Salvare i disabili dalla solitudine

A dirigenti, docenti e famiglie serve un approccio pragmatico, non miracolistico

di Fulvio Ervas

Ci sono 100 mila insegnanti di sostegno per oltre 200 mila studenti con disabilità. Più di un terzo però sono precari e questo crea forte spaesamento. La continuità è necessaria

Novecento e più teste, il doppio di occhi e il quadruplo di mani e piedi sciamano, all’intervallo, dalle aule e inondano l’istituto. Se osservate con un po’ di attenzione vedrete, nel flusso, una carrozzella, un ragazzino che sfreccia come un’antilope nei giorni di festa, un altro che lancia mille volte nell’aria una palla rosso vivo, una ragazza che avanza come danzando su strane melodie. Hanno tutti un nome. E un vissuto speciale: disabilità. I dati del Miur (il ministero dell’Istruzione) indicano, per l’anno scolastico 2012-13, 222.917 studenti con disabilità: 205.096 frequentano istituti statali e 17.821 istituti non statali. Il rapporto percentuale ci dice che nelle strutture statali ci sono 2,7 alunni con disabilità ogni cento alunni e 1,5 nelle strutture non statali. Nel conteggio totale degli alunni con disabilità sono compresi 24.139 stranieri (22.854 nelle scuole statali e 1.285 in quelle non statali).
I dati (che sembrano non avere odore) raccontano che la disabilità scolastica è una questione pubblica. La contabilità non è secondaria. Il numero di insegnanti di sostegno, per esempio: 62.016 a tempo indeterminato e 39.249 a tempo determinato (in questo ambito la precarietà, dove si era creata una buona relazione con lo studente, è fonte di grande spaesamento). Quindi un docente di sostegno ogni due ragazzi con disabilità. Circa.
Segnali di miglioramento nell’ultimo decennio, secondo il giudizio del Miur. Sembrerebbe l’auspicabile direzione di un grande percorso, prima che scolastico, civile. E però, con oltre 100 mila posti di lavoro in gioco, si potrebbe, malevolmente, sostenere che la disabilità sia una «risorsa» prima di tutto per l’occupazione scolastica. No, qui, non stiamo parlando di stipendi, ma di indicatori di civiltà. La qualità della condizione di studente, per questi nostri cittadini, è l’ago che può pungere, e sgonfiare, molte delle nostre presunzioni di progresso. Per questo, ogni operatore che abbia contribuito a livellare ostacoli e a far vivere la scuola come un’esperienza positiva per i ragazzi con disabilità, ha aggiunto un chilo di cemento nella costruzione dell’impalcatura civile della società.
Tutto bene? No, i lamenti non mancano. Le insoddisfazioni nemmeno. La percezione, pur diversissima da un’area regionale all’altra, sia dell’utenza, sia degli operatori scolastici, non è positivamente omogenea. Alle volte è negativa: copertura del sostegno incompleta, rotazione eccessiva dei docenti, aspettative astronomiche delle famiglie e, va detto, anche mancata formazione specifica per le diverse disabilità. Si attorcigliano aspettative personali (e contingenti) con le dinamiche dei sistemi «a grandi numeri»: le due velocità spesso sono spaiate. Qualcuno, prima o poi, vedrà il sol dell’avvenir. Qualcuno, qui e ora, patisce.
Ho fatto, sto facendo, esperienza di insegnamento con studenti «speciali», in un liceo, il Luigi Stefanini di Venezia Mestre, che tradizionalmente accoglie il maggior numero di questi alunni rispetto all’intera provincia di Venezia. L’utenza iscrive i propri figli in questo istituto attratta da un passaparola positivo tra le famiglie. L’istituto, in molti anni, è diventato un campo di forze che modella l’ambiente scolastico, in senso ecologico, discretamente favorevole all’adattamento di questi studenti. Molti hanno potuto avere, per davvero, un’esperienza umana evolutiva e soddisfacente. Si sono sentiti accettati, inclusi, non in occasione della giornata del volontariato, ma per sei giorni alla settimana, per nove mesi, per cinque anni, gite scolastiche incluse. Questi ragazzi pativano le vacanze natalizie ed estive come una condanna. Per affrontare la quotidianità con questi alunni reali si devono combinare alcune grandezze: un bravo dirigente, insegnanti di sostegno formati e motivati, consigli di classe non disattenti, famiglie che abbiano macinato la rabbia o la rassegnazione (tutte umanamente comprensibili ma inefficaci), alunni emotivamente distanti dal supermachismo.
Strategica è la presenza di un dirigente capace, possibilmente refrattario a facili ipocrisie: eviterà di millantare roboanti interventi, avrà coscienza che per certe disabilità (soprattutto importanti deficit intellettivi) la scuola può ottenere poco, pur agendo con costanza e onestà. Un bravo dirigente conosce la validità del proprio nucleo di docenti di sostegno e sa quale efficacia possa avere il loro intervento; conosce i consigli di classe e sa dove il lavoro di inclusione si avvii spontaneamente e dove bisognerà vigilare «armati»; dialoga con le famiglie, ne monitora i bisogni e le aspettative e segue la realizzazione degli obiettivi concretamente ottenibili in quello specifico istituto.
È un formidabile aiuto l’atteggiamento delle famiglie dei ragazzi con disabilità, che va, in ogni caso, considerato con tutto il rispetto possibile. La sinergia migliore si ottiene quando la famiglia non viva la scuola come una sorta di Lourdes laica, il luogo dei miracoli, dove l’impegno dell’istituzione debba (e possa) effettivamente compensare tutte le carenze manifeste nel figlio. I genitori con buona capacità di giudizio comprendono che la scuola offre dosi, non proprio omeopatiche, contro la solitudine dei figli, che li mantiene dentro a un mondo di relazioni, di stimoli, che offre un sostegno didattico, alle volte migliorabile, certo, ma non privo di possibilità di allenamento intellettuale: offre un confronto con molte figure adulte, una organizzazione parziale del tempo, un percorso di conoscenze. Anche un sorriso. Anche una rampogna, alle volte.
Come si arriva a far funzionare decentemente le cose? Aspettando direttive e risorse dall’alto? Ponendo infiniti quesiti al Miur su Disturbi Specifici di Apprendimento e, in aggiunta da quest’anno, sui Bisogni Educativi Speciali? Compilando meravigliosi e, poi, disattesi Piani Educativi Individualizzati e Piani Didattici Personalizzati? Perché no? In sincronia con un Paese che ama categorizzare e che considera già realizzato ciò che è stato, appena, scarabocchiato. Tuttavia la precondizione, decisiva, è che si parta individualmente dalla convinzione che nella scuola, come nella sanità, ovunque vi sia una funzione di servizio verso il cittadino, è vitale essere dei buoni insegnanti, non vergognandosi di mirare all’eccellenza. Senza una «massa critica» di capacità, dal basso, resteranno solo manciate di sigle. E cittadini infuriati. Se le cose funzionano, quando non prevale l’unità di misura del miracolo o dell’indifferenza, si costruisce un terreno non conflittuale, dove accade, addirittura, di dirsi grazie. «Grazie per quello che avete fatto per mio figlio in questi anni» è la mail di una madre che vale cinquecento aumenti di stipendio offerti, con spritz e noccioline, dal Miur.

P.S.: D’accordo, la tassonomia delle disabilità sarà necessaria. Però, a me, piace chiamarli per nome ...

«Corriere della Sera - Suppl. La lettura» dell'11 maggio 2014

Inaccettabili

Quelli che non ammettono. Quelli che non sono ammessi

di Marco Tarquinio

Gli uomini davvero liberi sono quelli che quando si rendono conto di aver commesso un erro­re, lo riconoscono. Quelli che non hanno bisogno di un’intimazione per rimediare a uno sbaglio. Quel­li che non fanno finta di sentire so­lo gli applausi. Quelli che dall’alto di uno straordinario successo – frutto di mestiere e di fortuna, del potente mezzo usato e di un anti­co inusuale coraggio – sanno chi­narsi sulle storie e sulle voci degli impresentabili e dei politicamen­te scorretti. E le ascoltano. Anche se non sono quelle che a loro piac­ciono e che hanno deciso di rac­contare davanti alle telecamere della Rai, cioè della tv che dovreb­be essere di tutti, che è tenuta a es­sere e a farsi «servizio pubblico».
Fabio Fazio ne sa qualcosa di «quelli che». E anche Roberto Sa­viano. Sanno di vittorie e di scon­fitte, loro. Sanno di presunti vin­citori e di presunti sconfitti. San­no di speranza e di disperazione. E sanno come raccontare, come elencare. Bene, benissimo. Male, malissimo. Perché della vita che si fa malata, ma malata per dav­vero, duramente malata, fingono di aver saputo solo la disperazio­ne e il rifiuto. Fingono di aver in­contrato e riconosciuto solo sto­rie di guerra, battaglie lunghe e a­mare e controverse per abbando­nare e per finire. Fingono, cioè,di non sapere di Mario e di Fulvio, di Max e di mamma Lucrezia e papà Ernesto, di Maria Pia e di suo marito. Fingono di non aver mai sentito di Stefano e Chantal, di Moira, di Angelo, di Simone, di Ro­sy e di Susi con un’intera famiglia adottiva. Ma se per avventura lo­ro, e gli autori di 'Vieni via con me', nulla avessero saputo o sen­tito o anche solo intuito di tutta questa vita in lotta da chiamare e rispettare per nome, in questi giorni – sulle nostre pagine – han­no certo avuto occasione di in­contrarla e conoscerla. Eppure non l’hanno riconosciuta. E ora che pure il Consiglio di am­ministrazione della Rai, ha detto: «Fateli parlare»? Ora niente, dico­no, Fazio e Saviano. Per loro è «i­naccettabile ». Quelle voci – e già temevano di averlo capito – sono inaccettabili. Beh, non si somi­gliano proprio Fazio e Saviano quando mostrano l’audience e voltano la testa, con aria – loro – da vittime (o, forse, non somiglia­no all’immagine di sé che ci ave­vano dato). E non si somiglia nemmeno Paolo Ruffini, diretto­re di Raitre e intellettuale limpido e rigoroso, quando afferma che niente di «non detto» e di negato c’è stato nel programma che sul­la sua rete ha avuto il maggior suc­cesso di sempre. Ma che cosa hanno fatto i non-En­glaro e i non-Welby per meritare questo bavaglio e queste umilia­zioni, questo puntiglioso sussie­go? Sono forse troppi? Sì, sono tan­tissimi. Sono praticamente tutti quelli che si sono ritrovati arruo­lati loro malgrado nelle battaglie con la distrofia, la sclerosi multi­pla, la Sla... Sono quelli che cono­scono o hanno conosciuto il co­ma, quelli che vengono definiti in stato vegetativo. Sono quelli che si sono risvegliati. E quelli che stan­no ancora chiusi dentro. Sono quelli che stanno accanto, quelli che non indietreggiano, quelli che fanno spazio nelle loro case e nel­le loro vite a queste altre vite in­chiodate e tempestose. Sono quel­li che magari credono in Gesù Cri­sto e non hanno paura della mor­te, ma non ci stanno a dire che l’a­more e la scienza servono a nien­te. Sono quelli che magari non cre­dono in Dio, ma non rinunciano a ogni respiro e a ogni pensiero. Quelli che accanirsi mai, ma eu­tanasia mai. Non hanno bisogno di «par con­dicio », perché la sfida per loro è comunque dispari. Hanno diritto a un po’ di verità. E la tv non è ne­cessariamente e sempre altra dal­la verità, altra dalla vita vera.

«Avvenire» del 26 novembre 2010

Il pensiero «forte» del filosofo «debole»

Disabile dalla nascita, lo svizzero Alexandre Jollien ha vissuto 17 anni in un centro di riabilitazione Quindi si è laureato a Friburgo, ora pubblica saggi tradotti all’estero e si dedica a tempo pieno alle sue tre «vocazioni» scoperte grazie a sant’Ignazio ed Etty Hillesum: il pensiero, la famiglia e l’handicap

di Anne Ricou

Sulle rive del lago Lemano, a Losanna, vive Alexandre Jollien. Dal 2002, anno di uscita del suo primo libro, quest’«uomo, scrittore e filosofo», colpito dall’handicap fin dalla nascita, racconta le pene e le gioie della sua esistenza. Al centro della sua testimonianza, la battaglia quotidiana per vivere. Ma oggi questo padre di due bambini scopre altri cammini.
Seguendo il suo itinerario spirituale, attinge una gioia profonda dagli incontri di ogni giorno. E quando ci riceve lo fa con la stessa semplicità disarmante. Una naturalezza che mette a proprio agio e un’attenzione per l’altro che non è solo educazione.
Come presentarla? Lei testimonia il suo handicap, ma è conosciuto anche come filosofo, conferenziere… «Presentarsi vuol dire spesso definirsi; e definirsi vuol dire ridursi. Tuttavia oriento la mia vita attorno a tre vocazioni: padre di famiglia, persona che testimonia il proprio handicap e filosofo».

Com’è che la sua nascita l’ha fatta precipitare nell’universo dell’handicap?
«Se parlo con lentezza, se ho difficoltà a coordinare i movimenti, se il mio passo è esitante è perché al momento della nascita il cordone ombelicale mi si è attorcigliato tre volte attorno al collo. Quell’incidente ha provocato un’asfissia e soprattutto conseguenze neurologiche. Disabile dalla nascita, sono cresciuto in un istituto per persone con infermità motorie cerebrali. Fin dall’età di 3 anni, i miei genitori mi hanno messo in un istituto specializzato a Sierre, in Svizzera, perché lì erano possibili trattamenti che mi consentivano di sviluppare la motricità: fisioterapia, ergoterapia e ortofonia. Vi ho trascorso 17 anni della mia vita».

Quali ricordi conserva di quei 17 anni in istituto?
«Non ho molti ricordi, perché tutti i giorni si assomigliavano. Generalmente la vita è segnata dagli avvenimenti, ma all’istituto si era presi dalla routine: la mattina si scendeva al pianoterra per la scuola e la sera si risaliva al dormitorio al primo o al secondo piano. Ho soprattutto ricordi tristi, legati alla separazione dai miei genitori la domenica sera.
Guardandomi indietro, sono stato effettivamente segnato dall’esperienza della separazione, che è un’autentica ferita nella mia vita. La separazione dai miei genitori, da mio fratello Franck, dalla mia famiglia ogni domenica sera. Non voglio fare psicoanalisi da bar, ma ritengo che il carattere ansioso che ancora in parte mi ritrovo derivi da quell’angoscia della separazione».

Ma lei dice anche che in istituto la quotidianità era segnata da una grande solidarietà tra voi?
«Sì, è assolutamente vero. I miei ricordi gioiosi sono legati ai miei compagni di sventura, poiché si condivideva tutto. Tra noi c’era una solidarietà che sento ancora oggi. Un rispetto dell’altro e forse la sensazione che abbiamo bisogno dell’altro per esistere. Un bisogno che non è alienazione. Al contrario: grazie all’altro costruisco la mia libertà e i miei progressi».

Ossia…
«Tra noi la collaborazione era vitale. L’amicizia ci univa e ci rendeva più forti. Ci permetteva di addolcire un po’ la solitudine. E poi, soprattutto, tra noi non c’era rivalità, come quella che più tardi ho scoperto nel mondo delle 'persone normali'. I progressi di uno erano condivisi da tutti. Così, dopo aver camminato a quattro mani, ho deciso di mettermi in piedi e di imparare a camminare sulle gambe. A 9 anni mi hanno messo un casco in testa e ho cominciato a cercare di percorrere avanti e indietro i corridoi dell’istituto appoggiandomi a una specie di carretto per mantenere l’equilibrio. Ricordo un giorno in cui provavo a tenermi in piedi. Un amico, Jean, mi osservava: era allettato, non poteva né camminare né parlare, e nemmeno stare seduto da sé. Non gli sfuggiva nessuno dei miei gesti maldestri e rideva come un matto. Ciò mi offendeva molto. Ma a poco a poco mi accorsi che più i miei passi diventavano sicuri, più rideva. In realtà mi sosteneva e le sue risa celebravano la mia vittoria, il mio ingresso nel mondo dei bipedi.
Al Centro il progresso di uno diventava quello di ciascuno. Finalmente a 11 anni ho camminato».

Dove ha trovato la forza, la volontà di superare le diagnosi più cupe che i medici facevano alla sua nascita?
«Credo che al centro della mia battaglia ci siano gli altri e l’umorismo. Ci sono innanzitutto i miei genitori, la prima 'fonte' della mia vita: mia madre, che è ancora viva, e mio padre che oggi non c’è più. Venivano entrambi da un ambiente operaio molto semplice. Senza volerlo, mi hanno mostrato una forma di umorismo che mi impregna ancora oggi. L’umorismo delle piccole cose e dell’autoironia. Ridere di me stesso è uno strumento che mi aiuta enormemente».

Da qui il suo percorso che lei definisce di «battaglia gioiosa» nel mestiere di uomo!
«Sì, è vero. Scrivo anche che l’esistenza procede dalla lotta. Lo so fin troppo bene! Ma oggi rivedrei il senso che do alla parola 'battaglia'. Mi spiego: all’epoca dovevo battermi tutti i giorni e combattere l’handicap.
La mia fortuna è stata che non mi sono mai sentito solo. Ero circondato dai genitori, dai compagni di classe ed era una battaglia per tre motivi. Sul piano fisico, l’urgenza: tutti eravamo 'lì per questo'. Ma anche sul piano della vita in comunità si imparava ad accettare l’altro e a progredire con lui. Infine, nell’adolescenza, la mia battaglia si è trasformata, ha invaso anche il campo spirituale. Obiettivo: cercare di diventare qualcuno di buono…».

Qualcuno di «buono»… Perché questa parola?
«Perché la sentivo a messa da padre Morand, il prete del Centro, e ho avvertito una vocazione a cercare di essere buono e generoso. Ho frequentato a lungo il catechismo, ma non mi ha fatto una grande impressione. Invece l’incontro con quel prete mi ha segnato profondamente. In lui si manifestava tutta un’umanità, predicava con l’esempio. Un giorno sono andato a trovarlo per parlargli di filosofia, di cui aveva una grande conoscenza. Mi ha colpito. Avevo sentito molti discorsi di educatori, ma lui era un vero esempio di bontà, a partire dal sapere. Negli ultimi anni che ho trascorso al Centro mi ha dato strumenti di riflessione per forgiarmi uno spirito critico, mi ha anche insegnato la prudenza nel giudizio sull’altro, soprattutto a non dire sugli altri qualunque cosa. Questa disciplina interiore la percepivo come una gioia perché partecipava davvero alla costruzione del sé».

Il grande pubblico la conosce soprattutto come filosofo, ma lei cammina anche sotto lo sguardo di Dio …

«Sì, certo, sono stato sempre credente ma a intermittenza. Quando faccio il mio lavoro di scrittore cerco di non ricorrere alla fede perché ciò mi chiuderebbe in una casella, in una categoria, come l’handicap. Due anni fa ho seguito un ritiro ignaziano che mi ha dato una base, con la volontà di approfondire la mia fede e di cercare di viverla tutti i giorni, con maggiore o minore intensità. È stato in Svizzera, al centro protestante di Crêt-Bérard, dove ho scoperto gli esercizi spirituali durante due ritiri di dieci giorni. L’esperienza del ritiro mi è rimasta dentro tutto l’anno. All’inizio il silenzio e la solitudine erano troppo duri per me. In precedenza avevo partecipato a sessioni d’ispirazione orientale, ma il ritiro ignaziano mi ha colpito perché mi ha dato delle risorse».

Quali?
«Ho preso coscienza del concetto di vocazione. È bella, la vocazione, perché non è un sogno a lungo termine o uno scopo, ma è porsi la seguente domanda: 'A che cosa mi chiama oggi Dio?'. Così ho capito di avere tre vocazioni: di scrittore, padre di famiglia e persona disabile. L’ultima non l’ho davvero scelta, ma oggi mi chiedo piuttosto cosa posso vivere 'grazie' a queste tre vocazioni».

Com’è cambiata la sua vita quotidiana?
«Tre volte al giorno mi concedo momenti di meditazione, di preghiera, allo scopo di ritornare all’essenziale e di integrare alla mia giornata le mie tre vocazioni. Per preparare la giornata, al mattino, comincio rivolgendomi direttamente a Dio. All’ora del riposo pomeridiano mi prendo un altro momento di meditazione, per non lasciarmi travolgere dalle attività, e poi la sera rileggo la mia giornata e preghiamo, mia moglie e io, insieme con i bambini. Non c’è nulla di eccezionale in questo, però è una guida».

L’abbandono è una forma di accettazione dell’handicap?
«È stata Etty Hillesum a riconciliarmi con 'l’accettazione', dopo aver letto il suo libro Una vita sconvolta. L’accettazione, e lei lo dimostra, non è una capitolazione. Oggi sono me stesso in una logica di progresso. 'Che cosa posso mettere in atto?'. Ecco l’interrogativo che nasce quando subisco un duro colpo. Nella sofferenza, senza indurirsi, l’uomo non sceglie una postura rigida, ma sente il comandamento della vita: fare di tutto per salvaguardare la gioia e condividerla. Per Etty Hillesum l’abbandono non è rassegnazione, è invece diventare più vivi. Più di ogni cosa, voglio alimentare la mia gratitudine d’avere la temibile fortuna di vivere. Quello che resta duro da accettare è che il mio handicap resterà una difficoltà che mi seguirà per tutta la vita, con fatica, certi giorni con dolore… Ma soprattutto non potrò mai dire 'è passato', no…, l’handicap richiede perseveranza. Se si conta troppo sulla propria volontà, sulla ragione, su se stessi, si diventa esausti. Non ci si può far carico dell’handicap una volta per tutte, bisogna assumerlo ora per ora, giorno per giorno».

Che cosa le ha fatto deporre le armi?
«La nascita di mia figlia Victorine, quasi 5 anni fa. Lei è stata la prima cosa che mi è stata data senza combattere. Imparare la felicità gratuita per me è stato davvero uno shock. Anche se resta una felicità fragile perché l’idea di perdere i figli è un’angoscia assoluta per ogni genitore. L’amore e la dolcezza… C’è qualcosa di inaudito che non rientrava nei miei riferimenti abituali. Mi sono trovato impreparato di fronte a tutta questa sensibilità da sviluppare. Per me era quasi dolorosa, quest’assenza brutale di battaglia, ma a poco a poco ho compreso che non era rassegnazione.
In realtà, se si educano i figli o una persona sofferente alla battaglia, questa diventa il centro della vita ed è molto pericoloso. Perché la battaglia dev’essere per la vita! Il centro della vita è la vita!».

(traduzione di Anna Maria Brogi)

«Avvenire» del 4 luglio 2010

La domanda di un Down che ci apre gli occhi

Un incontro e gli aborti diffusi

di Piero Benvenuti

L’Anno internazionale dell’astronomia, da poco concluso, ha dato la possibilità a molti di noi di verificare direttamente quanto sia vivo e diffuso l’interesse del pubblico, soprattutto dei giovani, per la scienza più antica.
Particolarmente gratificante è stato però constatare come l’interesse e l’entusiasmo degli ascoltatori crescessero quando ai risultati puramente astronomici, scientifici, venivano accostate considerazioni sull’ispirazione che il cielo stellato ha sempre generato nell’uomo, nelle sue espressioni artistiche e poetiche e nelle sue riflessioni filosofiche e religiose. È quanto è avvenuto recentemente in un incontro con circa duecento studenti dei licei classico e scientifico di una città della Puglia, i quali, dopo aver ascoltato con grande attenzione una rapida carrellata sulla storia dell’astronomia, segnata dalle pietre miliari delle osservazioni di Galileo del 1610 e dell’avvento dell’astronomia spaziale nell’ultimo mezzo secolo, si sono quasi sfidati tra loro nel porre domande, sia scientifiche che umanistiche, dimostrando non solo il loro genuino interesse, ma anche una solida ed ampia preparazione culturale. Due ore sono volate in un attimo e si è arrivati alla fine al classico « c’è tempo per un’ultima domanda » . Si alza una mano dal fondo: è quella di Umberto (nome di fantasia), un ragazzo Down che avevo notato entrare in compagnia del suo insegnante. Senza esitazioni e con proprietà di linguaggio mi dice: « Lei ci ha mostrato come è fatto l’Universo, con le sue stelle e le galassie, e ci ha spiegato la sua evoluzione nel tempo, ci può ora dire perché esiste? » . Per un attimo rimaniamo tutti come fulminati: dopo tante domande dotte ed elaborate, ecco che la più spontanea e la più terribilmente difficile, quella che tutti avevamo nel profondo dell’animo e non osavamo esprimere, ci viene posta da uno studente di quelli che non sempre trovano vita facile. Dissimulando l’emozione, rispondo brevemente, sicuro che proprio lui, Umberto, mi può capire più di ogni altro. Mentre parlo mi si affollano nella mente le notizie recenti, non tanto la scellerata vicenda del sito di Facebook contro i ragazzi Down, sin troppo facile da condannare ed isolare, quanto la dura realtà delle statistiche che dicono come il 90% dei nascituri individuati come portatori di Trisomia 21, vengano legalmente eliminati. Per qual motivo? La legge permette l’aborto terapeutico quando il feto presenti anomalie che, una volta nato, possano pregiudicare la salute psichica della madre. Ma qual è l’attentato che può compiere un ragazzo come Umberto? Quello di porre domande esistenziali, indubbiamente difficili da risolvere?
Certo, molto meglio far nascere un bel bambino biondo dagli occhi azzurri, che si possa tranquillamente posteggiare davanti alla televisione e che, soprattutto, non si sogni di fare domande inquietanti che turbino la routine familiare! Le mie sono parole dure, forse offensive, ma se qualcuno possiede delle valide spiegazioni alternative all’aborto di massa dei nascituri Down, si faccia avanti: gli faremo rispondere da Umberto… Temo che nella sua lucidità ci direbbe che il problema non è lui, ma i nostri occhi impietosi, i nostri sguardi distolti dal fastidio del diverso, la nostra compassione ipocrita. Il macigno di quei nove bambini ogni dieci non nati, grava inesorabilmente su tutti noi. L’unica speranza, l’unica nota non triste viene nuovamente da Umberto: alla fine della conferenza sono andato a stringergli la mano per conoscerlo e complimentarmi con lui e osservandolo circondato dall’allegria e dall’affetto dei suoi compagni, felici e fieri che il loro amico ' diverso' avesse avuto il suo momento di notorietà, pensavo che se a loro, ai suoi compagni d’oggi, nella futura vita adulta venisse comunicato che il loro figlio è Down, non si angustierebbero, ma forse addirittura gioirebbero considerandosi dei ' privilegiati'.

«Avvenire» del 19 marzo 2010

Tiro al Down: ecco un “effetto 194”

di Pier Giorgio Liverani

È stata ge­nerale la indigna­zione della stampa per la costituzione, su Facebook, di un gruppo (1.700 aderenti) che promuoveva il tirassegno sui bambini con sindrome di Down («Eliminiamoli, sono parassiti»). Quel sito è stato oscurato d’autorità per «istigazione a delinquere», ma un solo giornale – Il Foglio, con le cinque righe di un lettore – ha però accennato alla motivazione di quella trovata incredibile: la legalizzazione dell’aborto. La legge 194, infatti, ha suggerito la sindrome di Down come uno dei casi, che si potrebbero definire 'classici', di aborto. Questo, afferma l’articolo 4, è consentito in caso di «previsioni di anomalie o malformazioni del concepito». E Avvenire ha già documentato (martedì 23) «la strage silenziosa» dei bambini Down, il pauroso incremento delle diagnosi prenatali (più 71 per cento) e il conseguente calo (dal 2 allo 0,5 per cento, non per merito, ma per colpa della medicina) delle nascite di questi piccoli particolarmente amati dal Signore.
La deduzione dei bulli di Facebook è stata logica e prevedibile: se, per legge, è un diritto far morire, con l’aiuto dello Stato e soltanto perché Down, questi bambini ancora nel ventre materno, perché non dovrebbe esserlo prendere i sopravvissuti come bersaglio di un tirassegno on line, in rete? Al solito, però, l’ipocrita buonismo del fronte abortista si preoccupa che non nasca neppure il sospetto che il tirassegno sia uno degli 'effetti 194'.

«Avvenire» del 28 febbraio 2010

Signor giudice, nasconda a mia figlia quel nonno muto ...

La disabilità estrema e noi

di Marina Corradi

«Che mia figlia non viva nella casa del nonno, paralizzato e muto per una sindrome neurologica. È troppo triste, troppo afflittivo per un bambino, assiste­re a certe situazioni». È, in sostanza, la ri­chiesta di un padre separato al tribunale. E non è un caso isolato.
Dunque in quel laboratorio di diritti e af­fetti che sono le divisioni fra coniugi, in cui vengono alla luce prima che altrove que­stioni che altrimenti si discutono fra le mu­ra di casa, emerge una nuova domanda che pretende di essere affermata giuridica­mente: il diritto a non vedere la malattia e la sofferenza. Qualcosa di ulteriore rispet­to al «diritto a morire» teorizzato nella bat­taglia per l’eutanasia: la pretesa di non far vedere quegli stati di vita, che ai sani pos­sono apparire inaccettabili. O almeno que­sta pretesa comincia con i bambini, ve­stendosi di premura paterna: che la bam­bina non entri in quella casa dove il non­no, cui pure vuole bene, ora non risponde, non parla. Benché privo di una sofferenza fisica evidente, il silenzio degli stati vege­tativi o delle sindromi analoghe è giudica­to insopportabile; si va dal giudice, perché non sia mostrato ai figli e ai nipoti. Questa premura di genitori è singolare. Vuole na­scondere la sofferen­za di un vecchio, ren­derla come inesisten­te. Invisibile, come se quell’uomo fosse già morto.
Ma davvero, censu­rando una parte fon­damentale della vita, gli adulti proteggono i figli, o invece non proteggono se stessi da ciò che agli occhi loro, e non del figlio, è intollerabile? Sembra paradossale: in un tempo in cui tutto è visibile anche ai bam­bini, dalla pornografia alla violenza, pren­de forma un ultimo tabù: la malattia, l’in­validità, e quell’area grigia dell’assenza da sé, che a molti sembra una morte da vivi. L’ultimo tabù, l’inguardabile, l’osceno, è la malattia, e tanto più quella che paralizza, allontana – ineludibile primizia della mor­te.
Eppure, chiunque non sia più un ragazzo ricorda di essere stato portato al capezza­le dei nonni, di averli visti magari in ago­nia; di avere avuto in casa un vecchio reso assente e bisognoso di tutto dalla demen­za. Veramente quel vedere ci ha danneg­giato? No: ci ha mostrato che esistono an­che la sofferenza e la fine, dunque ci ha spiegato qualcosa, della vita, di fonda­mentale. Certo, accanto ai bambini una volta c’erano adulti che sapevano stare di fronte alla sofferenza. Che, pure nella pau­ra e nel dolore, avevano la memoria di un senso; che rendeva la fine dei vecchi, e non solo quella dei vecchi, non assurda. La spe­ranza cristiana, magari neanche piena­mente confessata ma respirata da sempre, in una naturale osmosi, alleviava e faceva umanamente tollerabili le invalidità e le a­gonie. Dolore, ma non insensato e cieco: e dunque le stanze dei malati potevano ben essere aperte ai bambini. Che proprio da quei momenti erano, e sono ancora pro­vocati a farsi delle domande: per che cosa si vive e si muore, e cosa ne è di un nonno amato, quando sembra addormentato per sempre, e non riconosce più chi gli è caro. Domande che ne generano altre, che bru­ciano, che sfidano. Che fanno diventare grandi.
Ma forse oggi si preferiscono figli inebeti­ti dal rumore, storditi dai consumi. e il più a lungo possibile ignari della sofferenza, del limite che, in quanto uomini, hanno scritto addosso. O forse sono i padri che, a­vendo perso la memoria di un senso, stan­no atterriti davanti a certe stanze di mala­ti. Lì dentro si è insediato, tenace, assurdo, il dolore: una faccenda che, senza speran­za, è atroce. Per questo vogliono che i loro figli non entrino, che i loro figli non veda­no. Porte chiuse. Tabù. Signor giudice, che mia figlia non veda quel nonno assente, lontano, muto. A cui io, signor giudice, non tollero di stare davanti.

«Avvenire» del 28 febbraio 2010