo un’estate di vuota discor­dia, un segno di favore alla vita; a quella di chi deve nascere, e in fondo alla nostra, di uomini che non vogliono lasciarsi dietro il vuoto.

«Avvenire» del 2 settembre 2010

Italia e cesareo: lasciateci decidere come far nascere i nostri bambini

di Maddalena Loy

Una mattina Laura Salpietro, giovane, sana e felice, va in ospedale per partorire il suo primo figlio. Il marito l’accompagna e le tiene la mano: tra poche ore stringeranno fra le braccia il loro bambino, un bambino sano, dopo averlo atteso per nove lunghi mesi, passati ad immaginare il suo volto e a fantasticare sul suo futuro.
Succede che Laura viene ricoverata e i due medici che l’assistono – tali Vincenzo Benedetto e Antonio De Vivo - si prendono a botte in sala pre-parto. Alla donna viene asportato l’utero: non potrà più avere figli. Il bambino è ancora in gravi condizioni e soltanto fra due anni si saprà se l’ignobile colluttazione dei due operatori sanitari durante il parto ha, in un modo o nell’altro, pregiudicato la sua esistenza.
Non parliamo della vergogna di vivere in un Paese dove gli interessi e le beghe personali si sono impunemente infiltrati nel servizio pubblico a tal punto da condizionare per sempre la vita di persone innocenti. Parliamo invece del motivo della rissa: parto cesareo o parto naturale.
Laura aveva avuto una gravidanza serena. Il suo quadro clinico e i monitoraggi del feto nelle ultime settimane lasciavano supporre che avrebbe potuto dare alla luce suo figlio attraverso parto spontaneo. Non serve un manuale di medicina per sapere che il parto cesareo deve essere effettuato se persistono due precise condizioni: o perché è programmato – il medico riscontra le condizioni per effettuale il taglio, ad esempio se il feto è in posizione podalica – o perché è urgente: il più classico dei casi è il cordone ombelicale avvolto intorno al feto. In tal caso il taglio cesareo non è un’opzione ma quasi un obbligo, su cui c’è poco da discutere. In Italia invece può avvenire che soi-disant medici si prendono a botte su cesareo o naturale a prescindere dalle condizioni della mamma e del bambino. O meglio: per altri motivi che nulla hanno a che vedere rispetto alle due premesse che regolano l’applicazione di questa procedura.
Le statistiche degli ultimi anni descrivono una situazione sconcertante: in Italia i parti con taglio cesareo sono passati dall’11% del 1980 al 38% (sì, avete letto bene: trentottopercento!) del 2008, la più alta percentuale a livello europeo e forse mondiale. Negli altri Paesi si registrano valori inferiori al 30%, che si abbassano al 15% in Olanda e al 14% in Slovenia.
Il motivo per cui gli italiani si credono più intelligenti degli altri nel trovare scorciatoie persino nella gestione delle nascite non è soltanto economico. Sicuramente gli onorari che percepisce un ginecologo che effettua taglio cesareo sono più alti rispetto a chi assiste una donna in parto spontaneo. Le assicurazioni mediche, per fare un esempio, rimborsano i parti cesarei concedendo circa 2mila euro in più in caso di cesareo rispetto al parto naturale.
Ma ci sono altri elementi che fan sì che ciò che soltanto quarant’anni fa rappresentava un’eccezione, sia ormai diventata prassi: i rischi, il tempo e la comodità. Non della donna, ma del medico.
Il medico rischia meno a fare un’incisione piuttosto che ad assistere una donna anche per ventiquattro ore in sala travaglio. E poi: il parto cesareo dura mezz’ora, al massimo 45 minuti se praticato da medici più inesperti; un parto spontaneo, tra rottura delle acque, travaglio e nascita, può durare poche ore, ma anche un giorno. Infine, vogliamo mettere la comodità di fissare un parto il lunedì alle due del pomeriggio, rispetto alla noia di essere chiamati nel cuore della notte da una paziente che ha le doglie?
Le raccomandazioni dell’Organizzazione Mondiale della Sanità indicano che l’abuso dei cesarei non ha migliorato gli esiti perinatali per le donne e i neonati. Al contrario: le regioni con una media più bassa di cesarei hanno una mortalità perinatale e una morbilità neonatale inferiore rispetto alle regioni a più alto tasso di cesarei. Senza contare che il parto cesareo costa e incide economicamente di più rispetto a quello spontaneo. Sarà un caso che in Italia ci sono più cesarei nelle cliniche private che negli ospedali pubblici?
Al di là delle rilevazioni ufficiali, non servono tabelle e statistiche per capire che, laddove le condizioni lo consentano, è sicuramente più “sano” per ogni donna veder nascere naturalmente il proprio bambino, ad eccezione di quelle che chiedono e vogliono il cesareo: scelta rispettabilissima proprio perché non condizionata dagli interessi personali del medico curante, bensì dalla precisa volontà della mamma.
Sempre più donne in Italia vengono convinte dai propri ginecologi, già nei primi mesi della gravidanza e indipendentemente dalle reali condizioni del feto, che il parto cesareo allontana ogni rischio ed è più “sicuro”. E' in atto in Italia un vero e proprio lavaggio del cervello, programmato e a tavolino, delle gestanti. La giustificazione più diffusa che adducono i medici è che è meglio fare un cesareo programmato rispetto a un cesareo d’urgenza. “Ma perché dovrebbe capitare proprio a me di dover fare un cesareo d’urgenza?”, osa obiettare qualche mamma. “Non si sa mai – è la risposta del medico – al momento dell’espulsione del feto può succedere di tutto e allora è meglio non rischiare”. Naturale che una motivazione di questo genere non può non far breccia nella stragrande maggioranza delle donne, soprattutto primipare, che affrontano la gravidanza. E per le quali il medico curante non è soltanto un ginecologo ma anche uno psicologo, cui si affidano completamente nel momento più delicato e importante della loro vita.
Le osservazioni del ministro della Salute Ferruccio Fazio – che, visitando Laura Salpietro ha rilevato (era ora!) che l’Italia conta un numero esorbitante di tagli cesarei, ci induce a a chiedere al governo di fare qualcosa per interrompere il business dei cesarei. Si condannino i medici che abusano di questa pratica. Si coinvolgano e siano premiate le strutture che incoraggiano il parto spontaneo. E, soprattutto, si educhino le mamme a ragionare con la propria testa e a decidere come far nascere i loro figli, senza subire le pressioni e i condizionamenti di medici senza scrupoli e senza cuore.

«L’Unità» del 30 agosto 2010

Ai confini della vita la solidarietà esige di più

Le storie parallele di Richard e Tony

di Gian Luigi Gigli

Storie parallele dalla Gran Bretagna. Storie drammatiche, ai confini della vita. Due pazienti, Richard Rudd e Tony Nicklinson, resi totalmente dipendenti da un trauma cranico (Richard) e da un ictus ( Tony).
Richard aveva detto a suo padre di non voler vivere attaccato a una macchina. Ripresa coscienza, però, riesce in extremis a far sapere con l’inatteso movimento degli occhi di aver cambiato idea, proprio quando ormai stanno per spegnergli il ventilatore. Tony invece, costretto da cinque anni a comunicare anch’egli solo con gli occhi, decide che quella per lui non è più vita. Chiede perciò alla moglie di ucciderlo con un’iniezione letale e avvia l’iter giudiziario per evitarle i rigori della legge, se e quando lo aiuterà a uscire di scena.
Entrambe volontà determinate di persone al culmine della propria fragilità, ma con richieste opposte. In Richard prevale l’istinto vitale, a dispetto di ogni limitazione, che per lui come per Tony è totale. Il testamento biologico si rivela lo strumento scivoloso che è, specie quando manca di attualità e le decisioni non sono affidate a un testo scritto ma a confidenze riferite da altri. La lezione che va tratta è che mai vanno rese vincolanti le dichiarazioni anticipate del paziente, salvaguardando la sua libertà di cambiare opzione per il proprio futuro, fosse pure all’ultimo istante.
Analogo ma paradossalmente diverso è il caso di Tony, nel quale invece prevale il rifiuto della propria condizione di assoluta dipendenza dagli altri, non perché dolorosa o terminale ma proprio perché privata di ogni autonomia e – secondo lo stesso Tony – anche della dignità. La legge britannica oggi vieta l’eutanasia attiva: ma com’è già accaduto con la recente apertura di Londra alla non punibilità di chi aiuta il suicidio altrui all’estero, ora ci si industria per depenalizzare l’omicidio del consenziente, travestendolo con sembianze compassionevoli.
Tutti siamo lieti per il ripensamento di Richard, ma è la decisione di Tony a darci angoscia. Una domanda emerge inevitabile dallo stridente contrasto delle due vicende: cosa dire a chi desidera la morte, per dissuaderlo? Non basterà ricordargli che la sua scelta non è legalmente possibile: la battaglia legale che ha intrapreso mira infatti ad aprire una breccia nel diritto. Forse occorre ricordare a lui – e anche a noi stessi – che tutti siamo stati totalmente dipendenti, e torneremo a esserlo invecchiando. E non è per la totale mancanza di autonomia che la dignità di ciascuno viene meno.
Vorremmo però anzitutto dire a Tony, appassionatamente, che la sua vita ci è preziosa, è un bene per tutta la società anche in quelle condizioni estreme, e che saremmo tutti più poveri se si arrendesse davvero. Ci è impossibile restare a guardarlo mentre si consuma un lento omicidio, anche se avviene per mano di sua moglie e la vittima è consenziente. Non vogliamo restare inerti perché siamo consapevoli che, se Tony dovesse veramente morire per mano della persona che gli è più cara, un altro giudice domani potrebbe autorizzare un’iniezione (naturalmente 'compassionevole') anche per spegnere altre vite, preziose al pari della sua. Come quella di chi abbia manifestato per iscritto una volontà simile a quella di Tony e che, a differenza di Richard, non siano poi riusciti a comunicarci di aver cambiato idea. Ma è anche il caso di chi per la minore età o l’incapacità mentale ha dovuto affidare la sua vita nelle mani di un tutore, capace all’occorrenza di decidere per la morte «nel miglior interesse del paziente» se ai suoi occhi (anche se padre, madre o coniuge) quella vita non ha più i contorni di una pietra preziosa ma solo le caratteristiche di un rottame inutile.
Non possiamo far finta di niente di fronte alla richiesta di Tony, perché siamo consapevoli che ci sono in giro tante altre persone in difficoltà che ascoltano ogni giorno proclami simili ai suoi sulla mancanza di senso e di dignità per una vita ridotta in condizione di dipendenza e spinta fino a sentire il dovere morale di uscire di scena, per cessare di essere di peso ai propri cari. I tanti Tony da assistere educano anche noi 'sani' a non smarrire il significato della solidarietà.

«Avvenire» del 30 luglio 2010

Non è vero che tutto è già scritto. Ecco la conferma di ciò che sapevamo

Un rapporto governativo Usa sui test genetici fa luce su favole e affari

di Giacomo Samek Lodovici

Ieri, un giornale sono stati pubblicati anche in Italia i risultati di un rapporto del Government accountability office (Gao), un organismo governativo americano che ha smentito impietosamente l’attendibilità dei test genetici per conoscere il rischio di contrarre una malattia che ha componenti genetiche. Li ha resi noti "Repubblica", e ha fatto bene. La Gao ha inviato, infatti, un campione di Dna dello stesso soggetto a diversi laboratori ottenendo risultati contraddittori e ha poi mandato dei campioni di altri soggetti, di nuovo ricevendo previsioni molto contrastanti. È emerso, insomma, che questi test non sono per nulla affidabili e, a volte, procurano angoscia e terrore per previsioni infauste (per esempio di cancro) ma assolutamente infondate. Tutto ciò a caro prezzo: negli Stati Uniti il costo dei test oscilla tra i 300 ed i 1.000 dollari e il business per i signori di questo mercato dev’essere davvero cospicuo, visto che solo per pubblicità fa spendere ogni anno tre miliardi dollari; senza contare, ovviamente, che prospettare la spada di Damocle di una malattia è il modo migliore per vendere farmaci.
Le contraddizioni dei referti dipendono da molte cause: dal modo di interpretare i dati, dalla storia sanitaria familiare dei soggetti, dall’etnia di appartenenza (che determina una differente vulnerabilità alle patologie) e così via. Oltre a ciò, sull’insorgere di una malattia incidono anche le condizioni psichiche del soggetto, in forza di quella profonda unità che (a dispetto di tanti proclamati dualismi) caratterizza psiche e corpo. Inoltre, come ha detto al giornale romano Francesco Cavalli Sforza – filosofo nonché divulgatore nel campo della genetica –, anche quando le malattie hanno una forte causa ereditaria sono comunque connesse a fattori ambientali e alla storia individuale della persona. Così, per Cavalli Sforza, «nessun uomo è figlio solo dei suoi geni», il nostro destino non è scritto una volta per sempre nel Dna. Con le debite specificazioni, lo stesso discorso si potrebbe ripetere – lo ha fatto per esempio il neuroscienziato Filippo Tempia in un’intervista su "Avvenire" del 9 giugno – in merito all’influsso del cervello sul nostro comportamento.
Tornando alla questione genetica, preme sottolineare il tema della libertà perché si sente non di rado parlare del «gene della violenza», del «gene del tradimento», eccetera. Questi discorsi affermano che tutto il nostro agire è scritto nei geni, negano la libertà umana e quindi cancellano la nostra responsabilità morale (e, in fondo, anche giuridica). Tuttavia, con buona pace dei tentativi di dimostrare che l’uomo è una macchina, non è possibile ridurre l’essere umano alla sola componente biologica, perché noi siamo costituiti anche da una dimensione spirituale, quell’anima di cui parlano, già prima del cristianesimo, alcuni filosofi greci. Per dimostrarne l’esistenza esistono diversi argomenti filosofici, che il lettore può ricostruire anche su alcuni manuali di storia del pensiero. In definitiva, il nostro Dna può implicare delle predisposizioni, dei tratti caratteriali e temperamentali, ma, nondimeno, grazie allo spirito siamo in grado, almeno in una certa misura, di trascendere i condizionamenti, possiamo sperimentare la vertigine della libertà, siamo capaci di interrompere la prevedibilità e l’inderogabilità dei nessi fisici di causa-effetto e di dare inizio a qualcosa di nuovo. Come ha scritto la filosofa Hannah Arendt, agire significa incominciare e l’inizio dell’uomo «non è come l’inizio del mondo, non è l’inizio di qualcosa bensì di qualcuno, che è a sua volta un iniziatore».

«Avvenire» del 29 luglio 2010

Le promesse mancate del Dna: "Inattendibili i test in vendita"

In cambio di mille dollari promettono di rivelarci di cosa ci ammaleremo, ma sbagliano in due casi su tre. Il governo Usa smaschera il business online delle analisi fai-da-te: più che oracoli sono inganni

di Elena Dusi

Oscuri, ansiogeni, contraddittori: i test predittivi del Dna venduti da una ventina di aziende sono finiti nel mirino del "Government accountability office" (Gao), l'organismo governativo statunitense che ha deciso di mettere il naso in un mercato che per pubblicizzare se stesso spende 3 miliardi di dollari l'anno.
L'anonimo "paziente 3" per esempio, arruolato dalla Gao per il suo esperimento, ha spedito un campione di Dna alle quattro aziende chiedendo una valutazione sul suo rischio futuro di ammalarsi di cancro alla prostata. In due casi il responso è stato "rischio medio", in uno "rischio superiore alla media" e nell'ultimo "rischio inferiore alla media". Il "paziente 4" invece ha un pacemaker impiantato da 13 anni per combattere una pericolosa fibrillazione atriale. Ma il risultato del test del Dna cui si è sottoposto è in due casi "rischio inferiore alla media" per quanto riguarda questo disturbo, mentre gli altri due responsi parlano di "rischio medio".
Oltre che nel prevedere il futuro, le aziende si sono fatte trovare impreparate anche nell'analizzare il presente.
Pagare fino a mille dollari in cambio di tanto spavento e nessuna certezza medica è ormai routine per chi decide di affidarsi ai test del Dna online. Le società scientifiche di genetica di tutto il mondo raccomandano da anni di affidarsi solo a istituti seri, evitando la giungla di internet. Una legge che ponga dei paletti a un mercato che prospera soprattutto online è invocata da anni negli Stati Uniti, ma nessuno si è mai preso la briga di pestare i piedi a un business ormai ben maturo. Solo ora per la prima volta la Goa è andata a toccare con mano quale livello di imprecisione e raggiro abbia raggiunto un settore uscito dai confini della scienza per tuffarsi nella ricerca del profitto.
Ogni test genetico - in Italia come in molti paesi europei dove le regole sono certe - deve essere accompagnato da una consulenza medica. Un esperto deve spiegare al paziente quali sono i limiti dell'analisi e precisargli che il concetto di "rischio" è ben diverso da quello di una diagnosi certa. Ma la distinzione è saltata del tutto in una delle conversazioni fra la "cavia" usata dal Gao e il rappresentante dell'azienda contattato per un chiarimento sui risultati. "Quindi se sono ad alto rischio, vuol dire che mi ammalerò di cancro al seno?" chiede la paziente. "Sa, in effetti, è molto reale questa ipotesi" risponde il consulente al telefono senza troppi giri di parole.
In un'altra conversazione, il rappresentante dell'azienda suggerisce (in maniera completamente errata) che un Dna danneggiato possa essere riparato. "Davvero potete?" chiede il paziente. "Ma sì, certo, si chiama epigenetica. I geni non sono più visti come la fonte della nostra biologia, sono un sintomo". Il panorama non migliora quando si va a considerare la privacy. "Pensavo che sarebbe un'idea fantastica regalare alla mia fidanzata il test del suo Dna, insieme con il mio" propone uno dei finti pazienti arruolati dal Gao. "Grande idea" risponde il rappresentante dell'azienda. "Mi basterebbe - suggerisce il cliente - procurarmi un campione della sua saliva e spedirvelo".
Segnalare la presenza di una malattia, vera o presunta che sia, resta poi il modo migliore per vendere un farmaco. Così si svolge un'altra conversazione telefonica: "I miei genitori hanno entrambi problemi di colesterolo e ipertensione" racconta il rappresentante dell'azienda. "Così anch'io ce l'ho scritto nei miei geni. Ma io prendo il prodotto. Se non lo prendessi avrei gli stessi problemi". Semplici vitamine e antiossidanti sono gli integratori più venduti dalle aziende che effettuano test genetici predittivi, necessaria conseguenza di un'analisi minacciosa al punto giusto.
I risultati contraddittori riscontrati dal Gao non stupiscono Giuseppe Novelli, genetista e preside di medicina all'università romana di Tor Vergata. Che invita però a non confondere le distorsioni operate dal business con una scienza, quella della genetica, che ai pazienti ha invece molta serietà da offrire. "Non si tratta di problemi tecnici nel sequenziamento dei geni" spiega. "Le contraddizioni nascono da come i dati vengono interpretati. Ciascuna variante genetica può avere un peso più o meno grande nell'influenzare il rischio futuro di malattia. Ogni azienda decide in maniera autonoma quanti frammenti del Dna studiare e quanta importanza dare a ciascuna mutazione".
L'associazione tra una variante genetica e il rischio di ammalarsi è poi legata alla geografia. "Le malattie non sono equamente distribuite nel mondo, e ogni etnia ha vulnerabilità diverse" spiega Novelli. "Né in un'analisi genetica si può prescindere dai problemi di genitori e altri antenati o dallo stato di salute attuale del paziente. Il test del Dna da solo, senza queste altre informazioni, serve effettivamente a poco". I 5 o 6 laboratori privati che nel nostro paese effettuano test predittivi, fa notare Novelli, "non hanno mai visto fiorire i loro affari, anche se i costi sono paragonabili a quelli americani".
Paolo Vezzoni, ricercatore del Consiglio Nazionale delle Ricerche, ricorda che la nostra conoscenza delle varianti genetiche associate alle malattie è ancora limitata. "Ogni mese nella letteratura scientifica si legge di nuove scoperte. È un settore che sta maturando giorno dopo giorno e ancora dobbiamo capire quanto la singola variazione di un gene contribuisca ad aumentare il rischio di ammalarsi". Uno dei dilemmi irrisolti, spiega il ricercatore, è se una malattia genetica nasca da poche variazioni comuni a tutti i casi di malattia, o da un numero alto di variazioni assai diversificate tra loro.
"A dieci anni dal sequenziamento del Dna umano - sintetizza Vezzoni - la genetica è in quella fase grigia in cui deve soprattutto avere fiducia in se stessa e convincere gli altri della propria solidità. In Italia siamo poco abituati a pagare per ottenere prestazioni mediche, e il business dei test del Dna non ci tenta molto. Ma negli Stati Uniti il dibattito sulla regolamentazione o meno di questo mercato è molto vivo".
Ma anche negli Stati Uniti della genetica selvaggia le autorità nelle scorse settimane si sono viste costrette a porre un freno al business. È accaduto quando l'azienda Pathway Genomics ha deciso di distribuire i kit per l'esame del Dna direttamente nei supermercati della catena Walgreen. La Food and Drug Administration, autorità incaricata di regolamentare il mercato di farmaci e presidi medici negli Usa, è subito intervenuta con una lettera durissima, costringendo la Pathway a rimandare la distribuzione dei suoi kit a tempo indeterminato. Il rapporto del Gao potrebbe essere un altro segnale forte mandato alle aziende: il governo americano non tollererà che la giungla dei test si estenda oltre ogni limite. Prevedere un cambiamento del vento, per i manager che stanno cavalcando l'onda della genetica, questa volta, dovrebbe essere facile anche in assenza di un test accurato.

«La Repubblica» del 28 luglio 2010

I forzati dei farmaci e il business delle cavie umane

Ogni anni 1500 volontari sani rispondono al richiamo delle case di produzione in Svizzera, Francia, Austria. Chiusi per quattro giorni, si sottopongono ai test delle medicine. Prendono fino a 1200 euro in contanti, esentasse. "E' come una vacanza, ti fanno gli esami gratis, con i soldi mi sono comprato la tavola da surf"

di Michele Bucci

Il corpo come un laboratorio, una pagina bianca su cui scrivere il nome delle medicine di domani. La pasticca buttata già con l'acqua e poi i prelievi, le provette, i saltelli dell'elettrocardiogramma. Le chiamano cavie umane, sono persone che non hanno paura di prendere per primi un farmaco sconosciuto, che accettano di restare chiuse in una clinica tre giorni, aspettando di capire se il loro organismo reagirà e come. Italiani che vanno all'estero, soprattutto in Svizzera: studenti di medicina di Milano e Varese, giovani disoccupati con troppo tempo libero, intere famiglie in difficoltà economica, persone dirette dai parenti in Germania che si fermano qualche giorno in clinica nel Ticino.
"Perché farlo? Per soldi". Chi c'è passato non ha dubbi: non è la prospettiva del progresso della medicina a motivare ma il denaro. Come spesso accade. La ricerca farmaceutica ha bisogno di loro, dei volontari sani. In questo settore di studio l'Italia è molto indietro: il quinto paese per consumo di farmaci al mondo, in Europa è tra gli ultimi come numero di ricerche svolte sui medicinali. Finisce che non contribuiamo a testare ciò che usiamo in grande quantità. Manca soprattutto la cosiddetta Fase 1, che serve a capire se un medicinale fa male. Anche i passaggi successivi degli studi in questo settore non sono molto diffusi da noi.
Esportiamo cavie. E allora per raccontare chi sono e a cosa servono questi volontari sani bisogna partire proprio dalla Svizzera. Ogni anno circa 750 italiani attraversano il confine con il Canton Ticino per fornire i corpi su cui sperimentare i farmaci delle multinazionali. Il numero va almeno raddoppiato se si tiene conto di chi si reca in Francia e in Austria, altri paesi che fanno molta Fase 1. Si arriva così a circa 1.500 forzati delle sperimentazioni che ogni anno espatriano. E negli altri paesi quanti sono i volontari sani che si sottopongono alle sperimentazioni? Molti di più, visto che gli studi sono assai più diffusi. Esiste anche un database online (volterys. it) dove centri di ricerca europei e cavie si possono incontrare. Al momento sono iscritte 41 mila persone, soprattutto francesi. Si tratta per la maggior parte di ventenni. Negli Usa si stima che ben 4 milioni di uomini e donne abbiano partecipato almeno ad una sperimentazione, ma in questo dato sono compresi anche malati.

"I MIEI GIORNI DA CAVIA"
Nel Ticino c'è un centro, di proprietà della Cross Research, che da solo conduce anche 25 studi su volontari sani ogni anno. Un'altra clinica privata nella stessa zona ne affronta 15. In una piccola regione d'Europa, da 300mila abitanti, si fanno almeno il quadruplo delle Fasi 1 su volontari sani di tutta Italia, meno di 10. "Una quota tra il 75 e l'80% di chi si presenta da noi proviene dal vostro paese", dice Giovan Maria Zanone, capo dell'Ufficio del farmacista cantonale e presidente del Comitato etico. Il compenso? Circa 250 euro al giorno. Più o meno un terzo dei nostri connazionali sono "clienti abituali" cioè ritornano con frequenza variabile.
Andrea (il nome vero non lo vuole dire) ha 30 anni e lavora come giardiniere. Vive nella provincia di Varese ed è stato due volte in Ticino a fare la cavia. Glielo hanno consigliato alcuni amici, giovani della sua zona, di Como, piemontesi che partecipano anche a tre sperimentazioni in un anno, il numero massimo a cui ci si può sottoporre. "Sono stato a maggio dell'anno scorso - racconta Andrea - Prima ero andato quattro anni fa. L'ultima volta abbiamo sperimentato un sale. Quattro giorni e quattro notti. Mi hanno dato circa 1.200 euro". Pagamento? In contanti. "Sì, i soldi te li consegnano subito. La prima volta ho preso i 550 euro per due giorni e mi sono comprato la tavola da surf". Il protocollo da seguire durante il ricovero è ben definito. "Devi bere almeno 2 litri d'acqua al giorno, non si può fumare né bere il caffè. Ci facevano prelievi a intervalli regolari, prendevano la pressione e il battito cardiaco". Il centro svizzero è pulitissimo. "È tenuto molto bene, non è grande, il personale è professionale e simpatico. Ti fanno sentire a tuo agio. Non si può mai uscire dalla struttura, una volta lo permettevano ma ci sono stati problemi con persone che prendevano i farmaci e andavano a dormire a casa. Ci sono stanze da due, tre, cinque e sette letti".
La prima volta Andrea ha provato un gastroprotettore. "Tra l'altro ti fanno tutti gli esami gratis. Io comunque non ho avuto problemi di salute con i farmaci sperimentati. La seconda volta sono andato perché ero inserito nel loro database e sono stato chiamato. L'ho preso come un periodo di vacanza dal lavoro, quattro giorni di relax in clinica: si dorme, perché ti mandano a letto presto, si fanno giochi di società. Io ho sempre incontrato solo italiani. Ci sono soprattutto persone fino ai 40 anni. Una volta c'erano due sorelle sessantenni simpaticissime. E poi si instaurano bei rapporti anche con chi lavora lì. Ti aiutano, quando ti prelevano il sangue non ti fanno male". Ma a fare questa vita, anche per pochi giorni, ci si sente davvero come una cavia? "Certo, la prima cosa che dici è: vado a far la cavia in Svizzera. Quando sei lì poi ti rendi conto che lo hai voluto tu. Perché ti stanno dando dei soldi". Va bene, ma anche l'idea di dare un contributo per la nascita di un farmaco che può aiutare dei malati dovrebbe essere di stimolo. "Uno ci va per i soldi. Almeno secondo me. Non credo proprio che ci siano persone che dicono: aiuto a sperimentare, se non mi pagano non fa niente". Andrea rifarebbe il volontario, come i suoi amici. "Sì, sì. Se mi chiamano e posso liberarmi ci torno".

I TEMPI PER PRODURRE UN FARMACO
Senza quelli come Andrea, sui nostri comodini non ci sarebbero le pasticche per l'emicrania o il mal di stomaco. Ma perché un farmaco arrivi in casa nostra il viaggio dura molto di più di quei pochi giorni trascorsi dalle cavie nelle cliniche svizzere, inglesi, tedesche. Si parte dall'invenzione del principio attivo in laboratorio, poi viene avviata la sperimentazione sugli animali. Se tutto fila liscio si passa all'uomo. Arrivati a questo punto le aziende farmaceutiche non possono ancora cantare vittoria e iniziare a pensare agli enormi incassi che faranno: solo una molecola su sei arriverà in fondo alla sperimentazione. Le altre cinque saranno scartate perché identiche a prodotti già in commercio o inefficaci. La Fase 1 riguarda poche persone, tra venti e quaranta e difficilmente costa più di un milione di euro alle industrie farmaceutiche. È molto delicata, chiarisce subito se quel farmaco fa male. Si fa su persone sane o su malati, prevalentemente oncologici. I primi percepiscono un compenso come rimborso spese, i secondi no, ma è facile comprendere cosa li spinga a prestare il loro corpo alla ricerca. In molti casi si fanno studi di bioequivalenza, cioè su vecchi principi attivi che devono passare una nuova verifica per finire sul mercato come generici. Dalla Fase 2 si iniziano ad arruolare più persone, e ci vogliono i malati perché si inizia a valutare se la medicina funziona. Quando si arriva in fondo alla Fase 4 e si presenta il dossier con la richiesta per l'autorizzazione all'Emea, l'agenzia europea per i medicinali, possono essere passati anche 10 anni dal momento in cui ricercatori hanno individuato la molecola. Quanto costa mettere un nuovo farmaco sul mercato? Oltre 1 miliardo di euro. Parte di quei soldi vanno ai centri di ricerca, in Italia sono pochi ma solo pubblici. All'estero sono prevalentemente privati.

VOLONTARI MA PAGATI, ECCO I RISCHI
Il loro ruolo è il più delicato di tutto il percorso di produzione delle medicine. Il tema dei volontari sani è spinoso, a partire dalla questione del compenso. Lo chiamano rimborso spese quasi ovunque, nessun paese occidentale vuole che sembri una retribuzione eppure in Svizzera, ad esempio, quei soldi vengono tassati, al 10%. Nei paesi anglosassoni i cosiddetti volontari si possono reclutare anche con annunci sui giornali, cosa da noi impensabile. Lavoro o contributo alla scienza che sia, non è a rischio zero. Proprio in Inghilterra nel 2006 c'è stato un episodio inquietante: quattro persone sane che si erano sottoposte alla sperimentazione di un anticorpo monoclonale sono finite all'ospedale in gravi condizioni.
Gli incidenti avvengono. Talvolta sono gravi, spesso provocano solo pochi danni ai volontari. Si capisce perché le industrie non ci tengano troppo a pubblicizzarli. Dopo aver investito molti milioni di euro e aver lavorato anni per mettere una nuova molecola sul mercato, dover bloccare tutto e perdere l'investimento alle multinazionali non piace. Per questo servono forti agenzie di controllo statali, per questo le nuove frontiere della sperimentazione come Cina, India, paesi dell'Europa dell'Est mettono paura. Talvolta i loro centri di ricerca non danno certezze sui protocolli adottati.
"Da noi in una decina d'anni di sperimentazioni di Fase 1 ci sono stati 16 o 17 eventi avversi - dice il capo della farmaceutica svizzera Zanone - Solo un caso è stato grave, una ragazza a cui sono venuti calcoli biliari. È stata operata a spese della clinica dove aveva fatto il test". Marco Scatigna, direttore medico e scientifico di Sanofi Aventis Italia spiega che ormai le sperimentazioni sono sicure. "I protocolli sono stringenti, i problemi sempre più rari. E anche i controlli per evitare che le persone partecipino a più studi trasformando il volontariato in lavoro sono più attenti". In rete ci sono blogger statunitensi che raccontano della loro vita in giro per gli Usa, a sperimentare farmaci. "È una cosa del passato - dice sempre Scatigna - Non può più succedere perché gli archivi dei centri di ricerca sono in rete e devono passare un certo numero di mesi tra due studi a cui si partecipa". Si chiama periodo di "wash out" e in Svizzera è di 3 mesi, in altri paesi europei di 4 e in Italia di 6.

L'ITALIA INDIETRO NELLA RICERCA
Come altri settori della ricerca, anche quello farmaceutico è rimasto fermo a lungo nel nostro paese, forse in maniera irreparabile. Secondo il registro dell'Agenzia italiana del farmaco (Aifa), l'unica autorità nazionale europea che pubblica i dati ogni anno, nel 2008 si sono fatti 46 studi di Fase 1, prevalentemente su malati oncologici. Meno di 10 hanno riguardato volontari sani. Se si tiene conto anche delle Fasi 2, 3 e 4, che coinvolgono molte più persone, di solito affette dalla patologia che si vuol curare, il numero sale a 850. Sempre molto basso. Paesi come l'Inghilterra e la Germania, o comunque nordeuropei, superano abbondantemente i 200 studi di Fase 1 sui volontari ogni anno. La piccola Svizzera ne fa circa 150.
I centri che da noi conducono il primo passo della sperimentazione sull'uomo sono pochi: Verona, Chieti, Cagliari, Pisa, Catania e presto anche Sacco e San Raffaele di Milano. Quello più importante per quanto riguarda i volontari sani sta all'ospedale di Verona ed è diretto da Stefano Milleri. Perché nel nostro paese la ricerca farmaceutica è rimasta così indietro? "Scontiamo il fatto che l'Università italiana ha sempre puntato sulla ricerca di base preclinica - dice il ricercatore - Abbiamo meno strumenti. Basta considerare che un centro come il nostro, tra i più grandi in Italia, ha 14 letti, contro i 24 del più piccolo inglese o tedesco, dove normalmente i posti sono 60. Dobbiamo muoverci se non vogliamo perdere l'ultimo treno. Sono già partiti a fare Fase 1 paesi come India o Cina, la cui sicurezza dei protocolli lascia molti dubbi". Secondo qualcuno potrebbero esserci anche questioni di bioetica dietro il rallentamento di questo tipo di ricerca, che riguarda persone sane. "Forse ci sono anche quelle, ma secondo me ha pesato molto l'impostazione della nostra Università. Comunque da noi i controlli sono rigorosi. A Verona facciamo a tutti i volontari test della personalità per capire cosa li spinge a prestarsi alla sperimentazione. Non vogliamo persone motivate dai soldi. Quanto denaro gli diamo? Viene deciso insieme al comitato etico. Di solito circa 200 euro al giorno come mancato guadagno, partendo dal presupposto che chi viene in clinica non può fare nient'altro".

«La Repubblica» del 16 luglio 2010

E la vera medicina parlò tedesco

Camici bianche netti contro l'eutanasia

di Gian Luigi Gigli

Nella nostra società il medico corre il rischio di diventare mero esecutore di volontà altrui. Ma non sempre, e non necessariamente, tutti si adeguano: soprassalti valoriali e deontologici riemergono potentemente dal profondo dell’ethos professionale. È appena accaduto in Germania, a seguito della sentenza con la quale la Corte federale di giustizia (l’equivalente della nostra Corte Costituzionale) ha assolto nei giorni scorsi il legale che aveva incoraggiato la figlia di una paziente a staccare l’alimentazione che teneva in vita la madre. Sarà per i sensi di colpa che si riattivano quando vengono richiamati alla memoria i fantasmi storici dell’eutanasia – e ciò è tanto più vero in Germania –, ma è un fatto che per giustificare la sua decisione la Corte ha dovuto arrampicarsi sugli specchi ricorrendo a improbabili distinzioni tra eutanasia attiva e passiva. In realtà, l’intenzione era solo quella di accelerare la morte della paziente: si sarebbe dunque dovuto parlare semmai di eutanasia 'omissiva'. Alla base della decisione giudiziaria vi è invece, ancora una volta, una concezione estensiva e illimitata del diritto all’autodeterminazione del paziente. Peraltro, come già nel caso Englaro, non sembra vi fossero a disposizione dichiarazioni scritte ma solo una presunta manifestazione verbale di volontà, riferita dalla figlia. In questa situazione estremamente confusa, una parola di chiarezza è arrivata dai medici tedeschi. Sia la Marburger Bund (il sindacato ospedaliero) che la Federazione nazionale degli ordini dei medici hanno invitato a non dare per scontata l’equazione tra stato vegetativo e presunta volontà di morire da parte dei pazienti in quelle condizioni. I medici hanno anche ribadito l’assoluta preminenza del mantenimento in vita quando la volontà del paziente non possa essere accertata in modo inequivocabile, auspicando il pieno rispetto del diritto alle cure migliori anche per i pazienti con disturbi prolungati di coscienza. Infine, hanno invitato a mantenere netta la distinzione tra morte su richiesta e accompagnamento alla morte con cure palliative, sottolineando il dovere di assicurare queste ultime. Un simile orientamento culturale è testimoniato, nella pratica, dall’atteggiamento del personale cui era affidata la donna, che morì per altre cause dopo che le erano state ripristinate l’idratazione e la nutrizione interrotte dalla figlia. In Italia si è voluto invece che la vicenda di Eluana si concludesse per mano dei sanitari, nel tentativo di cambiare per sempre la fisionomia stessa della professione medica e delle istituzioni che la rappresentano. Una bella differenza di approccio.
Se nel nostro Paese affiorasse un nuovo caso emblematico, con ogni probabilità ben poche sarebbero le speranze di un esito diverso da quello consumatosi a Udine diciassette mesi fa, malgrado il documento del Comitato nazionale di bioetica del dicembre 2005 e la recente ratifica, da parte italiana, della Convenzione Onu sui disabili.
Per questo motivo è fondamentale che si concluda l’iter parlamentare del disegno di legge sulle disposizioni anticipate di trattamento nel rispetto dell’impianto uscito dal Senato oltre un anno fa.
Opportuno sarebbe anche un nitido pronunciamento della Corte Costituzionale, tale da riconoscere che il diritto all’autodeterminazione in sanità non può avere valore assoluto, come affermano anche i medici tedeschi. L’idratazione e la nutrizione, infatti, sono necessarie a ogni uomo, sia esso sano o gravemente disabile a causa di uno stato vegetativo. Riconoscere il diritto a interrompere l’alimentazione significherebbe ammettere l’esistenza di un inesistente diritto al suicidio. Tanto più se per sospendere la nutrizione è richiesto un intervento di altri soggetti, camici bianchi in primis: sarebbe omicidio del consenziente, sul quale il nostro Codice penale è tutt’altro che tenero. I medici tedeschi ci mostrano che fermare questa deriva si può e si deve.

«Avvenire» del 3 luglio 2010

Così in Germania la vita torna «disponibile»

La clamorosa sentenza con la quale nei giorni scorsi la Corte federale tedesca ha autorizzato a posteriori la possibilità di procurare la morte di un paziente vegetativo apre formidabili interrogativi. A cominciare dalle tutele che il diritto non riesce più a porre sulla vita più fragile, smantellate nel nome di un principio di autodeterminazione così astratto da diventare persino spietato. Con il beneplacito dei giudici

di Alberto Gambino

Mai sino alla sentenza della Corte federale della scorsa settimana l’ordinamento giuridico tedesco aveva tollerato che a una persona con disabilità (nel caso, in stato vegetativo persistente) fosse sospesa l’idratazione e l’alimentazione al fine di assecondare il suo desiderio ad una 'dolce morte'. Tale situazione che, almeno astrattamente sarebbe rientrata nei reati di eutanasia attiva e di suicidio assistito, è stata considerata «legittima» con la conseguente assoluzione dell’avvocato che aveva 'consigliato' di recidere il sondino di alimentazione. Tale comportamento – a detta dei magistrati tedeschi – avrebbe infatti attuato il cosiddetto 'principio di autodeterminazione' del paziente.
In particolare, i giudici hanno distinto tra gli atti volti a procurare direttamente la morte del paziente (la cosiddetta 'eutanasia attiva') e gli atti volti a sospendere l’idratazione e l’alimentazione artificiali considerati trattamenti medici forzati, dunque rifiutabili dal paziente.
Il problema – già rilevato in Italia nel caso Englaro – è che la creazione giurisprudenziale del 'diritto di autodeterminazione' ha drammaticamente snaturato proprio il principio dal quale lo si fa derivare – la libertà di rifiuto del trattamento sanitario – assegnando alla volontà dell’individuo il potere di disporre modi e collaborazioni circa l’esito della propria vita. Con la conseguenza che la libertà di rifiuto del trattamento terapeutico slitta nel rifiuto di assistenza umanitaria. Si tenta cioè di sostituire la libertà della persona con la volontà dell’individuo per dare fondamento teoretico dei diritti indisponibili – a cominciare dal diritto alla vita – con il risultato di renderli 'disponibili' e contrattualizzabili. Ciò porta ad assegnare a chi assiste il paziente anche il ruolo di esecutore della sua volontà. Questo l’errore più significativo nel quale è incorsa anche la Corte federale tedesca.
Non è corretto, infatti, sul piano giuridico inquadrare il distacco del sondino di alimentazione come il legittimo rifiuto di un trattamento medico. Si confonde la rinuncia a un trattamento sanitario (che comprende anche l’introduzione di un presidio) – atto personale e non delegabile – con la sospensione della somministrazione del sostentamento vitale (che riguarda l’idratazione e l’alimentazione attuata anche artificialmente), attuato da parte del soggetto che assiste il paziente. Ora, se è regola deontologica, prevista diffusamente, che ogni trattamento sanitario sia attivato previo consenso del paziente, non si può invece chiedere a chi assiste il malato di porre in essere la disattivazione di trattamenti sanitari finalizzati alla salvaguardia della vita. Se infatti fosse la volontà del paziente a determinare il comportamento di chi presta cura agli ammalati, questi si ridurrebbero a meri esecutori dei desideri, anche eutanasici, del paziente, e le case di cura finirebbero per fungere anche da case della 'buona morte'.
Il diritto e i codici deontologici sin dai tempi di Ippocrate escludono che chi assiste i malati si renda compartecipe di una scelta del paziente ove questa sia volta a trattamenti diretti a provocarne la morte. Ciò che allora è in discussione non è il rifiuto delle cure, già ampiamente garantito come spazio di libertà potendo in qualsiasi momento il paziente o chi per lui rinunciare al ricovero. L’errore di impostazione, ora anche della giurisprudenza tedesca, è ritenere che la libertà individuale, spazio da preservare anche ove non condivisibile sul piano morale, possa sempre tradursi in vere proprie pretese giuridiche che obbligano l’ordinamento a conformarsi a esse. Il richiamo a una libera determinazione così radicalizzata finisce per confliggere con i valori di fondo degli ordinamenti occidentali, e in particolare con lo stesso ordinamento tedesco, che distinguono con saggezza ed equilibrio tra scelte del singolo e scelte dell’ordinamento, secondo una scala di valori dove al primo posto risiede la vita dei cittadini.
Il delicato bilanciamento tra libertà dell’individuo e valori di fondo della comunità si è, infatti, sin qui realizzato lasciando al primo i più ampi spazi purché la sua azione sia accettata dai consociati. Ove invece operi un giudizio di disvalore, l’azione del singolo rimane circoscritta entro legittimi spazi di libertà, ma non potrà mai diventare pretesa giuridica in grado di obbligare altri consociati.
Purtroppo, anche nel caso tedesco, come per la vicenda Englaro, tale principio è stato capovolto, assegnando una giustificazione legale a un atto intrinsecamente volto a interrompere una vita umana. Si tratta di una soluzione eticamente e giuridicamente inaccettabile in quanto foriera di nefaste conseguenze: l’anarchia dei valori ha infatti sempre finito per rendere i deboli ancora più indifesi e i malati ancora più fragili.

«Avvenire» del 1 luglio 2010